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2005/12/14

みつけた!

昨晩のドラマは堪えた・・・。
亜也さんの気持ちが痛いほど分かってしまうだけに、いつかの自分と思うとやるせなくなってしまいます。

ドラマの中で彼女はボーイフレンドに「一緒にいるとやりたいことをしているあなたを羨ましく思ってしまう。もう、会えない」と手紙で別れを告げますが、同じようなことを私もHPのコラムとして以前書いたことがあります(詳しくは、こちら
抜き出しますとー

しかも、たとえ仕事や学業を継続することができても、今まで抱いていた夢や希望を諦めなければならないかもしれません。そうなると、その環境に居続けることが苦痛になりかねません。自分のすぐ近くに自分が目指していたことをこなす同僚がいるのに、自分はできない・・・。それまで頑張って理想を目指してきた人ほどショックは大きく、新たな目標を見つけられない場合、その環境に留まらない方がよいかもしれません。

これは中途障害者にとって、もの凄く大きな葛藤なのです。
正直つらいです。
こんな言い方語弊があるかもしれませんが、10代20代で発症するのと50歳60歳以上になってから発症するのとは、それまで過ごしてきた時間があまりに違います。

そんなことで同じALSでも違和感を感じて孤独だったのですが・・・
ついに、(たぶん)同じ若年性ALSの方を見つけました!!
現在27歳で、発症して1年の女性です。進行は非常にゆっくりだといいますし、同じ気がします(^_^)

別に傷を舐めあう気は毛頭ないので、病気の先輩?としてアドバイスできるかなあって思ってますし、お互い一人ぼっちじゃないっていう安心感みたいなのもあります(私は・笑)

しかし、今日コメントくださったska さんも28歳で発症ですし、20代での発症・・・増えてるのか?! むむむむ・・・(汗)

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難病」カテゴリの記事

コメント

おいちゃんさん、にょろろんさん、rumboさん、こんにちは♪

*おいちゃんさん

>例えば、僕が交通事故にあって車椅子の生活を送るとして、20歳からそうなるのと、
>それから20年経った現在からとでは、全く違いますよね。(例えが悪いかな?)
そうだと私も思います。
同じ障害者だから、同じ病気だからっていって、思いなんかそれぞれ違うハズなんです。
世代が違えば、感じ方だって全然違うんです・・・。

>昨晩は「号泣モード」でしたよ。
>特に、陣内さんのは...半分、演技じゃないような...
私もあの涙には演技を超えた悲しみを感じました。
ダブってしまうのは私だけじゃないんですね・・・。
彼のお子さんがどれくらいの障害(病気)か分かりませんけど、未来と重なってしまったのかもしれませんね。

>やっぱ、今の時代、「浪花節だよ人生は」くらいで丁度いいんですよ。
そうかもしれませんね(笑)
「傷を舐めあう」のではなく、「励ましあう」ことはいいことですものね。
そうします☆(≧∇≦)b

*にょろろんさん

>原作はもっと残酷なのに、視聴率稼ぐために無茶やったなと思いました。
やはりTVですからね~、仕方ないかなあって思います。
ドキュメンタリーならまだしも、ドラマじゃ本当の姿描いたら一般の方は引きそうです。
それでも、一昨日のはその前の放送から一気に悪化した姿だったので私的には合格点です(^_^)v

>IT業界でも、公共事業では富士通やNEC等の雲の上の人が安値で
>落札するおかげで(1円とか5万円とか)、そのしわよせがかつての弊社に。
建築業界の談合を世間では悪事だっていいますが、私はそう思いません。
談合をなくし、木村建設のような違法な構造で破格の安値で落札されたらどうするんでしょう?
しかも、他の会社がその安値に対抗しだしたら世の中違法建築だらけですし、まっとうな会社は潰れます(汗)
しかも、割を食うのは下請け孫請けだってことを忘れちゃいけません!

*rumboさん

いらっしゃーい♪

>でも、私の場合は亜也さんと違い進行が遅いし、たとえ進行していっても昨日の亜也さんみたいになるまでにはまだまだず~と先なんだと、だから今から悪くなった時の事を考えるのはナンセンスだとそう思う事にしました。
そう!
私たちには時間が味方してくれてます(^_^)v
今を大事に生き、いつか近い未来、治療法も確立されるまで、お互い頑張ろうね!(≧∇≦)b

>そう思えたのもTKさんの存在のお陰でございますよ!
>でわでわ、先輩、これからもよろしくです。そして、よいアドバイス期待してますね(^^)v
おぅ♪まかせておけ!(笑)
って、実は大して役に立たないかもしれないですけど・・・(汗)
こちらこそ、よろしくねん☆

投稿: style-TK | 2005/12/15 14:11

見つかりました、病気の後輩です(笑)
なんか噂されたので、早速お邪魔させてもらいました(^^)
ドラマ、私も見ましたよ。しかも昨日が初めてだったのですが、見なきゃよかったとかなり後悔してます。。そんなに後悔するんだったら見なきゃよかったじゃない!って感じですけどねr(・_・;)
でも、私の場合は亜也さんと違い進行が遅いし、たとえ進行していっても昨日の亜也さんみたいになるまでにはまだまだず~と先なんだと、だから今から悪くなった時の事を考えるのはナンセンスだとそう思う事にしました。
そう思えたのもTKさんの存在のお陰でございますよ!
でわでわ、先輩、これからもよろしくです。そして、よいアドバイス期待してますね(^^)v

投稿: rumbo | 2005/12/14 22:34

私は逆に昨日のはがっかりしました。
原作はもっと残酷なのに、視聴率稼ぐために無茶やったなと思いました。あの結婚式のシーンはいらんでしょう(あの式場うちの近所です)。来年出るDVD(テレビ化のきっかけ、愛知県ローカル映画)は原作に忠実だそうです。

陣内さんは、息子さんに障害があり、どうしても自分の家族とダブって辛いと何かの記事で読みました。

ところで、今日は姉歯さんGJ!です。どんどん彼には開き直って膿を暴いていただきたい。
IT業界でも、公共事業では富士通やNEC等の雲の上の人が安値で落札するおかげで(1円とか5万円とか)、そのしわよせがかつての弊社に。
「君の位のスキルのエンジニアだったら他社にいくらでもいるよ」と何度も言われると(当時は妻がいたし、外資系に終身雇用なんかないし、一級車椅子だと転職先そうそうないし)、姉歯さんの「断れない」気持ちが分かる。

仕事しすぎて30代で障害が進行した実例。まあぼちぼちいきましょう。

投稿: にょろろん | 2005/12/14 21:19

こんにちは。

> こんな言い方語弊があるかもしれませんが、10代20代で発症するのと
> 50歳60歳以上になってから発症するのとは、それまで過ごしてきた時間が
> あまりに違います。

そうですよね。
例えば、僕が交通事故にあって車椅子の生活を送るとして、20歳からそうなるのと、
それから20年経った現在からとでは、全く違いますよね。(例えが悪いかな?)

昨晩は「号泣モード」でしたよ。
特に、陣内さんのは...半分、演技じゃないような...
同じ「境遇」なので、錦戸くんの綺麗な涙よりも「どーん」ときました。

> 別に傷を舐めあう気は毛頭ないので、病気の先輩?としてアドバイス
> できるかなあって思ってますし

そうですか?
言葉は悪いですけど、「同じ傷は慰めあって」行くのも良いかなぁ~って思いますよ。

ぶっちゃけね、うちの子と同じ発達障害の子供の父親でも、「温度差」ってありますし、
「てめぇとは、二度と口きかねぇ!」って思うときありますもん。(笑)

やっぱ、今の時代、「浪花節だよ人生は」くらいで丁度いいんですよ。
寒いすけど、頑張りましょう~

投稿: おいちゃん | 2005/12/14 16:56

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