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2006/12/18

それでも戦いは続く

去る9月22日(金)夜9:00-10:48 に放映されたTV東京『輝く命II ~衝撃の運命と家族の愛~』というドキュメンタリー番組で米国、ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発病した弟と共に懸命に闘病する兄が起こした奇跡・・・を観て、彼(弟)と私の共通点に数奇な運命を感じたことを以前書きました(詳しくは、こちら

その後色々調べて、このお兄さんジェームス・アレン・ヘイウッドがALSの治療法解明のために設立した財団が The ALS Therapy Development Foundation(ALS TDF)であることが分かり、つたない英語力でジェームス氏宛にEメールを送ったりしてみました。残念ながらまだお返信は頂けていませんが(Gmail で送ったんでスパムフィルターかけられちゃったんでしょうかねえ・・・悲)

そして・・・その訃報を知ったのは叔父さんの葬儀から帰ってきた後でした。

11月25日土曜日、スティーブンの容体が急変し、病院に搬送されましたが脳死と判定されました。37歳でした。
彼の肝臓は他の患者さんに臓器提供されたそうです。
私、実は来年の季節のいい時期にでも渡米して彼やお兄さんにお会いしたいと、来年の抱負の一つに考えていたんです。会ったら私との共通点を話したいと密かに思っていただけにショックです・・・Σ(゚д゚lll)ガーン

しかし彼の死を知っても、亡くなっていった多くのALS患者の無念さや、私を含め、きっと治ると信じて今もなおALSと闘っている患者さん達の想いは変わることはないでしょう。
ALS TDF のWebサイトにはこう書かれています。

This does not end here. Together with Stephens’s spirit continuing to guide us we will take this disease apart and destroy it.

訳すと「ここで終わりではありません。 私たちを導いてくれるスティーブンの精神と共に、私たちはこの病気を解明し、滅ぼすつもりです」(違ったらゴメンなさい)

そう、終わりではないのです。
この憎むべき悪魔の病気の治療法が見つかる日まで私達の戦いは続くのです。ジェームス、頑張れっ!!
私は私にできることを模索し行動していきたいと思います。

最後に既に米国で公開されていて、彼らの戦いと ALS TDF 誕生を描いたドキュメンタリー映画「So Much So Fast」の予告編(YouTube - So Much So Fast trailer)のリンクを著作権違反ほう助に当たるのを覚悟して張りますので、是非ご覧下さい(彼が電動車いすで彼の子供を乗せたリヤカーを引いてるシーンがあるのですが、思わず笑顔になってしまいました☆)

Official Film Site - So Much So Fast

スティーブン・ヘイウッド氏のご冥福を心よりお祈りいたします。

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難病」カテゴリの記事

コメント

むーんすとーんさん、mint さん、クロロさん、こんにちは♪

*むーんすとーんさん

>これで終わりじゃないですよね。
>この病気はいつかきっと解明されて、
>たくさんの患者さんが救われる日がきっと来ると信じます。
そうですよ、人間の英知を信じましょう!
世界中で色んな人が頑張って原因解明しようとしてくれています。
信じましょう(*^▽^*)

>そのためにわたしにできることって何だろう?
きっと私達にもできることあるはずです。
一緒に模索しましょう☆

*mint さん

>私は決してあきらめない、負けたりなんかしない。
>一人ひとりの気持ちが、そして行動が次につながり明るい道へと続いているんだって思います。
そうですとも!(≧∇≦)b
負けそうになっても立ち上がり、同じ志を持つ仲間と共に前に進んでいきましょうね(涙)

*クロロさん

>弟さんの意思はお兄さんに引き継がれて、きっと病気の解明が実現するだろうと思います。
そうですよね!
この悲しみを糧に更なる研究を期待して止みません(^_^)v

>頑張って生きてきたのに呼吸回路の管理で命を失うのは悲劇としか言えません。ケアする側・患者ともにもっとリスク管理ができるとよいですが。
ですね・・・(悲)
詳細は分かりませんが、残念でなりません。
クロロさんも気を付けて下さいね!(ホント・涙)

最後に・・・
*ケンシロウさん

敢えてコメントする義務もないのですが・・・
私の記事に対して否定的なご意見があるようでしたら、キチンと論点を明確にして述べて頂けますか?
お幾つなのか知りませんが、別に読んでくれと頼んだ覚えはありませんので、イヤなら来て頂かなくても結構です(お望みならIP分かっておりますのでアクセス拒否登録して差し上げますよ)

投稿: style-TK | 2006/12/19 13:41

残念です。あのドキュメンタリー僕も見てました。弟さんの意思はお兄さんに引き継がれて、きっと病気の解明が実現するだろうと思います。

HPによると呼吸器の事故が原因と推測できますが、もしそうならば一層残念です。呼吸器が外れて亡くなる方が結構多いんですよね。頑張って生きてきたのに呼吸回路の管理で命を失うのは悲劇としか言えません。ケアする側・患者ともにもっとリスク管理ができるとよいですが。

投稿: クロロ | 2006/12/19 11:05

こんばんは。

ココロよりご冥福をお祈りいたします。

まだまだ解明されていないこともたくさんあり、これからも闘っていかないといけないと思いますが、私は決してあきらめない、負けたりなんかしない。
そうココロから願っています。
一人ひとりの気持ちが、そして行動が次につながり明るい道へと続いているんだって思います。

私も小さな一人ですが応援しています。

投稿: mint | 2006/12/18 23:03

オマエはもう死んでいる

投稿: ケンシロウ | 2006/12/18 22:11

亡くなられたんですね…。
ご冥福をお祈りいたします。

これで終わりじゃないですよね。
この病気はいつかきっと解明されて、
たくさんの患者さんが救われる日がきっと来ると信じます。

そのためにわたしにできることって何だろう?

投稿: むーんすとーん | 2006/12/18 17:43

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