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2009/11/20

ALS新薬購入方法決定!

投薬10日目。

ホント、日々身体の変化に驚くだけなのですが、よく考えるとこれって相当スゴイことだと思います(≧∇≦)

一昨日まで介助なしではソファーやトイレの便器から立ち上がれなかったのに、昨日から自力で立てるようになってビックリですよ。「スクッ!」って訳ではないけど、「ス・・・クッ」って感じ?(笑)
足の裏全体に力が入るようになった感じです(^_-)-☆
その他の部位でも動きやすさが少しずつ拡がっていってるのを感じています。

さて、ついに日本向けの新薬購入方法が決定しました!!
詳しくは、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで: 購入方法」に掲載されておりますが、転載してお知らせいたします。

Yoo’s neurosolution の販売

会社名 NeoYouth(ネオユース)

住所 302, 17-5, Sungui 4-dong, Nam-gu, Incheon, Korea
Tel 82-70-8751-5567
Fax 82-50-5566-5567
H.P. 82-10-5314-5567 
担当:シオウチ(日本人)、チョン(日本語OK)
E-mail neoyouth1@yahoo.co.jp ※11/21 携帯からのメールで文字化けが多数発生しているらしく、急遽メールアドレスが変更されました。ご注意下さい。
銀行口座 注文の時の口座番号を送ります。

NeoYouth(ネオユース)は韓国の製薬会社  Yoo's Pharm.corp. の貿易代行会社で、 Yoo’s neurosolutionの販売(商品梱包、配送 )を行います。なを、患者からの質問と問い合わせ、注文などは電話、又はE-mailでお願いします。
また薬事法第68条により、日本未承認医薬品の商品名や価格、使用方法等についての広告・宣伝は一切禁じられております。お手数をおかけしますが、商品の詳細については上記方法でお問い合わせ下さい。

PS:FAXされる際は、以下のとおりにされると良いです。
「電話会社の識別番号」+「010」+「お相手の国番号」+「お相手の番号」(最初の「0」をとる)
電話会社の識別番号は次の通りです。
例えば 0033-010- 82-50-5566-5567となります。

NTTコミュニケーションズ 0033
KDDI 001
ソフトバンクテレコム0088/0041 0041
ソフトバンクテレコム0061 0061
フュージョン・コミュニケーションズ 0038
ベライゾン ビジネス 0071

60本EMS郵便で約20.7万円となりました。
高いと思われる方もいらっしゃると思いますが、この価格は韓国国内の販売価格に諸経費を加えただけの利益を度外視した価格です。何故そんなことをしているのか・・・
それは、元々韓国との貿易業を営んでいる日本人治験者第1号のお父様が、この新薬を出来るだけ安く確実安全に日本の患者さんの手に届くようボランティア精神で興した会社が販売するからです。
私はそれはダメだと、少し利益を上乗せして下さいとお願いしたほどです。

そこにあるのは息子さんを、そして息子と同じ病で苦しむ方達の為に少しでも助けになりたいという一途な思いだけなのです(涙)
これ以上安くするには沢山の方が服用するか、日本で薬の認可を取るしかありません。
もし他にもっと安く購入できる方法があれば、どうぞそちらをご利用下さい。


20091120

本日より受け付けているようです。
この新薬を信じるか信じないかは皆様のご判断です。
信じる方は・・・さあ、きょうからがスタートラインです☆

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韓国ALS新薬関連」カテゴリの記事

コメント

MNさん、こんにちは♪

リルテックと併用は避けた方が良いという話は私が飲み始めた頃、ユスパム社からお聞きしました。
資料があるか聞いてみて、あればブログに書きますね。
ちなみに、リルテックの関連資料を以前掲載致しましたので、ご参照下さい(^_-)-☆

韓国ALS新薬資料 他: ALS そして、僕の生きる道
http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2010/05/als-b901.html

薬の効果が出やすい人ほどお腹が緩くなると言う噂です。
私もいまだに緩いです(苦笑)
焦らず頑張って飲んでみて下さいね!

投稿: style-TK | 2010/08/30 17:17

style-TKさんへ
こんばんわ。体調はいかがでしょうか?
父の病状が心配でメールをした所、先程、塩内様から直接電話頂き驚きました!とても親切にアドバイスをしてもらいまして、感謝しております。
驚きのあまり、肝心なことを聞くのを忘れていましたので、こちらにメールさせて頂きました。(外出でメールを見られないということでした・・・)
父は今、リルテックを投与しています。最近胃ろうをつけたので、胃ろうからの投与です。MHさんのコメントに併用はやめたほうがいいと書かれていたので、心配になりまして・・・併用してはいけない理由があるのでしょうか?教えてください。(ただ、口から薬を投与するのは、現在ちょっと難しく血圧を下げる薬と一緒に粉にしてもらって、水に薄めて注射器で胃ろうから投与してます。リルテックだけ省いてもらったほうがいいのでしょうか?)
ちなみに、父は今新薬を投与して1週間ちょっとたちますが、下痢が続いており、介護する家族は少し大変ですが、いい症状だと塩内様から聞きましたので、安心しています!
根気良く父と頑張ります!!

投稿: MN | 2010/08/29 21:49

ありがとうございます。さっそく塩内様に連絡をしてみます。

投稿: MH | 2010/08/26 11:25

MHさん、はじめまして。
お返事遅くなってしまい誠に申し訳ございません(汗)

>1、韓国新薬は主治医の指示がなくても入手可能でしょうか。
買うことは可能ですが、一応主治医には報告しておいた方がよいです。
日本の医師は立場上指示や推奨はできないと思いますが、私の主治医は「自己責任」で飲むことに一定の理解は示してくれています。

>2、リルテック、ラジカットと同時使用しても問題ないのでしょうか。
どちらも併用は推奨していないです。
特にリルテックとの併用はやめた方がいいと聞いております。
私はリルテック飲んでいません。主治医もリルテックの効用に懐疑的でした。
ラジカットも試しましたが、まったく効きませんでした(泣)

>3、とりあえず1カ月と考えておりますが、どのぐらいのお金を用意しておけば大丈夫でしょうか。
残念ながら日本の薬事法で未認可薬に関する商品名や価格等を公の場で書くことが禁止されています。
詳しいことは塩内様にメールすればすぐ教えて頂けますので、是非お尋ね下さい☆
ちなみに、70mlコースならラジカット1クールと大差ないと思います。
しかも現在円高なのでお得だと思います(o^-^o)

いろいろ疑問や不安なことがあると思います。是非、遠慮無く塩内様に聞いてみて下さいね☆

投稿: style-TK | 2010/08/23 17:46

失礼しました。
塩崎様はは塩内様の間違えです。
申し訳ありません。

投稿: MH | 2010/08/20 18:01

初めて投稿します。

昨年7月に発病本年1月に確定診断されました。現在、妻と主治医同意の上、3月よりラジカットを週3回点滴しています。しかし、明らかにかなり進行してきてしまっております(リルテックは絶対やめてはならないと主治医からの指示があります)。

韓国新薬については、前から気になっておりましたがここにきて何とか試してみたいと考えております。
しかし妻は、ラジカットについてはとりあえず認めておりますが、韓国新薬については懐疑的です。
仕方がないので、なんとか現状を維持したまま試してみたいと考えております。

そこでお聞きしたいのですが、

1、韓国新薬は主治医の指示がなくても入手可能でしょうか。
2、リルテック、ラジカットと同時使用しても問題ないのでしょうか。
3、とりあえず1カ月と考えておりますが、どのぐらいのお金を用意しておけば大丈夫でしょうか。

一方的な問いで申し訳ありません。あるいは塩崎様に直接メールして確認すべき内容かとは思いましたが、もし御存知でしたらお答えいただければ幸いです。、

試行の具合によっては、妻を何とか説得し、ラジカット点滴を中止し、韓国新薬の服用に変更したいと考えています。

よろしくお願いします。

投稿: MH | 2010/08/20 01:25

MNさん、こんにちは♪

塩内様と無事ご連絡とれてヨカッタです~(o^-^o)
銀行送金は1回目は確かに面倒くさいですよね。
でも2回目以降同じ銀行から送金する場合、口座を持っているとある程度早いです。

効果がすぐ現れなくても焦らないで、まずは頑張って飲んでみて下さいね!
効くことを私も祈っています。頑張りましょう(≧∇≦)

投稿: style-TK | 2010/08/13 15:37

こんにちわ。
PCからのメールはなかなかうまくいかなかったので、携帯電話からメールを送ってみたら、ちゃんと塩内さんからメールが届きました!
有難うございます。
振込み手続きはちょっと大変でしたが、何とか無事に振込み出来ました。父のために購入しようと思っているのですが、最近体調も良くないみたいで、毎日毎日が不安です。父も新薬が来るのを心待ちにしております。どうかこの新薬で父の体調が少しでも良くなることを願っています。

投稿: MN | 2010/08/12 10:36

MNさん、初めまして。

うぬぬ、メール送れませんか?!
では、1回私のメルアドへメールして頂けますか。
それを塩内様へ転送して、塩内様からMNさんにメールしてもらいます。
styletk@hotmail.com (@は小文字に置き換えて送って下さい)
お手数をおかけいたしますが、よろしくお願いいたします。

投稿: style-TK | 2010/08/06 15:14

はじめてメール致します。
ALSの新薬購入方法をぜひ教えていただきたいのですが、メールしてもエラーで送信することが出来ません(涙)
どなたか教えてください!!

投稿: MN | 2010/08/04 19:55

Tさん

ありがとうございます。
ホント、お互い頑張りましょうね!(≧∇≦)

投稿: style-TK | 2009/11/24 15:57

style‐tkさん
さそりさん
こんばんは

tkさんありがとうございます。是非、明るい未来が来ることを祈って、全てのALS患者の皆さん、家族の皆さんに幸せが来ることを信じて、微力ながら頑張ります。
さそりさん
さぞ辛かった事でしょう。心中お察しいたします。
韓国の新薬が効果絶大であることを期待いたしましょう。

投稿: T | 2009/11/23 20:53

Tさん、さそり君さん、こんにちは♪

*Tさん

そうですよね・・・さぞご心配なことと思います(涙)
誰かにしゃべると少しは楽かもしれません。
どうぞ遠慮無く書き込んで下さい☆
メールでもいいですよ(^_-)-☆

>私達には未来はあるのでしょうか?1日でも早く朗報を…祈って
人間の英知を信じましょう!
きっと、きっと必ずその日は来ると信じて頑張りましょうね!

*さそり君さん

初めまして☆

>早く保険適用されたら大勢の方が助かるのに。
ですね~(悲)
その為にもまずは大勢の効果実績が必要です。

>ちなみに僕の母親もALSで今年の7月末に逝きました。
そうですか・・・悔しいですよね(´;ω;`)ウウ・・・
ああ、この新薬が服用される方々全員に効くことを願って止みません。
どうか祈っていて下さい。

投稿: style-TK | 2009/11/23 18:16

新薬の効果、期待大ですね。
これで綺麗サッパリ良くなれば良いのですが。
早く保険適用されたら大勢の方が助かるのに。
まぁ今の民主党に期待するのも・・・。

ちなみに僕の母親もALSで今年の7月末に逝きました。

投稿: さそり君 | 2009/11/23 16:21

こんばんは
早速、親切にお答えありがとうございます。問い合わせさせていただきます

体調の方はいかがでしょうか?
弟は、生きる希望を失い、2ヶ月足らずで、足に異常をきたし、辛いと言っております。何て支えてあげたら良いのか、悩んでます。検査も待たされ、病院の対応にも、不信感を抱き、本人は、不安定でおります。何とか力になりたい、そう毎日思って過ごしております。コメントを残すことで、皆さんにご迷惑おかけするかもしれませんが、何かありましたら、情報交換、意見交換等させていただけたら、幸いです。
難病と言われる筋肉の病気本当に恐ろしいですね。受けとめられない家族、本人、生きている心地がありません。
私達には未来はあるのでしょうか?1日でも早く朗報を…祈って
ちまたではインフルエンザが流行っております。皆さんきおつけて下さい。心からお祈り申し上げます。

投稿: T | 2009/11/22 17:44

Tさん、せっちゃんさん、こんにちは♪

*Tさん

>今回の韓国の新薬は、筋ジスにも効くのでしょうか?
難しいご質問です(汗)
筋ジスは神経異常がなくて筋肉がやせる病気で、ALSは神経異常が原因です。
残念ですが分かりかねます。申し訳ございません(涙)
もし筋ジスと判定された場合は、ぜひ(株)ユスパム(Yoo's Pharm)にメールで問い合わせてみて下さい。
bmy0221@yoospharm.com

*せっちゃんさん

>早速、塩内さんにメールしました。色々、教えて頂き安心しました!
おぉ、さすが(≧∇≦)
不安に思うことは何でも塩内様かユスパム社に遠慮無く聞かれると良いと思います。
納得してからご判断して下さいね!

投稿: style-TK | 2009/11/22 17:18

早速、塩内さんにメールしました。色々、教えて頂き安心しました!医師や協会等、自分の立場が最優先ですね。患者の事を第一に考えて欲しいです。診断書を貰ってきますね。

投稿: せっちゃん | 2009/11/22 15:10

こんばんは
おじゃまいたします。場違いかもしれませんが、今回の韓国の新薬は、筋ジスにも効くのでしょうか?
最近、弟が上腕の筋力低下により、全身の神経の病気の疑いがあると言われました。ALSとか筋ジスとかはっきりいわれたわけではないのですが、家族として、毎日恐怖、不安、心配があり、どうしていいかわかりません。来週検査で、病名がはっきりわかると思いますが、今回の韓国の新薬はすがる思いで日本に保険適用になってほしいと願います。度々おじゃまいたしますが宜しくお願いいたします

投稿: T | 2009/11/21 23:19

私は協会の人間でも関係者でも、味方でもありません。
ただ、正当な意見を「茶々」と批判するのは、
読んでいて不快だと表現しました。

協会に、現地に行く役割を求めているようですが、
それは違うのではないでしょうか?
協会は、「ALSが治るとあらば何でもする」会でないと思いますが。

では、失礼します。

投稿: M | 2009/11/21 22:05

Mさん

そうですね。少し行き過ぎた表現だったと反省致します。
不愉快な思いをさせてしまい心からお詫び申し上げます。
すみませんでした。

ただ・・・これだけは言わせて下さい。
患者が本当に望んでいることは、呼吸器を付けてどう生きるかではなく、少しでも良くなること、治ることなのです。
その方法がお隣の国にあるかもしれないのです。
ならば、その情報が本当なのか真偽を確かめに現地へ行くのが協会の役割なんじゃないでしょうか?
情報を前から把握していたのに無視したのは協会ではないのですか。
そんなことまでするのは協会の役割ではないと仰るのなら結構です。

脱会を検討させて頂きます。

投稿: style-TK | 2009/11/21 15:38

>また役に立たない某協会役員がよく調べもせずに茶々を入れてくるかも

非常に不愉快な表現です。
茶々の意味を取り違えてます。

投稿: M | 2009/11/20 18:46

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