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2006/01/24

14ccの可能性

少し前に、ALS患者さんの娘さんのブログ「娘さんのブログ」で文部科学省のオーダーメイド医療実現化プロジェクトに参加してほしいという記事が投稿されていました。「あー・・・アレかあ」って思っていたら、サクライさんのブログでも同様の記事が!

私自身、このプロジェクトが開始された2年前に喜んで参加を申し出て血液14ccを提供しました。
あれから2年の月日が流れ・・・当初1年半でALSの発生原因遺伝子の何らかの成果を目標にしていたはずが、未だに目標検体の1000名の血液すら集っていません。

ordermade全国にいるALS患者は6,646人(平成14年厚生労働省調べ)。それに対し、ALS患者のプロジェクト参加数は699名(平成17年度11月現在)で、あと301名分の血液が足りません(悲)
昨年、ALS協会の方にその理由を尋ねたところ、一部の患者主治医が参加に承諾しないというではないですか!
何故なのか??
その訳は「特定の医療機関(民間)が主体で参加していること」らしいのです。
結局、他の医療機関の研究なんかメリット無いんで協力したくない・・・ってことです。
確かに、国の研究プロジェクトにどうして特定の民間団体が参加しているのか分かりませんが、患者が参加したいといえば主治医は協力すべきではないでしょうか。

ですから、このプロジェクトに参加したい患者さんは、まず、主治医を説得して下さい!
また、患者家族の方々や、知り合いにALS患者がいる方、どうか、このプロジェクトのことを患者さんに教えてあげて下さい☆

このまま何もせず、黙って死を待ちますか?
私はイヤです。少しでも可能性があるのならチャレンジしたいです。

共に可能性を信じませんか?

※窓口
日本ALS協会
※お詫び
この記事を作成するに当たり、ALS関係のブログの最新エントリーに対し多数のTB張らせて頂きました。ご迷惑な方はお手数ですが削除して頂けますでしょうか。申し訳ございません。
また、本記事は引用、TBフリーです☆

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難病」カテゴリの記事

コメント

ぼっさんさん、こんにちは♪

>先程メールをおくりました。

ありがとうございます!
私からマイミク誘わせて下さい(*^▽^*)
後ほど、mixiで☆

投稿: style-TK | 2006/02/02 15:18

>style-TK さま

先程メールをおくりました。
よろしければ。

投稿: ぼっさん | 2006/02/01 22:45

ぼっさんさん、はじめまして♪

>先程からmixiにて該当コミュニティにあたりそうなところへ
>呼びかけてみています。
>なので、mixiからアクセス履歴があるとおもいます。
ありがとうございます!
SNSのコミュニティもあったんですね(^_^)v

>わたしもDNAの解明に期待する一人です。
>心より本プロジェクトの成功を祈っています。
韓国の事件もあり、やはり国内が頑張ってもらわないと進展は遠いのかも・・・と思うようになりました。
人間の英知を信じ、必ず治療法を発見してくれるものと期待しましょう!
可能性は無限大です☆

投稿: style-TK | 2006/01/31 13:08

はじめまして。
先程からmixiにて該当コミュニティにあたりそうなところへ
呼びかけてみています。
なので、mixiからアクセス履歴があるとおもいます。

わたしもDNAの解明に期待する一人です。
心より本プロジェクトの成功を祈っています。

まずはとりいそぎご報告まで。

投稿: ぼっさん | 2006/01/31 00:58

たまコロさん
たまコロさんのブログの方にお返事させて頂きました(^_^)v
心配ないですよ~☆

投稿: style-TK | 2006/01/28 13:37

こんにちは。
ブログにも書いたのですが、実際に採血された時の状況などを詳しく教えていただけるとうれしいです。
母親いわく、主治医の先生はチャレンジ精神があるというか…おそらく反対するような先生じゃないと思うと言ってます。

投稿: たまコロ | 2006/01/27 20:20

rumbo さん、omine-masashi さん、こんにちは♪

*rumbo さん

>遅くなりましたが、TBでいただいたオーダーメイド医療のプロジェクトに私も昨日参加する旨の連絡を入れました。
おぉ、ありがとうー!(TдT) アリガトウ
いま私が知る限り、たった3人の若年性ALS仲間として嬉しく思います☆
頑張りましょうね!

*omine-masashi さん

>知的財産というのは、色々種類があるようですので、知的財産権は特許庁、ということはありません。
フムフム、そうなんですね~。知りませんでした・・・(お恥ずかしい・汗)
勉強になります!(^_^)v

>・手続きについてどこに行って何をすればいいかを案内してくれる場所が一つにまとまる
>・どこでも記入しないといけないような基本的な情報を共有する
>・同じような問題を処理する部署同士が交流する(今回では文部科学省だけでなく厚生労働省も情報を持って欲しい)
>ということができていれば縦割りでいいと思います。
ですね~☆
確かにそうした横の繋がりがキチンと確立されてれば縦割りOKです。
でも、柔軟な対応できないのが省庁だからな~(汗)
期待・・・できないかもぉ(悲)

投稿: style-TK | 2006/01/27 13:54

質問をいただきましたので返答させていただきます。

①知的財産権について
知的財産というのは、色々種類があるようですので、知的財産権は特許庁、ということはありません。私が知っている範囲の主なもので経済産業省(不正競争防止法等)とその外局の特許庁(特許等)、文部科学省の外局の文化庁(著作権)、農林水産省(種苗法)があります。

②縦割り行政について(聞かれていませんが)
処理する人が何でも知っているスーパーマン揃い、というのは無理でしょうし、中途半端に色々な所がちょっとずつ違った処理ができる、という状態はむしろ問題がありますので、縦割り行政自体はしょうがないと思うのですが、問題は、
・同じような(しかもしょうもない)手続きを何度もしないといけない
・部署が違うのは解るが、結局どこで手続きすればいいかが解らない&たらい回し
ということだと思います。
ですので、
・手続きについてどこに行って何をすればいいかを案内してくれる場所が一つにまとまる
・どこでも記入しないといけないような基本的な情報を共有する
・同じような問題を処理する部署同士が交流する(今回では文部科学省だけでなく厚生労働省も情報を持って欲しい)
ということができていれば縦割りでいいと思います。

まぁ、現状でそうなっていないところが多いんですけどね。

投稿: omine-masashi | 2006/01/27 08:29

こんばんわ♪
遅くなりましたが、TBでいただいたオーダーメイド医療のプロジェクトに私も昨日参加する旨の連絡を入れました。
今回の呼びかけで目標の1000名の血液が集まる事を祈るばかりです。
成果を期待して待ちましょうね☆

投稿: rumbo | 2006/01/26 21:40

たまコロさん、はじめまして♪

TBありがとうございます!
こちらからもTBさせて頂きました☆

お父様、参加してくださると嬉しいです。
共に可能性を信じましょう!(^o^)

投稿: style-TK | 2006/01/26 13:01

初めまして(^^)
またちょくちょくおじゃまさせていただきます。
よろしくお願いします。

投稿: たまコロ | 2006/01/25 22:05

にょろろんさん、娘さんのブログの娘さん、omine-masashi さん、こんにちは♪

*にょろろんさん

>障害者自立支援法の「自立を支援」というのが風説の流布にあたる。
>障害者の平均所得を捏造かさ上げして(坂口時代)法案を通したのは、粉飾決算に当たる。
まったくです!
そう思われてもいいほど、厚労省は強引に採決しましたよねー(怒)
今に報いを受けさせてやる~。

*娘さんのブログの娘さん

私自身、このプロジェクトに関してあまり期待しなくなっていたので、再度期待するいいキッカケになりました。
ありがとうございます(^_^)v

*omine-masashi さん

お久しぶりです(^_^)v
ブログは毎日読ませて頂いてます☆

>そして、民間が主体、というのは、それだけ規制緩和等で国立や公立の研究機関(大学を含む)の力がなくなってきたということなのかもしれません。
そうかもしれませんね。
予算でも民間と連携することで資金調達をしやすくする意味合いもありそうですね。

>ちなみに、文部科学省が管轄しているのは知的財産権のうち著作権ですので、知的財産権が理由ではないと思います。
そうなんだあ・・・(知りませんでした・汗)
やっぱり、特許庁が知的財産権の管轄です・・・よね?
でも、著作権は文部科学省。知的財産権自体は特許庁。
縦割り行政、そのまんまなのね(汗)
しかも、研究内容は厚労省な気もしますし。

>ちょっと話がそれましたが、この研究で研究主体となっている民間企業が儲けるということがなく、国全体(直接にはALS患者の方々になるとは思いますが)に還元されることを祈ります。
ですね~。
まあ、東大が舵取りしているはずなので大丈夫だと信じましょう(*^▽^*)
全ては患者のために頑張ってほしいものです。

投稿: style-TK | 2006/01/25 15:42

大学時代の経験から言いますと、日本の学術の振興や科学技術の発展のために、文部科学省(当時は文部省でしたが)には予算が割り振られていまして、今回のスポンサーが文部科学省なのは多分その辺が原因だと思います。
ゲノム解析等、世間から注目されている先端研究に関しては割と重点的に予算配分されていることが多いです。

そして、民間が主体、というのは、それだけ規制緩和等で国立や公立の研究機関(大学を含む)の力がなくなってきたということなのかもしれません。

ちなみに、文部科学省が管轄しているのは知的財産権のうち著作権ですので、知的財産権が理由ではないと思います。そして、知的財産権は、(知的活動のモチベーションを与える意味で)創作活動にインセンティブ(研究費の回収+α)を与えるための仕組みですので、場合によっては一般の人にとっては製品が高くなることもありえます。例えば、ファイザー製薬によるタミフルは素晴らしい効果がありますが高いですね。同じ事を例えば知的財産権を国に帰属させ安く提供、もしくは知的財産権を放棄、といった公的な状態にすれば材料費だけで作れますので、恐らくぐっと安くなるはずです。

ちょっと話がそれましたが、この研究で研究主体となっている民間企業が儲けるということがなく、国全体(直接にはALS患者の方々になるとは思いますが)に還元されることを祈ります。

投稿: omine-masashi | 2006/01/25 01:45

トラックバックありがとうございました。

にょろろんさんのコメントに何故、文部科学省なのか?って事ですがALSや難病の原因究明はお金が絡む〔医療費を海外に流出させない〕事柄でもあり当然、国益になる知的財産の為の研究でもありますから管轄省庁である同省なのだと思います。

投稿: 娘さんのブログの娘 | 2006/01/24 14:48

ALSに限らずオーダーメイド医療は必要です。なんで文部科学省なのかは不思議ですね。

もっとも厚生労働省は、
障害者自立支援法の「自立を支援」というのが風説の流布にあたる。
障害者の平均所得を捏造かさ上げして(坂口時代)法案を通したのは、粉飾決算に当たる。

東京地検特捜部、次よろしく。

投稿: にょろろん | 2006/01/24 13:38

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