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2005/07/26

若年性ALSと知って

先日、医学系Blogで若年性ALSに関する記事を見つけました。
その内容は私にとってあまりにも衝撃的な内容であり、正直いまも戸惑っています・・・。
その内容の一部を抜粋しますとー

若年性ALSは25歳未満に発症する稀な病態で、その特徴として、進行が緩徐、かつ生存期間が長い(発症後30年以上の生存)ことが挙げられる。

 今回、24歳に発症し、現在73歳の若年性ALS症例(男性)がドイツから報告されている。手指の筋萎縮・筋力低下にて発症し、下肢に麻痺が及び、発症 2年後には球麻痺、さらに痙性が出現した。発症7年目に入り進行は緩徐化。13年目の段階で上肢の弛緩性麻痺と痙性歩行の状態。22年目には歩行器が、 29年目には車椅子が必要になった。49年目の現在、人工呼吸器や持続的な栄養管理は不要の状態である。頭部MRIは比較的高度のびまん性の皮質萎縮を認めるが、FLAIRでもほとんど白質病変は認めない。家族内類症や血族婚はなく、弧発性と考えられる。

今まで病院の先生や、ネットで調べても分からないでいた私の進行スピードが遅い理由。
この論文でハッキリしました。

私が若年性ALSであるということ。

発症年齢も経過もドイツの方に似ています。・・・ということは、私は徐々に動かなくなっていく身体を恨めしく思いながら、ひょっとすると後30年生きなければいけないかもしれないのです。

ALSは、1年間で新たに発病する人は人口10万人当たり約1人で、全国では4、5千人の患者さんがいると考えられています。では、その中にいったい何人若年性ALSの方がいるのでしょう?百人?二百人?それとも・・・何十人?(涙)
もちろん、いい面は早急な死を迎える覚悟する必要性が、(言い切れませんが)一般のALSの方に比べて少ないとは言えます。それに、長く生きた方が新しい治療法を受けられる可能性も大きいのですから。

それでも、時々やることやったら死んだ方がいい・・・とも思うのです。
人工呼吸器を付けて、ベットの上で天井のシミだけ見て生き続ける勇気もありませんし、悲しみながら苦しみながら、細く長く生きる人生なんて生きてる実感を持てないでしょう。

それでも、その時(人工呼吸器を付けるか否か決断する時)まで人生は続くのです。
それが例え30年後でも・・・。

神様がいるのなら教えてほしい。
あなたは私に何をさせようというのでしょう?
私と同じ思いをしている仲間は、この日本に何人いるというのですか。

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難病」カテゴリの記事

コメント

おいちゃんさん、こんにちは~♪

>子供に障害があると分かると、親は「何とかしなきゃ」と思うものです。
>当然なのですが、自分のことよりもプライオリティが高くなります。
>それは、どんな親でも同じだと信じています。
そうですよね・・・。
本人もツライですけど、私が親なら胸が張り裂けるくらい悩むと思います(涙)
それを考えると、おいちゃんさんの前向きな姿勢の裏には必死に押さえ込んでいる不安があるのではないでしょうか・・・。(それがきっと、「親」なんですね)

>本人がポジティブに生きるのが一番重要ですが、そんな「親」の気持ちも「お友達」との友情も、
>style-TKさんが得てきたものではないのでしょうかね?
おっしゃる通りです・・・(涙)
確かに「若年性ALS」の方はそんなにいないでしょう。
そう思ったら、無性に孤独感を感じてしまい落ち込みましたが、もともとALSは同一の症状、同一の進行スピードの人なんていないです。それぞれがオリジナルであると思えば、皆孤独なのでしょうね。

もちろん同士は欲しいですけど、それ以上に大事な人たちを得て生きているんだと思います。
そんな人たちを得ることが、私の生きる意味の一つですね、きっと(^_^)

これからもヨロシクお願いします~(〃 ̄ー ̄〃)

投稿: style-TK | 2005/07/28 13:13

こんばんわ。

コメントが難しい記事ほどレスしたくなります。
やっぱ...本当はMなんだろうか。(笑)

子供に障害があると分かったとき、「がーーーーん」って感じでした。
失礼ですけど、style-TKさんのお母様も同じように、「がーーーーん」って感じだったと思うのです。
(一度しかお会いしたことがないですけどね。)

子供に障害があると分かると、親は「何とかしなきゃ」と思うものです。
当然なのですが、自分のことよりもプライオリティが高くなります。
それは、どんな親でも同じだと信じています。

本人がポジティブに生きるのが一番重要ですが、そんな「親」の気持ちも「お友達」との友情も、
style-TKさんが得てきたものではないのでしょうかね?

これからも、色々なものを手に入れてください。

投稿: おいちゃん | 2005/07/28 00:41

アリスさん、こんにちは♪

>あ゛、しまった!敬語の使い方が・・・(恥)
>神様に対して「申す」は失礼ですよね。
イヤイヤ、私なんか悩んだ挙句「言ってる」でいいかあーって・・・(汗)
最近、新聞で敬語が使えない人が多いって記事ありましたが、まさにそうかも。

でも、そんな言い回し難しすぎるよーっていうのが本音だったりします。 ←言い訳(笑)

投稿: style-TK | 2005/07/27 17:46

> ですよねー、ネガティブ思考なんて私らしくないですよね。
ホントですよ!
このblogのタイトル『僕の生きる道』="悲しみながら苦しみながら、細く長く生きる"ことぢゃないでしょ~っ
今度そんなこと言ったら、コブラツイストかけちゃるっ!(笑)

> (と神様が申しております(笑))
あ゛、しまった!敬語の使い方が・・・(恥)
神様に対して「申す」は失礼ですよね。
「と神様がおっしゃっております」かな。
でも、言ってたのは、ひょうきん族の"ざんげの神様"だから(嘘)、「申す」でイイや!(笑)
(なんて言ったら、上から水が落ちてきそう(^^;)

> とスピリチャルなアリスさんもおっしゃってますし(^_^、
私ゃいつからスピリチュアルなヤツになったんでしょう?(^^;

投稿: アリス | 2005/07/27 17:07

アリスさん、へいぽーさん、じまぁさん、まとめレスで申し訳ございません・・・(T_T)

暖かいお言葉あ゛りがどうございまず~~!。・゚・(ノ∀`)・゚・。
ううっ、涙で画面がよく見えません・・・(涙)

ですよねー、ネガティブ思考なんて私らしくないですよね。
アリスさんの言われる通り、

>モチロン、同じような障害を持つ人々のための救世主、真のUDデザイナーぢゃ!
>(と神様が申しております(笑))
目指しますっ(笑)
人はそれぞれ生きる意味があるのだとすれば、それが私の人生、生きる道なのだと神様は言ってるのかもしれません☆

じゃあ、皆で80過ぎて縁側で昆布茶すすりながら「あの頃、こんなこと言ってたよね~♪」って、談笑しましょう(^o^)
人生は単純じゃない。だから、生きていく意味があるのですね。

みなさんに元気分けてもらい、(単純なんで)元気になりました!(笑)
ありがとうございます☆

投稿: style-TK | 2005/07/27 12:43

style-TKさん、みなさん、こんにちは。

私も寝たきりだった頃、ベッドの上から天井のシミを見続けるだけの
毎日で、生きてて意味があるのかなあと思って当時は暮らしていました。
なのでstyle-TKさんが悲観してしまうお気持ちも分かります。

でも、style-TKさんはご家族にも周りのご友人達にも
恵まれていますし、UDをデザインするという大きな目的を持って
らっしゃいますよね。だから決して長く生きることが

》悲しみながら苦しみながら、細く長く生きる人生なんて生きてる実感を持てないでしょう。

にはつながらないはずですよ。私だってこれから何十年と
style-TKさんに様々なアドバイスをいただいたり、クヨクヨっと
した時に背中を押してもらいたいですし、何十年間に何十回と
お会いしたいですから。

》モチロン、同じような障害を持つ人々のための救世主、真のUDデザイナーぢゃ!
(と神様が申しております(笑))

とスピリチャルなアリスさんもおっしゃってますし(^_^、
生きる意味ってあると思いますよ。

投稿: じまぁ | 2005/07/27 10:35

style-TKさん、へいぽーさん おはようございます。

> その頃、私はいない予定になっておりますが(笑)
美人薄命?(70前で薄命って・・・(^^;)
え゛~っ へいぽーさんいないの~っ
やだーっ、だめーっ
80歳現役で(何の?(^^;)、縁側で一緒に茶ァすするんだから~っ
もちろんstyle-TKさんもね☆

投稿: アリス | 2005/07/27 09:36

style-TKさん、アリスさん、こんばんわ。

みなものにもーーーす!
へいぽーよりも、先に死んだものは罰があるぞよー
心して、へいぽーよりも一日も長くいきたまえー

30年後ちゅーたら、わしら70前ですぜ。旦那。
その頃、私はいない予定になっておりますが(笑)
私が、あの世からちょちょちょいーと手足を動かしにやってきます。
今、逢いにいきます。。ならぬ、今、動かしに参ります。

もう、少し書きたいことがあったんだけど
深夜につき自粛いたしまする。(笑)

投稿: へいぽー | 2005/07/27 02:01

おや~?また柄にもなくマイナス波発してますよ ( ̄o ̄)b ちっちっちっ

> 人工呼吸器を付けて、ベットの上で天井のシミだけ見て生き続ける勇気もありませんし、
ちょっとちょっとおにーさん!
このドイツで報告された男性、発症49年目でもまだ人工呼吸器不要なんでしょう?
そんな先のことでクヨクヨ悩んだってしょーがないぢゃん。
「やることやったら死んだ方がいい」?な~に言ってんの!
私が直接手を下すまで(ヲイ!(^^;)そう簡単に死んでもらうワケにはいかんのだよ ( ̄ー ̄) ふっふっふっ

> 神様がいるのなら教えてほしい。
> あなたは私に何をさせようというのでしょう?
モチロン、同じような障害を持つ人々のための救世主、真のUDデザイナーぢゃ!
(と神様が申しております(笑))

投稿: アリス | 2005/07/26 22:02

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