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2007/09/10

まずは知ること

「ムコ多糖症」っていう病気をご存じですか?
同病のさとりんさんのブログ記事に共感し、私自身恥ずかしながら知りませんでしたので、ここでご紹介したいと思います。

「ムコ多糖症」とは
体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。

小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の1種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常 10歳から15歳までぐらいです。

最近になり新しい安全な治療法が開発され、欧米で認可され始めていて、日本においてもこれらのムコ多糖症の薬の早期の認可が望まれます。

ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)

効果的な治療薬があるのなら、一刻も早い認可を望む気持ちはALSでも同じです。
まずは知ること。そこから始めましょう☆

10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されるそうです。(詳しくは、こちら
出演:絢香/ORANGE RANGE/湘南乃風/DJ OZMA

ご、豪華だ・・・(^_^;
いつか、ALSでも・・・。

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難病」カテゴリの記事

コメント

むーんすとーんさん、こんにちは♪

>それでもやっぱり知ってもらうということは大切ですから。
>こちらもメディアを利用することですよね。
ですね☆
あからさまなヤラセとかは嫌ですけど、こちらもメディアを上手く利用するべきですよね。
まあ、そこには「自分をさらけ出す」リスクも負わなければいけませんが(^_^;

>しかし豪華メンバーですねえ。
>プロダクションとかいろんなところの思惑とかも出てきそうですから。
でも集客という目的から言えば、やはり有名人の方が有効ですね。
その思惑も利用しちゃいましょう(笑)
個人的にはEXILE、コブクロ、アンジェラ・アキあたりでぜひ・・・(笑)

投稿: style-TK | 2007/09/12 14:07

こんばんは☆

この病気、確か日テレの日曜日の朝の番組で見てはじめて知ったのです。
知られてない病気というのはまだまだあるんだなと思いました。

マスコミの報道の仕方には疑問点もたくさんあるけれども
それでもやっぱり知ってもらうということは大切ですから。
こちらもメディアを利用することですよね。

しかし豪華メンバーですねえ。
ALSでもいつかイベントやりたいですが…そこまで豪華じゃなくてもいいなあ。
あまりにすごいメンバーだと
プロダクションとかいろんなところの思惑とかも出てきそうですから。
(↑ちょっとひねくれすぎ?)

投稿: むーんすとーん | 2007/09/12 02:00

アリスさん、こんにちは♪

>まだまだ知らない・知られていない病気がたくさんあるんですね・・・
ですね~。
ホント、世間には知られず原因も治療法もない病気ってまだまだあるんだと思います(悲)
そして人知れずそうした病と闘っている患者さん、ご家族がいるんですよね・・・。


>まぁ、今回はチャリティーみたいだし、「そういう病気があることを知ってもらう」ということならこーゆーやりかたもアリかな と。
私もそう思います。
24hは大嫌いですけどメディアを利用することは有効ですからね(*^▽^*)
それにしても豪華なメンバーですよね~(^_^;

投稿: style-TK | 2007/09/11 13:27

まだまだ知らない・知られていない病気がたくさんあるんですね・・・

リンク先のそのまたリンク先にある「湘南乃風とムコ多糖症の子供たち」というサイトに「日テレ」の文字を見たとき、某2X時間テレビが毎年障害者を食いものにしているのを思い出して、またか・・・と思いました。
まぁ、今回はチャリティーみたいだし、「そういう病気があることを知ってもらう」ということならこーゆーやりかたもアリかな と。

投稿: アリス | 2007/09/11 09:38

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