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2006/12/30

ブログ納め

あと2日で今年もおしまいですね。
ALSを発病して来年で16年目です。
こんなに生きられるとは正直15年前は思ってもいませんでした。
今でも1年先どうなってるのか分からないので、数年先のことなんて想像できません。

でも・・・今年一年生きられたことに感謝して、来年もチャレンジャーでいたいと思います☆
その時その時を大切に生きていきたいです。

今年、私の駄文を見捨てずに読んで下さった皆さんには本当に心から感謝しております。
ココログを通じて色んな方とのコミュニケーションが今の私にとって宝です。

この記事が今年最後の投稿です。
今年一年、本当にありがとうございました!

来年もどうぞ宜しくお願いいたします。
皆さん、よい新年をお迎えくださいね~(*^▽^*)

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2006/12/29

Yahoo! + Google =

最近見つけた検索サイト「Yahoogle!(ヤフーグル)」 http://www.yahoogle.jp/
その名の通り、Yahoo! + Google で検索できるんです(^_^)v
Yahoo! とGoogle がそれぞれ提供する接続窓口(API)を利用して、Google の検索結果と Yahoo! の検索結果を複合した検索結果を表示してくれるというものらしいです。

20061229_1

ただ・・・各APIのリクエスト上限に達した場合、検索出来ない場合があるらしく、絞り込まない大まかな検索では検索結果数が本家サイトで個々に検索した結果数と違うようです。(まあ上位に表示されるサイトは本家と変わらないので、さほど問題にはならないと思います)

20061229_2実は私、普段 Yahoo! は全然使いません。Firefox のスタートページも標準のYahoo! でなく、Google にしています(右イメージ)

Yahoogle! はまだα版ですが、ちょっと使ってみたいと思ってます!
Google で検索することを「ググる」っていいますけど、Yahoogle! は・・・ヤフグる??(*^▽^*)

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2006/12/26

社会は人を育てる

2006年も残りわずか。
この一年を振り返ると一番印象に残ってるのは、やはりフィリピン・ダバオまで視察しに行ったことですね。行ってヨカッタです☆

しかし・・・ここ数日悩むことがあります。
会社を辞めてもうすぐ2年、休職期間も入れると早4年。自宅で療養するようになってから、もう4年もの年月が過ぎました。家で過ごす時間が増え、外の社会と繋がる手段としてネットの持つ役割が大きくなったと思います。
それで救われているのも事実ですが、ふと考えると私はこの4年間で一体どれくらい(精神的、社会的)成長できたでしょう・・・?

人は社会の中でいろいろな経験や、苦難を乗り越えていくことで成長していきます。
それは家の中で一人パソコンに向かっていても得られないものだと思うんです。色んな方と接し、自分にない知識等を吸収することが大事なのです。

私が五十、六十代というのなら話は別ですが、まだまだ社会から学ばなければいけないと思うことは沢山あります。このままではいけないと強い危機感を感じています。

かといって、この身体でどうすればいいのか・・・。
答えを見つけるのにはもう少し時間が掛かりそうです。

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2006/12/23

バリアフリー法 施行

20日、鉄道駅やバスターミナルなどの公共交通機関を対象とする「交通バリアフリー法」と、デパートや旅客施設などのバリアフリー化をめざす「ハートビル法」を統合し、高齢者や障害者が移動しやすいまちづくりを一体的に進めるのを目的とした「新バリアフリー法」(高齢者障害者移動円滑化促進法)が施行されました。

これにより市町村は、旅客施設、官公庁施設、福祉施設その他の高齢者、障害者等が生活上利用すると認められる施設を含む地区(重点整備地区)について、移動等円滑化に係る事業の重点的かつ一体的な推進に関する基本構想を作成することができることになりました。
さらに基本構想を策定する際には、住民等の意見を反映させるために必要な措置を講じるとともに、関係する施設設置管理者及び高齢者、障害者等その他の市町村が必要と認める者で構成する協議会における協議を経ることができることとし、併せて、住民等による基本構想の作成提案制度を設けることになります。

 一方、同法では自治体などの検査終了後に障害者用客室や車イス用駐車場をこっそり取り払った、東横インの不正改造問題を受けて罰則も強化。自治体の改善命令に従わない建築主などに対する罰金の上限を、現行の100万円から300万円に引き上げられました(もっと高くてもいい気がしますが・・・)

この法令の施行により、一層自治体の持つ役割が大きくなったと思います。
私の市はどうなってるんだろう・・・?
聞いてみよう~(*^▽^*)

国交省:高齢者、障害者等の移動等の円滑化の促進に関する法律案について

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2006/12/20

自慢です

[ J's GOAL J. LEAGUE Division2 2006シーズン表彰 ] グッドサポート賞 柏レイソルサポーター & レイくん受賞!

【受賞理由】
チームの勝利のため、様々な趣向のパフォーマンスで選手たちを鼓舞し、「聖地日立台」にJリーグ随一のホームアドバンテージの雰囲気を作り出し、1年でのJ1復帰を強烈に後押しした両者のサポートパワーにJ’s GOAL グッドサポート賞をお贈りいたします。

やったねー!(≧∇≦)b
ホント、東葛住民は熱い人多いと思いますよ(笑)

残念ながら私はまだ生でレイソルの試合を見たこと無いのですが、YouTube にある試合後の様子を見ると「こんなに選手とサポーターの距離が近い(仲がいい)クラブ、他にあるかな?」って思います。まさに今季レイソルが掲げたクラブコンセプトである「レイソル一家」構想のたまものですね☆(詳しくは、こちら

来季は日立台ならクルマで40分くらいですし、絶対に行って応援したいと思います(*^▽^*)
レイくん、おめでとう!

来季はコレに参加したいぞー(^o^)↓

※上記動画リンクは撮影者が自ら YouTube に投稿している時点でリンクされるのを承認したものと判断致しました。

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2006/12/18

それでも戦いは続く

去る9月22日(金)夜9:00-10:48 に放映されたTV東京『輝く命II ~衝撃の運命と家族の愛~』というドキュメンタリー番組で米国、ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発病した弟と共に懸命に闘病する兄が起こした奇跡・・・を観て、彼(弟)と私の共通点に数奇な運命を感じたことを以前書きました(詳しくは、こちら

その後色々調べて、このお兄さんジェームス・アレン・ヘイウッドがALSの治療法解明のために設立した財団が The ALS Therapy Development Foundation(ALS TDF)であることが分かり、つたない英語力でジェームス氏宛にEメールを送ったりしてみました。残念ながらまだお返信は頂けていませんが(Gmail で送ったんでスパムフィルターかけられちゃったんでしょうかねえ・・・悲)

そして・・・その訃報を知ったのは叔父さんの葬儀から帰ってきた後でした。

11月25日土曜日、スティーブンの容体が急変し、病院に搬送されましたが脳死と判定されました。37歳でした。
彼の肝臓は他の患者さんに臓器提供されたそうです。
私、実は来年の季節のいい時期にでも渡米して彼やお兄さんにお会いしたいと、来年の抱負の一つに考えていたんです。会ったら私との共通点を話したいと密かに思っていただけにショックです・・・Σ(゚д゚lll)ガーン

しかし彼の死を知っても、亡くなっていった多くのALS患者の無念さや、私を含め、きっと治ると信じて今もなおALSと闘っている患者さん達の想いは変わることはないでしょう。
ALS TDF のWebサイトにはこう書かれています。

This does not end here. Together with Stephens’s spirit continuing to guide us we will take this disease apart and destroy it.

訳すと「ここで終わりではありません。 私たちを導いてくれるスティーブンの精神と共に、私たちはこの病気を解明し、滅ぼすつもりです」(違ったらゴメンなさい)

そう、終わりではないのです。
この憎むべき悪魔の病気の治療法が見つかる日まで私達の戦いは続くのです。ジェームス、頑張れっ!!
私は私にできることを模索し行動していきたいと思います。

最後に既に米国で公開されていて、彼らの戦いと ALS TDF 誕生を描いたドキュメンタリー映画「So Much So Fast」の予告編(YouTube - So Much So Fast trailer)のリンクを著作権違反ほう助に当たるのを覚悟して張りますので、是非ご覧下さい(彼が電動車いすで彼の子供を乗せたリヤカーを引いてるシーンがあるのですが、思わず笑顔になってしまいました☆)

Official Film Site - So Much So Fast

スティーブン・ヘイウッド氏のご冥福を心よりお祈りいたします。

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2006/12/15

商機?

きのう注文していたHDDレコーダー(詳しくは、こちら)が届いたので早速接続してみました。
と言っても、手が不自由な私には無理なので母親に指示しながら繋いでいきます。

まずTVの背面を作業しやすいよう横に向けると、そこには配線ジャングルが出現です!
一瞬ひるむが気を取り直して、まず不要になるビデオデッキの配線を全て抜いて、代わりにHDDレコーダーを納めます。次にHDDレコーダーとTVとを繋ぎます。これはHDDの取説(取り扱い説明書)を見てやればそう難しくはありません。
地上波の録画だけならこれでOKですが、BS放送を録画するにはTV側からライン出力してHDDレコーダーに繋がないとダメですので、繋ぎ方を見るためにTVの取説を引っ張り出します(汗)

これで終わりかというと、WOWOWを録画するための繋ぎ方が分からず、今度はWOWOWの取説を引っ張り出し読みます。膝の上にはTVの取説とWOWOWの取説、床にはHDDレコーダーの取説を広げながら母親に指示を出し何とか完成☆(≧∇≦)b
しかし、そこには新たな配線ジャングルが誕生したことは言うまでもありません・・・(苦笑)

思ったんですけど、こういう機器の配線や設定って高齢者や苦手な方にとっては苦痛だと思うんです。できればお金払ってでも家に来てやってもらえるサービスがあれば頼むんじゃないですかね~。(PCの設置出張サービスだって最初だけですし)
じゃあ、幾らなら頼むか?
考えたんですけど、最高三千円くらいまでなら需要ありそうじゃありません?(*^▽^*)

市内限定で小回りの利いたサービスを提供すればイケる気がするのは私だけでしょうか?(笑)

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2006/12/12

ALS発症後25年以上?!

きのうALS協会から設立20周年記念の冊子が届きました。
その中に長期療養患者さんの紹介記事が載っており、どの方も発症後25年以上経過しているのを知って驚いたんですが、更に驚いたのはその中に未だ気管切開していないと思われる方が2名いました!

私の憶測ですが、たぶん・・・
私と同じ「弧発型若年性ALS」だと思います。(若年性ALSに関しては、こちら
若年性の特徴は進行が緩徐,かつ生存期間が長い(発症後30年以上の生存)といわれていましたが、実際に25年以上経過された方がいるのを初めて知りました。正直今まで日本では私が若年性ALS患者最年長だと思ってたので、大先輩がいて安心しました(笑)

だからといって私があと何十年も生きられるかどうかなんて分かりませんし、私の予定では40歳で奇跡的に完治して新たな人生をスタート切ることになってますので(笑) ←妄想(^_^;

ただ、こうして長期間生きていらっしゃる方がいることは他のALS患者さんの勇気になっていることと思います☆

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2006/12/11

買っちゃった~。

きょう病院に行って無事抜糸しました。
2,3日待って、いよいよ坊主にします。悲しいー(ToT)

さて、以前からTV番組を録画するためのハードディスク(HD)レコーダーを探していました。私が欲しいのは、①DVDは次世代DVD標準規格の争奪戦真っ最中なのと、DVDに残すほどではなく1回見れば消す程度のしか録らないと思うので、DVDレコーダーは付いていなくてよい。②できれば3万以下でそこそこ高機能である。

特に今まで②に該当する商品が見つからなかったんですが、先日価格.com で遂に発見しました☆
それが、コレ↓

20061211

東芝 直営ネットショップ Shop1048限定販売モデル HDDレコーダーRD-H2
値段は、29,800円(税込)
大容量400GB ハードディスクに最大約713時間、標準モードでも約181時間録画可能(^_^)v

で・・・きのう注文しちゃいましたー!
これで年末年始やWOWOW録りたいと思います( ̄ー ̄)ニヤリ
さようなら、ビデオデッキ~(ToT)/~~~

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2006/12/08

それはいい!

駐車規制で身障者に配慮、福祉タクシーも除外対象に (2006年12月7日11時47分 読売新聞)

 警察庁は、身体障害者が使用する車両の駐車規制について、福祉(介護)タクシーなどの利用時も駐車規制の除外対象とする緩和策を盛り込んだ「駐車規制及び駐車許可制度の運用」の見直し案をまとめた。

 7日から一般の意見を聞き、賛同を得られれば来年1月にも全国の警察本部に通達する。

 身体障害者については、これまで各都道府県の公安委員会が「駐車禁止除外指定車」の標章を主に身体障害者手帳を持つ人か家族が所有する車を対象に交付していた。このため、家族以外の介護者の車や福祉タクシーに乗る際は、駐車規制の対象とされていた。

 見直し案では、標章の交付対象を従来の車両から、身体障害者本人に変更。これによって、身体障害者が標章を携帯していれば、利用する福祉タクシーやボランティア団体の送迎サービスの車などが取り締まり対象から除外され、乗り降りなどの利便性が向上する。

 また今回の見直し案では、運送業者から「除外対象にするのは不公平」との声が上がっていた郵便小包の集配車について、駐車規制の除外対象から外すことなども盛り込んだ。

この見直しのポイントは、「標章の交付対象を従来の車両から、身体障害者本人に変更」である。
私も標章を交付していただいていますが、母親のクルマじゃないといけませんでした。これが採用されれば、例えば友人のクルマに乗せてもらっても効力を発揮するというわけです☆

早く採用されることを楽しみにしてます(*^ー゚)b グッジョブ!!

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2006/12/07

やってしまった

ニフティの53時間にも及ぶメンテがやっと!終わりましたので一言・・・
長すぎだろーーっ!!o(`ω´*)oプンスカプンスカ!!
チョットさ~、いくら何でも長いでしょ?知らない人は私の身に何かあったかと思うじゃありませんか・・・って、あったんです・・・(汗)

一昨日(5日)夕方6時頃、家の中でバランスを崩し転倒。扉の角に頭をぶつけ、頭頂部より出血し救急車で搬送されてしまいました。幸い出血はすぐ止まって、他には打った箇所もなく骨にも異常はありませんでした。大事には至らず済みヨカッタです・・・。救急車で運ばれたのは約4年ぶりでした。ホント、寒いのは嫌いです!(涙)

きのう病院で診てもらったところ、もう洗髪していいと言われ拍子抜けです(苦笑)
来週、抜糸予定です。
しかし、なにが悲しいかって、
治療の際に髪の毛が邪魔だと言われ傷口周辺の毛を剃られてしまいました・・・(号泣!)

ええ、河童ですとも・・・( ゜Θ゜)

母親には「手賀沼の河童!(笑)」なんて言われる始末。
いっそ全部切って坊主にした方がマシですが、抜糸まではガマンしないといけないし・・・。土曜には私が委員の会議があるというのに~・・・_| ̄|○がくっ
河童で行ってきます。トホホ・・・

本格的に寒くなってきました。
他のALS患者の皆さんも気を付けて下さいね。

最後に・・・今更ですけど
レイソル、J1昇格おめでとう!!(≧∇≦)b
信じてたさー☆

・・・と、ココログのメンテのせいで書けなくて嬉しさ半減なのだ(怒)

追記
現在7日16時現在、メンテの下記内容

「コメント&トラックバック」ページの新設
従来の「表示設定」ページから切り離し、「コメント&トラックバック」ページを新設します。

どこにあるの??
無いんですけど・・・(呆)

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2006/12/03

福島に行ってきました

その訃報は水曜に届きました。
郡山に住む叔父さんが肝臓癌だと分かってからわずか3ヶ月、あまりにも早すぎる死でした。
体調が悪いと8月に病院に行ったときには既に手遅れな状態だったらしいです。何かをする間もなく病魔はあっという間に叔父さんの身体を侵していったのです・・・。まだ61歳でした(涙)

今回、私はどうしても行きたいと嘆願して弟運転のクルマで一路郡山へ。
久しぶりのロングドライブで今はボロボロですけど、向こうでは約8年ぶりにいとこ達にも会えてヨカッタです。叔父さんには2人の娘さんがいますが、しっかりした旦那さんもいるし大丈夫でしょう。

叔父さんに会って、改めて頑張ってみようって思いました。
最近何か元気が出ずダラダラしちゃってましたが、生きたくても生きられなかった叔父さんの悔しさを思えば頑張れます。いや、頑張らなければいけないのです。(・・・といっても、無理はできませんが)

それにしても、田舎の人たちってスゴク優しくって暖かくて居心地がいいなー(*^▽^*)
やっぱ、いいとこだな~って思いました。
いとこ達もみんなもういい歳だけど、小さい頃遊んでもらった思い出は今も鮮明に覚えています。
また行きたいです☆

20061203

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