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2008/01/13

どうしようもない不安

4、5日前から口元の右下部分が痙攣し始めて不安でした。なぜなら痙攣が出るということは病状が進むサインだからです。
私の場合、元々球麻痺の症状が若干見られていましたが、口の周りの筋肉にはさほど萎縮は見られていませんでした。そして昨日辺りからは痙攣も治まって一安心したのも束の間、昨晩就寝前に口大丈夫かな?と思い鏡を見て愕然としました・・・。

下唇の右が「ニッ」って唇を横に引っ張るように開いたところ、上(横)に開かず下がってしまっているじゃないですか!ΣΣ(゚д゚lll)ガガーン!!
しかも左側が上がっているので開くと右が余計下がってみえます(涙)
試しに普通にしゃべってみると口を開く発音ではやはり下がってます・・・(号泣!)

サー・・・ッと一瞬で血の気が引きました。
ショックでどうしようもない不安が込み上げてきて泣きそうになります。
ALSの症状でいつかは現れると思っていても、まだ実際に現れるとは思っていなかったのが実のところで。しかも顔に現れる症状は他の所に現れるものより受けるダメージが大きいです(悲)

それでも言わずに耐えているのも知らずに、一方では自分の趣味のことしか頭になく、症状にも気付かない家族には心底憤りを感じずにはいられません。
ハァー・・・悲しい・・・。

誰かオラに元気を分けてくれっ!
どなたか良いリハビリ方法等ご存じでしたら教えて下さい。よろしくお願いいたします。

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難病」カテゴリの記事

コメント

へいぽーさん、ありがとうございます!(ToT)

>発声方法として「ぱたから」という文字を言ってもらうことで
>嚥下機能低下しないようにと話しています。
おぉ、「ぱたから」ですか!?
了解です☆毎日呪文のように唱えますね(笑)
ばたから、ばたから、ばたから ←書くんじゃない?言え?(^o^)

>後は、ベロを上下左右に動かす。ほっぺを吸う、膨らますなどなど。
ハイ!それも併せてやりますね(*^▽^*)

投稿: style-TK | 2008/01/16 13:37

オイス(^o^)ゞ

リハビリね!
家の施設でもやってるんだけど、口輪筋を使うことかな。

発声方法として「ぱたから」という文字を言ってもらうことで
嚥下機能低下しないようにと話しています。

後は、ベロを上下左右に動かす。ほっぺを吸う、膨らますなどなど。

リハビリ体操で調べると出てくるかな。
理学療法士が考えたらしいということなので
めげすに日々、小さなことからコツコツじゃ(^^)v

投稿: へいぽー | 2008/01/15 19:26

rumboさん、むーんすとーんさん、暖かいお言葉ありがとうございます(ToT)

*rumboさん

>私的には家族のほうから、最近ど~を?とか話掛けて欲しい気持ちがあります(^^;)A
ね~。
別に必要以上に気をつかえって言ってるんじゃなくて、最低限の気は使ってもらわないとねー。
ストレス溜まりまくりです(悲)

>リハビリについては、いいアドバイスはできませんが、ふみさんの仰るように、いっぱい笑うのがいいと思います!
ですね(^_-)-☆
これからは楽しく生きていくことだけ考えていくことにします(笑)
人生は1回限りですものね。

*むーんすとーんさん

>明るい曲思いっきり大きい声で歌ったら気持ちも明るくなりそうだし、いいかも♪
声に出して歌うのはしんどいんですけど、頑張ってみます☆☆(゜-゜)ウンッ☆☆

>家族はねえ…気付きたくないって気持ちもどこかに持ってるもんだから
>余計気付くのが遅かったりするのだろうなと思うの。
そうかもしれませんね。
でも未だにALSのことASLって言ったり、筋萎縮性側索硬化症って正式名も言えないんですよ。いい加減覚えろって!(呆)

>治療薬は絶対開発される!って強く強ーく思ってます!
私も信じてます!それも数年以内にね☆
信じましょう、人間の英知を。

投稿: style-TK | 2008/01/15 16:58

こんにちは☆

父は球麻痺の症状なかったんで、具体的なリハビリとかはやってないんだけど
またいろいろ見て調べますね。
シロウト考えなんだけども
口や顔の筋肉思いっきり動かすんだったら、歌歌うのもいいかもしれないですよー。
明るい曲思いっきり大きい声で歌ったら気持ちも明るくなりそうだし、いいかも♪

家族はねえ…気付きたくないって気持ちもどこかに持ってるもんだから
余計気付くのが遅かったりするのだろうなと思うの。
不安になって当然だと思うし、そういう時に人に当たってしまっても、
時にはいいんじゃないかなあ?
あとで落ち着いてからごめんって言えばいいんだしー。

強い想いは現実になるそうなので、
治療薬は絶対開発される!って強く強ーく思ってます!
何もできないけども、思い込みだけは人一倍激しいので(笑)
そのわたしが思ってたら絶対現実になるはずだ!と思ってるんで。

>ウチの母親はやぶいぬさんのお母様と似ていて(←ゴメンなさい!)「カチン」とくること無意識で言うんですよ。

↑これ読んでちょっと笑ってしまいました…お二人とも、ごめんなさい。

投稿: むーんすとーん | 2008/01/14 18:23

こんにちわ。
家族との病気についての会話って、他人以上にドライというか、遠慮があるというか、何か会話しづらい感じがありますね。。
私的には家族のほうから、最近ど~を?とか話掛けて欲しい気持ちがあります(^^;)A
リハビリについては、いいアドバイスはできませんが、ふみさんの仰るように、いっぱい笑うのがいいと思います!

投稿: rumbo | 2008/01/14 16:47

アリスさん、やぶいぬさん、ふみさん、励ましのお言葉ありがとうございます(涙)

*アリスさん

>あ゛、コレ正露丸だった Σ(´Д`; )つ●
やっとこれで腹痛が・・・って、コラッ(笑)
違うよ~、ちみ(^o^)

>あとでイキナリ「こんなに症状が出てるのに、何でわかんないんだよ!」なんて怒られても、多分ご家族も困ると思いますよ (´・ω・`)
そうですね。
それに本当は気付いているのかもしれませんし。言わないだけで。

>強い想いは現実のものとなる って言いますよね。
>不安で悪いほう悪いほうに考えてると、ホントにそうなっちゃいますよ!
ですねー(汗)
私もそう思うのですが不安が襲ってきます(T^T)
開き直って気にしないように心掛けますね。

>研究者の方も頑張って下さっています。
>信じましょう!
ホント心の底から一刻も早い治療薬が開発されることを願ってます!
早く!早く(涙)

*やぶいぬさん

>勿論手作り品は私が全部作りました(^▽^;)
おぉ、さすが素晴らしい!(≧∇≦)b
私も来週リハビリに行ったら相談してみます。

>気付かないというか・・・
>分からない事もあるのかもしれません。
本当は気付いているのかもしれないですけど、ウチの母親はやぶいぬさんのお母様と似ていて(←ゴメンなさい!)「カチン」とくること無意識で言うんですよ。
何か私のせいで自分の趣味が一杯できない・・・みたいなことを。
ホント、何なんだろう?この人って思います(悲)

>作りますからねっ!!
>他にも調べておきますo(●^∀^●)o
ありがとうございます~(涙)
良い情報あればよろしくお願いいたします☆

*ふみさん

>不安になると心に余裕もなくなっちゃう。
>ALSより余裕が無い心のほうが病になる。
>だから、いっぱい笑うことだと思うよ。
ウンウン、そうだよね!
姪っ子甥っ子からパワーをもらって、お笑い番組見るぞー(^o^)
不安なんて吹き飛ばそう!

投稿: style-TK | 2008/01/14 13:55

さ、サクライヨーコです。こんばんわ。
今は一番いいことは笑うことじゃないかと思う。
私、昔職場で受付をやって、
顔が痙攣するくらい笑ってたことある。
あんなリハビリは他に無いと思うよ。
不安になると心に余裕もなくなっちゃう。
ALSより余裕が無い心のほうが病になる。
だから、いっぱい笑うことだと思うよ。
なんて、全然参考にはならないんだけど。
心にもリハビリ、体にもリハビリ。

投稿: ふみ | 2008/01/13 22:58

父は球麻痺からだったので・・。

父のリハビリ(独自)は
★駄菓子屋にあるような、笛(ピーって吹いたら
先っぽがピョロ~~と伸びるやつ)を咥えて吹く。
★肺活量を測る時の咥える部分を病院で売ってもらって
サランラップのシンに空気が漏れないように
取り付けて、芯の先っぽにティッシュとか紙を貼り付けて
空気を送ることによりヒラヒラさせる。
★口をおおきくあけて顔筋を動かす。
★あける・すぼめる。の口の運動・・・


とか・・・。

とにかく思いついたことを、色んなものを使って
手作りしてリハしてました。

勿論手作り品は私が全部作りました(^▽^;)


でもね。
顔の微妙な表情などは、本人が思う程
気付かないというか・・・
分からない事もあるのかもしれません。
でも、TKさんのおっしゃるように表情に病気が
出てくるのは周りが思う以上にショックなんだろうとも
素直に思います・・・。


何にも出来ないけど。。。
「こんなリハ道具作って~~」って言ってくれたら
作りますからねっ!!
他にも調べておきますo(●^∀^●)o

投稿: やぶいぬ | 2008/01/13 20:01

> 誰かオラに元気を分けてくれっ!
ほい、元気玉! ( `・ω・´)つ●

あ゛、コレ正露丸だった Σ(´Д`; )つ●

> それでも言わずに耐えているのも知らずに、一方では自分の趣味のことしか頭になく、
> 症状にも気付かない家族には心底憤りを感じずにはいられません。
うーん・・・
お気持ちはわからなくはないですが、そんなこと言われても・・・
いくら家族だからって、言わなきゃわかんないことは多々あると思いますよ。
症状が進んだら、素直にそう言ってもらったほうが、ご家族もイイんぢゃないのかなぁ?
こう言ったらナンですが、勝手に黙って耐えてて、あとでイキナリ「こんなに症状が出てるのに、何でわかんないんだよ!」なんて怒られても、多分ご家族も困ると思いますよ (´・ω・`)
(私が家族だったら「だったら、早く言えや (#゚Д゚)ゴルァ!!」って思います(^^;)

強い想いは現実のものとなる って言いますよね。
不安で悪いほう悪いほうに考えてると、ホントにそうなっちゃいますよ!
研究者の方も頑張って下さっています。
信じましょう!

投稿: アリス | 2008/01/13 18:01

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