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2005/12/01

くやしさ

最近、左手の指で唯一キーボードを押せていた薬指の力が入らなくなってきました・・・。
完全に力が入らなくなれば、もう左手でキーボードを押すことはできなくなります(涙)

ゆっくりだが確実に進行していくALS。
くやしいが、止めることはできません。

仕事もしたいが、人よりいいモノを作ろうと思えば無理をしなければいけない時が多々あることを分かっているだけに二の足を踏んでしまう。

まだやれる。

そう言い聞かせてきました。崖っぷちにつま先立ちして踏ん張ってきました。
しかし・・・そう思うには、あまりにも機能を失いすぎたのかもしれません・・・。

今すぐ治ってくれなんていわない。
せめて、せめて、止まってほしい・・・(涙)

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難病」カテゴリの記事

コメント

ska さん、はじめまして♪

おおっ!!20代発症ALS仲間じゃないですかー。
1年経過してさほど進んでいないのなら若年性の可能性ありますね(若干、発症年齢が高いですけど)
やはり最近、27歳の方ともお知り合いになったばかりです!(その方も1年前に発症したって言ってました)

>いつか治療法が見つかる日を夢見て日々、前向きに生活しています。
そう☆
遺伝子治療の研究も確実に進んでいますし、最近は神経工学の分野の研究も盛んなので、夢見ましょうー!(≧∇≦)b

>ただ、難病であり、1リットルの涙と同じような病であることは大体の方がご存知のはず。。。
ですね・・・(悲)
昨晩の放送も、近い将来の自分なのかもしれないと思うと亜也さんの気持ちが痛いほど分かります。
これだけは同じ境遇にならないと理解できないでしょうね・・・(涙)

>前向きに頑張っていきましょうね!!!
ハイ!
お互い前を向いて進んでいきたいですね(^_^)v
また遊びに来て下さいね~☆

投稿: style-TK | 2005/12/14 12:15

私も同じALSだと診断されて1年が過ぎました。
29歳の主婦です。
進行は早いか遅いか分からないですけど、
いつか治療法が見つかる日を夢見て日々、
前向きに生活しています。
私のブログでは病名は伏せて更新しています。
ただ、難病であり、1リットルの涙と同じような
病であることは大体の方がご存知のはず。。。
今は家事もこなし、毎日ご飯も作っています。
けれど、この寒さはかなり応えるのでたまに
不安を感じます。
10年以上経っても歩いていらっしゃると聞いて
驚きました。私も今は階段の上り下りも出来るし、
走れないけれど、歩けます。
前向きに頑張っていきましょうね!!!

投稿: ska | 2005/12/14 09:22

ゆきよさん、こんにちは♪

>TKさんだけに限らず、辛い時は思いっきり泣いて
>可笑しい時には思いっきり笑って
>腹の立った時には思いっきりムカつき怒り罵り
>素敵な事に出会った時は思いっきり感動して・・・・

ですね~(*^▽^*)
そして、できれば一人ではなく、友人や家族、恋人なんかと一緒にその時を過ごしていきたいですね☆
どうも、ありがとうございます(^o^)/

根が単純なんで、ヘコんでも立ち直るのが早い私です(笑)

投稿: style-TK | 2005/12/03 15:57

こんにちわ~。改めて書く感じではなさそうですが~。。。。

TKさんだけに限らず、辛い時は思いっきり泣いて
可笑しい時には思いっきり笑って
腹の立った時には思いっきりムカつき怒り罵り
素敵な事に出会った時は思いっきり感動して・・・・

を皆で一緒にやってこーょ。

That's the friend are for です。


投稿: ゆきよ | 2005/12/02 18:03

じまぁさん、こんにちは♪

>昨日よりも明日よりも、今日が大事だと思います。
そうですね。
今できることを考えていかなければ明日は来ないですものね(^_^)

>いろんな可能性を信じて、出来ることをされていってくださいね。
ハイ☆
壁が多くてヘコみますけど、現実は変えられませんものね。
1つ1つ解決して前へ進んでいこうと思います。

>そうですね!あきらめることさえしなければ、可能性は無限大だと思います☆
おっ?もう一つの私が好きな言葉「可能性は無限大」、出ましたねー(笑)
そう・・・私にも、じまぁさんやみなさんにも可能性は無限大です♪(*^▽^*)
信じていきましょうね。

投稿: style-TK | 2005/12/02 15:56

style-TKさん、みなさん、こんにちは。
ちょっと出遅れてしまいましたm(__)m。

このようなコメントを書くのみでいつもstyle-TKさんの力になれず、
我ながらとても歯がゆいです。

昨日よりも明日よりも、今日が大事だと思います。
今できること、考えられることをしっかりされている
style-TKさんを尊敬しています。
それにまだまだstyle-TKさんにはやっていただきたい
訴えていただきたいことがありますから、
いろんな可能性を信じて、出来ることをされていってくださいね。

》Impssible is nothing. 強く想えば、不可能なんてありはしない。
私は、そう信じてます☆(^_^)

そうですね!あきらめることさえしなければ、
可能性は無限大だと思います☆

投稿: じまぁ | 2005/12/02 14:22

にょろろんさん、おいちゃんさん、まゆうささん、こんにちは~。
スミマセン、ご心配お掛けしまして・・・(涙)

*にょろろんさん

>人よりいいものを作るには無理をしなければならないっていうのは、今まで我々がやってきた日経的な考え方で、人が誰も思いつかないような発想をすればその分必要な体力は少なくて済むはずなので(実作業は誰かに頼むとか)、常日頃心がけています。
そうですねー。
おいちゃんさんを含めた私たちのような技術職の人間って、自分の専門に関しては他人に頼らないっていうヘンなプライドみたいなのがありますけど、それを取っ払っちゃえば体力は少なくて済みますね。(それが大事かも)

>キーが打てなくなったらPodcastがありますから、発信し続けることが大事だと思います。
ですね!
ちょっとALS協会にも相談してみます☆(^_^)v

*おいちゃんさん

>「ピン」で仕事をすると...まさに、プレイング・エンジニアの連続なんですよ。
そうですよねー。
全て一人でこなさないといけないんですものね~(汗)
そう思うと、今の体力では益々難しいのかとも思ったりします・・・_| ̄|○がくっ

>寒いけど、駅前の商店街を散歩することをお勧めしますよ。
>アイデア(仕事)って、意外と近所に転がっていますから。(偉そうで、すまそ 笑)
ハイ!
アンテナを張ってアイデアが浮かぶ頭に戻さないといけませんね。(汗)
頭(アイデア)で勝負です☆(*^▽^*)

*まゆうささん
>出来ていたことができなくなるってどんなにつらいことだろう…
まさにあのドラマのように、昨日できたことが今日できない・・・。
それは絶望と不安でいっぱいになります(涙)
頭で思うだけで現実になれたら、どんなにいいかと思います。

>でも今の私がどんなに考えても、本当の意味でその気持ちを理解することはできないんだろうなと思います。
>くやしいけど…
ありがとうー(ToT)
そう思ってくれるまゆうささんの気持ちだけで胸の奥が暖かくなります・゚・(ノД`)・゚・

>でもTKさん、これからもお話しましょうね♪
ハイ☆
くだらない話題多いですけど、見捨てないで下さいね(笑)

Impssible is nothing. 強く想えば、不可能なんてありはしない。
私は、そう信じてます☆(^_^)

投稿: style-TK | 2005/12/02 14:03

止まってほしい。。

出来ていたことができなくなるってどんなにつらいことだろう…
「1リットルの涙」を見て最近考えます。
でも今の私がどんなに考えても、本当の意味でその気持ちを理解することはできないんだろうなと思います。
くやしいけど…

でもTKさん、これからもお話しましょうね♪

自分らしい生き方をしたいなぁって思うけど難しいです。
でも私から見たTKさんは自分らしく生きている!
そう思います。
これからも、もしも不便なことが増えてもどうか自分らしく…

投稿: まゆうさ | 2005/12/02 00:02

こんばんわ。

> 人が誰も思いつかないような発想をすれば
> その分必要な体力は少なくて済むはずなので

にょろろんさんの心意気、いいですね。
見習いたいです。

> 仕事もしたいが、人よりいいモノを作ろうと思えば
> 無理をしなければいけない時が多々あることを
> 分かっているだけに二の足を踏んでしまう。

話違いますけど、style-TKさんって「飛び込み営業」したことありますか?

僕は「最後の会社」を辞めた最たる理由は、「技術職で入社したのに、経営の都合上、営業も兼務」になったことでした。
最初から営業で歩合ならともかく、プレイング・エンジニアはありえない!と思っていたからです。

「ピン」で仕事をすると...まさに、プレイング・エンジニアの連続なんですよ。
でも、「嫌々で人の会社を盛り上げている」ことではなく、自分の仕事(SOHO、自営業)に責任を持って、自分のアイデアで勝負できるので、style-TKさんに向いていると思うのですけどね。

寒いけど、駅前の商店街を散歩することをお勧めしますよ。
アイデア(仕事)って、意外と近所に転がっていますから。(偉そうで、すまそ 笑)

投稿: おいちゃん | 2005/12/01 22:34

んー、気持ちはすべては分からないけど少しは分かります。
脳性麻痺も進行しないっていうのは教科書ネタであって、私もだんだん剄直が強くなってきていますし、体力が落ちるのは障害のない人より早いですから。
(離婚してから一気に進行した気がする、ぼそっ)

人よりいいものを作るには無理をしなければならないっていうのは、今まで我々がやってきた日経的な考え方で、人が誰も思いつかないような発想をすればその分必要な体力は少なくて済むはずなので(実作業は誰かに頼むとか)、常日頃心がけています。

キーが打てなくなったらPodcastがありますから、発信し続けることが大事だと思います。

そろそろ電動車椅子にしないと坂きついですが、私も今年退職なので、今年所得決定かつ自立支援法施行前ってえことは来年の1月~3月に申請しないと自己負担が・・・。

自分のブログに難しいコメントいただいてどうフォローしようかな。

投稿: にょろろん | 2005/12/01 22:12

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