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2009/10/17

その先へ

韓国でのALS新薬発売は11月上旬になるそうです。
詳しいことはこちらのブログをご参照下さい☆
 ↓↓↓
ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで

私は少し前からこのブログを通じて管理されてるIさんと連絡を取らせて頂いています。
いろんな質問をぶつけ、この新薬の情報、何故Iさんがこの件に詳しいのか等この件の信憑性を確かめてきて、私は試してみる価値はあると判断致しました。
ただ・・・プライムパムテック社の提示した値段、1本/日 約14,000円×30日=1ヶ月で約30万 42万円!!という、あまりにも高額です(号泣!)
この値段では中長期的に飲み続けるのは難しいです。

まずは先頭を切って、私は1ヶ月飲んでみようと思います(といっても、600人分しかないらしいので入手できるか・・・)。効果があれば、他の患者さんで本気で少しでも良くなりたいと思ってる人は続いて下さい。
もちろん、自己責任で先頭を切って私もやる!でもいいと思います。

Iさんのブログにも書かれていますが、ぢつは既に服用されている日本人患者さんが1名いらっしゃいます。
患者さんのお父様が韓国で土下座までして必死な思いで手に入れたそうです(涙)
今もそのお父様はIさんと共に、日本のALS患者にこの新薬を手の届く値段で提供できるよう奔走して下さっています。

私はその気持ちを信じてみようと思うのです。

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コメント

はなはなさん、RUNさん、初めまして。
コメントありがとうございます。
まとめレスで失礼いたします(^-^;

新薬の韓国発売日が11月10日(火)に決まったようです☆
飲んでみる予定です。恐ろしく不味いらしいです(苦笑)
効くことを祈りましょう!!

投稿: style-TK | 2009/10/23 15:53

はじめまして。
本日、初めて拝見させて頂きました。
希望を持っていらっしゃる方が居て嬉しいです。
俺もALS診断受けて2年になります。
人は、不思議な力を発揮します。
必ず治りますよ。
現に、俺の知り合いの同級生が回復しました。
現在杖歩行ですよ。
病気と向き合って必ず克服しましょうね。
原因不明の病です。
原因不明で治っても可笑しくないですよね。
治ると信じているのであれば、まだ病です。
気持ちまで折れると、病気になります。
皆さん、頑張りましょう。

投稿: RUN | 2009/10/23 11:27

初めまして。ALSという言葉で検索して、このブログにたどり着きました。
最近、友人がALSと知り、なんとか治る道がないかと調べていたところです。
韓国の新薬、果たしてどうなのかと興味津々です。
私個人としてはなんとか劇的な効果がないかと祈るような気持ちでいます。
よい結果が出るといいですね。

投稿: はなはな | 2009/10/22 21:11

ゆかりんさん、むーんすとーんさん、せっちゃんさん、こんにちは♪

*ゆかりんさん

こちらこそ、ご無沙汰しています。
お元気ですか。(o^-^o)

>韓国の新薬情報すごいですね。うちももっと早く試したかったなぁ。
ですね・・・(悲)
私と同じように中国まで行かれた旦那さんです。
きっと私と一緒に先頭を切って試すとおっしゃったでしょうね。
どうか空の上から私の挑戦を見守っていて下さい!と、お伝え下さい。

>ALS協会で寄付を募ってみてはいかがでしょうか?
>一万円で6000円おつりがくるのでALS基金と研究費に寄付していました。
私も同じように寄付していました(*^-^)
現時点で協会はこの件に関して冷ややかです・・・(悲)
寄付や日本で認可されるためにも確かな実績が必要だと思うんです。
頑張ります☆

*むーんすとーんさん

>もっと多くの人の手に届くような手段を考えないといけないですね。
>お金がある人だけが治るようではいけないと思います。
Iさんも同じように言ってました。
使う人が増えれば値段も下がるとプライムパムテックは言ってるらしいですが、
じゃあ何故600人分しか用意できないんだ?ってねー(怒)

>でもなによりもまず、このお薬の効果がありますように☆
効果があることをどうか祈っていて下さいね(^_-)-☆

*せっちゃんさん

初めまして☆

>課題は幾つかありますが解決して皆が治りますように!
そうですね☆
可能性は無限大です。人間の英知を信じましょう!

>薬を始めての変化を教えて下さい。期待してま~す。
ハイ!
といっても入手できるかが問題です・・・(A;´・ω・)アセアセ

投稿: style-TK | 2009/10/18 14:52

ヽ(´▽`)こんにちは。初めてコメントします。ALSになって7年目です。ブログをいつも見させて頂いてます。韓国の新薬情報、うれしい!真っ暗だった未来に光が射しました!課題は幾つかありますが解決して皆が治りますように!薬を始めての変化を教えて下さい。期待してま~す。

投稿: せっちゃん | 2009/10/18 12:40

こんばんは☆

新薬ができたのは嬉しいですけど…高価ですよね…。
それに手に入りにくいのかあ…。
もし本当に効果があるのであれば、
もっと多くの人の手に届くような手段を考えないといけないですね。
お金がある人だけが治るようではいけないと思います。

でもなによりもまず、このお薬の効果がありますように☆

投稿: むーんすとーん | 2009/10/17 23:59

こんにちは。
御無沙汰してます。
韓国の新薬情報すごいですね。うちももっと早く試したかったなぁ。
ただお薬が高価なので個人で続けるのは難しいですよね。
ALS協会で寄付を募ってみてはいかがでしょうか?私も会報を頂いていたときに
一万円で6000円おつりがくるのでALS基金と研究費に寄付していました。
患者さんや家族の方は病気が解明できることが望みです。
もちろん協力してくれると思いますよ。
もちろん私もです。

投稿: ゆかりん | 2009/10/17 21:27

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