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2006/04/21

当事者として

いまネット上のALS患者のブログなどを中心に、ALS(筋萎縮側索硬化症)に効くかもしれない薬(エダラボン)の健康保険適用をお願いする署名活動が行われています。

私自身数年前にこの薬の治験に参加しました。
2クール実費で20万ほど払いましたが、残念ながら私には効果ありませんでした。・・・というよりも、効いてる人の方が断然少ないと思います(悲)
しかし、効いている方もいるわけで、そうした方からすれば藁にもすがる想いで高額な薬代を払い続けているのです。そこで保険適用にしてもらいたいという署名活動が起こったわけです。

ですが、私はまだこれに署名していません。
この薬はもともとALSのために開発されたわけではありませんし、その効果が一体どれくらいあるのかも発表されていません。副作用の可能性も否定できません。
仮に現状で認可されたとして、ALS患者がもしも副作用で死亡でもしたらその責任は誰が取るというのでしょう?
厚労省を訴えますか?(同意書を必要とする薬を認可するでしょうか・・・)

認可は慎重にあるべきだというある医師のブログ記事に『「簡単に藁を渡しちゃいけない.」と言うんだったら、それにかわる藁を今すぐに、与えてください!(ALS患者は期限付き)私も同感です。ALS患者の希望の光を奪わないで下さい!』というコメントや、ご自身のブログで『うだうだ言う前にALSを治す為に何かしてくれ』等の発言がされている方をとても悲しく思いました。
刻一刻と進行していくのをただ黙って見ているしかない悔しさや辛さは痛いほど分かります(ToT)
だって私自身当事者なのですから。
だからこそ、冷静に行動すべきなんではないでしょうか・・・。

もちろん治る可能性があるのならいくらでも実験台になりましょう!それは自己責任ですから。
そもそも治験なのに薬代を負担しない某病院側に問題があるのではないでしょうか・・・。

キチンとしたエビデンスが得られれば喜んで署名したいと思います(若しくは効果があると医師が認めたデータが得られた方のみ認可するとか)

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コメント

妻はALSさん、コメントありがとうございます。
私の考えに共感していただき嬉しく思います。

>患者側にしてみれば唯一の希望の光ではあるわけですが,あせって感情的になってもいけませんしね.冷静に,淡々と治験に臨みたいと思っています.
そうですね。
効いてる方のお気持ちは痛いほど分かりますが、焦っては事をし損じると申しますし、ここは落ち着いていった方がいいと思います(^_^)v

奥様の治験効果があること心からお祈りいたします(*^▽^*)

投稿: style-TK | 2006/07/14 15:58

その医師のブログに今,書き込みをして,リンクをたどってこちらに来たものです.ここに書かれていることに賛成です.いま国立病院系でラジカットの治験が始まるようで,家内もそれに参加する予定です.ダブルブラインドのしっかりした治験で,科学的にその効果を調べるようですので,私たちもお役に立てるかと思いました.患者側にしてみれば唯一の希望の光ではあるわけですが,あせって感情的になってもいけませんしね.冷静に,淡々と治験に臨みたいと思っています.

投稿: 妻はALS | 2006/07/14 15:38

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