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2005/06/03

私のALS

このサイトのアクセス解析で何の検索ワードで訪れてくれるのが1番多いのか調べたところ、1番はダントツで"ALS"でした。訪れた方がALSの何を求めて訪れてくれたんだろう・・・と考えると、期待はずれの結果なのかもしれなく申し訳なく思います。
そこで、改めて私のALSについて簡単に書いてみます(^_^)

発病は、もう13年も前です。24歳という若さで発症したのですが、20代での発症は極めて珍しいかと思われます。(通常、40代以上)
しかも、13年も経つのに未だ何とか歩けますし、気管切開もしていません。通常、5年くらいで気管切開しなければ生きられないことを考えるとイレギュラーなタイプなのかもしれません。
しかし、ALS自体未知の病であるので病状を特定できず、私もALSの区分に属するのは間違いないようです。

きっと、ALSをキーワードに訪れた方の中には患者の方や、そのご家族もいるかと思います。
参考になるか分かりませんが、私が心掛けているのは・・・

できることは出来るだけ自分でやること。逆に、できないことは無理しないでお願いすること。
人間、辛いと楽な方に逃げるものです。特に家族の方なんかは可哀相がってスグ手伝おうとしますけど、本人に頼まれていないことはしない方がいいと思います。それでかえって悪化させる原因になります。
逆にあきらかに無理していることは手を貸してあげてください。(本人が遠慮して無理しているかもしれません)

クスリは気休めです。
ハッキリ言って、現在はALSに有効な薬はありません。私も「リルテック」を服用してますが効果はないと思います。
ただ、個人差もあるでしょうから一概には言えません。

あまり深く考えない(笑)
なってしまったものは仕様が無いのだから、深く悩むのはやめましょう♪
ES細胞の研究も驚くべきスピードで進んでいます。諦めるのはまだ早いです。
悩まず諦めず、でも最悪の結末も受け入れる覚悟を決めて、今を楽しく生きませんか。人生は一度きりなんですから☆

だから進行が遅いとは言えませんけど・・・なんてことを心掛けて生きている私です(^_^)
参考にならないですね、きっと・・・(汗)

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難病」カテゴリの記事

コメント

じまぁさん、こんにちは♪

>まずは『今』という瞬間を悔いなく過ごすことが
生きる意味になるんだろうなと思います♪
そうですね☆
今この瞬間を精一杯生きることで、明日への希望も生まれると思います。
大切なのは、後で振り返り後悔しない自信を持って生きることじゃないですかね(^_^)

時間が限られているなら、尚更。

>中華街、私も行きたいです〜(^_^。
来年と言わず、今年行きます?(笑)

投稿: style-TK | 2005/06/06 16:19

style-TKさん、こんにちは。
今を楽しく生きるってとても大事なことですよね。
「明日のために今日がある」というのも一理ありますが、
まずは『今』という瞬間を悔いなく過ごすことが
生きる意味になるんだろうなと思います♪

中華街、私も行きたいです〜(^_^。
来年の目標にしようと計画を練っています。

投稿: じまぁ | 2005/06/06 10:22

おいちゃんさん、こんにちは♪

>あとは「何とかなるや!」と、プラス思考で楽しんだ者勝ち...になりたいですね。
ですね~。
本人だけじゃなく、家族もプラス思考でないと楽しくないです。
とはいえ、簡単に思えないから皆悩み苦しむのでしょうね・・・。それを乗り越えれば、きっと☆

>横浜。
>お連れしたいですが、なにぶん、距離的なものが...f(^^;
>「半分」、電車にしますか?(笑)
ねー(汗)
東京からは近いけど、千葉からだとある意味「旅」かもしれません(笑)
船で行きます?(浅草から出てないのかなあ)

投稿: style-TK | 2005/06/05 15:01

こんにちは。

> あまり深く考えない

これは、難しいですが、一番必要なことでしょうね。

本人が障碍と向き合うことも当然ですが、家族の方も一度「どーん」と深く考えたら、
あとは「何とかなるや!」と、プラス思考で楽しんだ者勝ち...になりたいですね。

横浜。
お連れしたいですが、なにぶん、距離的なものが...f(^^;
「半分」、電車にしますか?(笑)

投稿: おいちゃん | 2005/06/04 16:41

アリスさん、こんにちは♪

>もしかして、style-TKさんて『ニュータイプ』!?
>(って、ガンダムかよっ ←三村ツッコミ(笑))
ええ、そうです!(笑)
ちょうど、ガンダムが放映されていた頃に「新人類」という言葉が流行ってましたけど
最近、ニュースで「(前後2年くらいは曖昧で)1965年を境に、それ以前と後で生まれた人では物事の考え方が違う」と、ある経済学者が言ってました。
あながち間違いでもない?のかもしれませんね(^_^)

でも、最近の若い人を見てると更に「ニュータイプ」な気がします・・・(笑)

>横浜中華街が一部バリアフリーになったようですので、ぜひ横浜にもいらして下さいね☆
おおっ!さすが、横浜中華街(≧∇≦)b
私も行ってないです~(涙)
是非、行きたいですね♪(案内、よろしくお願いしまーす・笑)

投稿: style-TK | 2005/06/04 14:27

こんばんは!

> イレギュラーなタイプなのかもしれません。
もしかして、style-TKさんて『ニュータイプ』!?
(って、ガンダムかよっ ←三村ツッコミ(笑))

> あまり深く考えない(笑)
コレが一番のポイントなのかも(^-^)

> 今を楽しく生きませんか。
先日、「日本では初めて車椅子で外出した」というのを記事にされてましたね。
横浜中華街が一部バリアフリーになったようですので、ぜひ横浜にもいらして下さいね☆
(私も中華街ご無沙汰なので、久しぶりに行ってみたいです~。でも、いつ行っても人だらけなんですよね・・・)

▼横浜中華街、石畳の街並みに(共同通信)
http://newsflash.nifty.com/news/tt/tt__kyodo_20050603tt009.htm

投稿: アリス | 2005/06/03 17:30

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