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2006/12/12

ALS発症後25年以上?!

きのうALS協会から設立20周年記念の冊子が届きました。
その中に長期療養患者さんの紹介記事が載っており、どの方も発症後25年以上経過しているのを知って驚いたんですが、更に驚いたのはその中に未だ気管切開していないと思われる方が2名いました!

私の憶測ですが、たぶん・・・
私と同じ「弧発型若年性ALS」だと思います。(若年性ALSに関しては、こちら
若年性の特徴は進行が緩徐,かつ生存期間が長い(発症後30年以上の生存)といわれていましたが、実際に25年以上経過された方がいるのを初めて知りました。正直今まで日本では私が若年性ALS患者最年長だと思ってたので、大先輩がいて安心しました(笑)

だからといって私があと何十年も生きられるかどうかなんて分かりませんし、私の予定では40歳で奇跡的に完治して新たな人生をスタート切ることになってますので(笑) ←妄想(^_^;

ただ、こうして長期間生きていらっしゃる方がいることは他のALS患者さんの勇気になっていることと思います☆

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難病」カテゴリの記事

コメント

>吐かんでいいです(笑)。
>てゆうか、そこへたどり着く前に寝ちゃいます、私の場合。
むふふ(笑)
だって治ったら嬉しいし死ぬほど飲みたいな~☆

>その時には治った勢いで神戸まできて下さい。
>いっぱい坂道歩かせて差し上げます(←オニ?)
いいですよー(^o^)
心地よい疲労感に酔いたいです!(>Д<)ゝ”ラジャー!!

投稿: style-TK | 2006/12/16 14:00

>その時は吐くまで飲みましょうねー! ←吐かんでいい?(笑)

吐かんでいいです(笑)。
てゆうか、そこへたどり着く前に寝ちゃいます、私の場合。

その時には治った勢いで神戸まできて下さい。
いっぱい坂道歩かせて差し上げます(←オニ?)

投稿: むーんすとーん | 2006/12/16 02:03

むーんすとーんさん、由香里さん、こんにちは♪

きょう(15)はチョット暖かいです(^_^)v

*むーんすとーんさん

>あ、わたしもそれ思ってましたよー。
でしょー(^o^)
この際贅沢言わないから原因不明で治ってほしいものです!

>いつかはきっと治る病気になるものと信じてます。
ですね。
人間の英知はきっといつか・・・いえ、近い将来に原因を解明してくれると信じていますよ(*^▽^*)

>とにかく発症しても長期間生きてがんばってらっしゃる方々は
>ほかの患者さんの励みと勇気になりますよ、ほんとに。
同感です。でも、その背後には患者さんと共に頑張っていらっしゃるご家族やヘルパー、医師等がいるっていうことも忘れてはいけませんね。

私もそういう存在になれるよう頑張らなくちゃいけません(笑)

>妄想じゃないですよー。
>そのときは祝杯あげないとねー♪
ホントに?!(涙)
その時は吐くまで飲みましょうねー! ←吐かんでいい?(笑)

*由香里さん

>前例!になってください(*^^*ゞ
ハイ、きっときっと(>Д<)ゝ”ラジャー!!

>治療法が確立したらしたいこと一杯ですよね~!
>私も父や若いALS仲間さんと思いっきり飲む事を楽しみにしてます(●^▽^●)
ですね~。
その時は盛大にやりましょうね!
大いに泣いて、大いに笑いましょうねー(≧∇≦)b

投稿: style-TK | 2006/12/15 13:42

そうですそうです!
前例!になってください(*^^*ゞ
治療法が確立したらしたいこと一杯ですよね~!
私も父や若いALS仲間さんと思いっきり飲む事を
楽しみにしてます(●^▽^●)

投稿: 由香里 | 2006/12/13 22:57

こんにちわー♪

>ある日突然病気になって、しかも原因不明ならば、ある日突然なぜだか分からないけど治っちゃった!・・・ってこともあるかもしれません(笑)
あ、わたしもそれ思ってましたよー。
原因わかんないけどよくなっちゃったーってこともあるかもよーって
よく父に言ってました。

それとは別に、研究も進んでますもんね。
ちょっとずつでもわかることが増えてきてると思います。
研究されてる方も大変な努力をされていると思うので
いつかはきっと治る病気になるものと信じてます。

とにかく発症しても長期間生きてがんばってらっしゃる方々は
ほかの患者さんの励みと勇気になりますよ、ほんとに。

>私の予定では40歳で奇跡的に完治して新たな人生をスタート切ることになってますので(笑) ←妄想(^_^;
妄想じゃないですよー。
そのときは祝杯あげないとねー♪

投稿: むーんすとーん | 2006/12/13 17:20

アリスさん、クロロさん、こんにちは♪

*アリスさん

>こう言ったらナンですが、心強いですよね(^-^)
ですね~。
若年性は進行が遅いと言われても、そんな何十年も生きられるかどうかなんて正直分かりませんでしたが、実際に25年以上気管切開せずに生きてる患者さんがいたことは勇気をもらいました(*^▽^*)

>ありえない話ぢゃないかもよ!
でしょ?( ̄ー ̄)ニヤリ
ある日突然病気になって、しかも原因不明ならば、ある日突然なぜだか分からないけど治っちゃった!・・・ってこともあるかもしれません(笑)

*クロロさん

>呼吸器をつけても自分らしい生き方をされてる方がたくさんいますね。そして、そのうち治療法が見つかるんでしょう。そう信じたいものです。
ホントそうですね(^_^)v
呼吸器を付けても活動的な方沢山いらっしゃいますよね。
必ず治療法がみつかると信じて、その日まで希望を捨てずに生きていきましょう☆

>ALSにも協会があるんですね。
ハイ、ALS患者のQOL向上、生きる権利のために精力的な活動されてますよ(^_^)v

投稿: style-TK | 2006/12/13 13:16

ALSの方も長生きができる時代です。呼吸器をつけても自分らしい生き方をされてる方がたくさんいますね。そして、そのうち治療法が見つかるんでしょう。そう信じたいものです。

ALSにも協会があるんですね。

投稿: クロロ | 2006/12/13 11:26

> 正直今まで日本では私が若年性ALS患者最年長だと思ってたので、大先輩がいて安心しました(笑)
こう言ったらナンですが、心強いですよね(^-^)

> 私の予定では40歳で奇跡的に完治して新たな人生をスタート切ることになってますので(笑) ←妄想(^_^;
ありえない話ぢゃないかもよ!

投稿: アリス | 2006/12/13 09:28

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