ALS新薬購入方法決定！

投薬１０日目。

ホント、日々身体の変化に驚くだけなのですが、よく考えるとこれって相当スゴイことだと思います(≧∇≦)

一昨日まで介助なしではソファーやトイレの便器から立ち上がれなかったのに、昨日から自力で立てるようになってビックリですよ。「スクッ！」って訳ではないけど、「ス・・・クッ」って感じ？(笑)
足の裏全体に力が入るようになった感じです(^_-)-☆
その他の部位でも動きやすさが少しずつ拡がっていってるのを感じています。

さて、ついに日本向けの新薬購入方法が決定しました！！
詳しくは、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで： 購入方法」に掲載されておりますが、転載してお知らせいたします。

Yoo’s neurosolution の販売

会社名 NeoYouth（ネオユース）

商品名 Yoo’s neurosolution
住所 302, 17-5, Sungui 4-dong, Nam-gu, Incheon, Korea
Tel 82-70-8751-5567
Fax 82-50-5566-5567
H.P. 82-10-5314-5567　
担当：シオウチ(日本人)、チョン（日本語OK)
E-mail neoyouth1@yahoo.co.jp ※11/21 携帯からのメールで文字化けが多数発生しているらしく、急遽メールアドレスが変更されました。ご注意下さい。
銀行口座 注文の時の口座番号を送ります。

NeoYouth（ネオユース）は韓国の製薬会社　 Yoo's Pharm.corp.　の貿易代行会社で、 Yoo’s neurosolutionの販売（商品梱包、配送 ）を行います。なを、患者からの質問と問い合わせ、注文などは電話、又はE-mailでお願いします。

注文の事項
1.　規格 70ｍL(１瓶)
2.　製品の値段（1瓶 ：43,505ウォンー運送料なし）
　1日に1本×30本『短期間試したい人』：EMS送付-1,390,000ウォン、TNT送付-1,460,000ウォン
　1日に2本×60本『普通１日２本（1回）』：EMS送付-2,695,800ウォン、TNT送付-2,772,540ウォン
※為替計算は、こちら。
（できれば、1日２本で１ヶ月60本が基本ですので、60本単位で購入お願いします。）

3.　注文の時、Fax、又はE-mailで送ってください。
4.　送金後３日以内に配送します。
5.　日本からは病院の診断書、氏名、住所、電話番号を送ってください。
6.　商品を送るときに必要な書類は商品の中に同封します。
7.　土日は休みです。FaxとE-mailの受け取りはできます。

• お買い上げになられた薬品は、お客様個人の責任においてご使用ください。使用上のトラブルが生じた場合、責任は輸入者個人に帰結し、当社は一切の責任を負いません。また医薬品の扱いによって生じた結果に対して補償を行うことはできません。
• 個人輸入では数量の上限があり、原則注文者個人が1か月分以内に使用する数量となっております。
• 商品の購入時期や流通の関係にて発送の際の荷姿およびパッケージのデザインが変更となる場合があります。

PS:FAXされる際は、以下のとおりにされると良いです。
「電話会社の識別番号」＋「010」+「お相手の国番号」+「お相手の番号」（最初の「０」をとる）
電話会社の識別番号は次の通りです。
例えば　0033-010- 82-50-5566-5567となります。

ＮＴＴコミュニケーションズ 0033
ＫＤＤＩ 001
ソフトバンクテレコム0088/0041 0041
ソフトバンクテレコム0061 0061
フュージョン・コミュニケーションズ 0038
ベライゾン ビジネス 0071

６０本EMS郵便で約20.7万円となりました。
高いと思われる方もいらっしゃると思いますが、この価格は韓国国内の販売価格に諸経費を加えただけの利益を度外視した価格です。何故そんなことをしているのか・・・
それは、元々韓国との貿易業を営んでいる日本人治験者第１号のお父様が、この新薬を出来るだけ安く確実安全に日本の患者さんの手に届くようボランティア精神で興した会社が販売するからです。
私はそれはダメだと、少し利益を上乗せして下さいとお願いしたほどです。

そこにあるのは息子さんを、そして息子と同じ病で苦しむ方達の為に少しでも助けになりたいという一途な思いだけなのです(涙)
これ以上安くするには沢山の方が服用するか、日本で薬の認可を取るしかありません。
もし他にもっと安く購入できる方法があれば、どうぞそちらをご利用下さい。

本日より受け付けているようです。
この新薬を信じるか信じないかは皆様のご判断です。
信じる方は・・・さあ、きょうからがスタートラインです☆

投薬１週間

きょうで投薬を始めて１週間が経過しました。
そこでこの１週間に起きた身体の変化について感じたことを部位ごとにご報告したいと思います。

■腕
・両腕共軽くなり、壁のスイッチを片方の腕で支えなくても押せるようになった。
・コップを持つ手が以前よりしっかり持てるようになった。
・顔が洗いやすくなった。
・携帯が開けやすくなった。

■脚
・両脚共軽くなり、膝も以前より上がるようになった。
・寝ていて攣ることがほぼなくなった。
・寝返りがしやすくなった。

■首
・ずっと感じていた頭の重さが少し減ってきた。

■口
・しゃべりやすくなった。
・深く深呼吸できるようになってきた。
・物が食べやすくなった。

その他、何か以前より肌つやが良くてサラサラして若返った気がします(^_-)-☆
これは新薬によって肝機能が活性化されたのではないかと推測されるらしいです。

副作用でお腹がゆるくなって１日に何回かトイレに行くことと、服用後しばらく気持ちが悪いこと以外は特に調子が悪いということはありません。
もちろん依然回復がみられないところもありますので、今後飲み続けて経過を見たいと思います。

今後変化があれば比較しやすいよう、現在の手の指の状態を載せておきます。
※握った状態と開いた状態（両親指と左人差し指はほとんど動かせません）

１週間飲み終えてみての感想は、この７日間で約２年前の状態まで回復した気がします☆（※ここで言う２年とは、進行が比較的ゆっくりな若年性ALSである私の場合であって、進行スピードには個人差があります）
これは紛れもない事実です。しかし、更に経過を見守る必要はあります。

・・・とはいえ、ついに！11月23日(月)発売（予定）との情報が入ってきました。
購入方法等は後日分かり次第ご案内いたします。
もうすぐです(≧∇≦)

投薬６日目

投薬６日目。

相変わらず薬は不味い。寝起きの空きっ腹にはキツイ(涙)
例えると何の味だろうと考えてみました。
うーん、にがりをドロッとさせた感じ？・・・って、にがり飲んだこと無いが(苦笑)　＞イメージ
とにかく、この不味さをなんとかしなくては。
お腹がゆるいのはだいぶ落ち着いてきました。ヨカッタ(o^-^o)

身体の方は少しずつですが、やはり変化を感じています。
腕は確実に軽いし、マウスのクリックしたときの指の力が楽に押せます。

口もだいぶしゃべりやすくなった気がするし、呼吸も以前より深く深呼吸できます。
そういえば、食べてても少し楽かも(^_-)-☆

ただ・・・昨日ちょっとイライラすることがあって不機嫌だったのですが、途端に首には酷い凝り、右目蓋の痙攣再発等、少し前の（悪い）状態に戻った箇所がありました。今も右目蓋には違和感があります・・・( ´･ω･`)ｼｮｯﾎﾞｰﾝ
ストレスや怒りが薬の効果を消すのかもしれません。

最後に昨日、日本人治験者第１号患者さんのお父様から息子さんの近況を教えて頂きましたので転載致します。

最初は下痢が4～5日ぐらいつづき、胃が気持ち悪くなった日もあり、その後、体の痛みが減り、いらいらがなくなり、食事も普通の物が１日３回以上食べれるようになり、体重も22ｋ減っていたのが12ｋもどりました。今は小便、大便も自分で出せるようになり、顔色もよく元気になりました。

これは奇跡でも何でもありません。
実際に起きてる事実なのです(≧∇≦)

アンケート結果と投薬４日目

まずはアンケート締め切らせて頂きました。
沢山の方がご投票して下さいました。心からお礼申し上げます。
本当にありがとうございました！！

※アンケート結果

No.1 購入について 集計結果（総数：74票）
No.2 １ヶ月の上限価格は？ 集計結果（総数：71票）

日本のALS患者数は約7000人ですので、約１％の方からご投票ありました。
なので、この結果の各パーセンテージがほぼそのまま全体の意見となる？のではないでしょうか。

96％の方が購入に対して前向きで、高額でも今すぐにでも購入したい方が1200人もいらっしゃることになります。それだけ『待ってる時間など無い』という切実な状況の方が多いということだと思います(悲)

その反面、１ヶ月に払える上限価格は１０万円以下が81％を占めています。
買いたいが１ヶ月に１０万を超えた金額を払い続けることは出来ないという現実・・・。

この結果を受けてユスパム社が薬を待ってる患者さん全員に手が届く値段にご配慮して下さることを切にお願い申し上げます。

さて、投薬して３日が過ぎました。

初日から副作用でお腹がゆるくなり、昨日は５回もトイレに行きました・・・(涙)
韓国では治験者全員がお腹がゆるいくなり、半数の方が下痢になったそうです(ｰｰ;)

効果の方は・・・実は既に出始めたかもしれません。
まだ経過を見る必要がありますが、少し変化を感じています。正直、変化の早さに驚きで反って疑い深くなっています！(苦笑)

例えるなら手や足に付いてた100gのオモリが半分、いやそれ以上かもしれません。
軽くなりました。
ここ数日続いていた右腕の痙攣や、いつも寝ていて数回あった足が攣ることもなくなりました。驚いています。

これは一過性のものなのか、まずは１週間、来週火曜まで様子を見たいと思います。
この兆候がホンモノだと祈っていて下さいね(≧∇≦)

12.05の奇跡へ

最近、韓国のALS新薬の件で手一杯でレイソルのことが書く暇がありません・・・( ´･ω･`)ｼｮｯﾎﾞｰﾝ
でも、これだけは書かずにいられません。

８日日曜日に行われました対清水エスパルス戦。
負ければJ2降格決定。勝っても大宮が広島に勝ったら降格が決まるという崖っぷちも崖っぷちの1戦。

５－０

一体誰がこんな大差の勝利を予測できたでしょう？
何もかもが素晴らしかった。選手もサポーターもサイコーでした！
そして、大宮が後半４０分に失点して敗戦。

奇跡を引き寄せるためには運も必要です。その為に自分たちがすべきこと。
運命は自分たちで切り開くしかないのです。

この１勝の意味は大きいです。しかし、それでも私達は残り３試合全て勝つことでしか生き残る方法はありません。
12月5日の最終節、聖地日立台でフロンターレを破ってJ1残留を決めてみんなで嬉し泣きしましょうよ。
柏バカの皆さん、「１２．０５の奇跡」を起こしてやろうじゃありませんか！！(≧∇≦)

生き残るのは、私達だ！！

投薬２日目

投薬２日目。
昨日の不味さにとてもそのまま飲む勇気はなく、きょうは試しにお湯50ml と黒蜜をスプーン２杯入れて飲んでみました。すると、昨日より粘度も下がり飲みやすかったです。後味は相変わらずでしたけど・・・(苦笑)
よかったです、これでなんとか飲めそうです！！(≧∇≦)

やはり飲んだ後は手の先が暖かい。
薬の効果の可能性は大きいですが、過度の期待はせずに引き続き様子を見たいと思います。

※アンケートのご投票は11月14日(土)午前中までとさせて頂きます。
まだご投票されていないALS患者さんとご家族の方いらっしゃいましたら、是非ご協力いただきますようお願い申し上げます。