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2009/11/30

悔しいですけど

20091128_1一昨日行われたアウェー大宮戦。
試合終了のホイッスルが鳴った後しばらくの間、ナクスタのビジターエリアは静まりかえっていました。

1-1のドロー。

レイソルは勝たなければ降格が決まってしまう状況の中、選手は必死に闘ったと思います。ビジターエリアは端までレイソルサポで埋め尽くされ、メイン、バクスタの1/3は黄色でした。奇跡を信じてみんな必死に応援していました。

20091128_2でも・・・あと一歩足りませんでした・・・・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

2度目のJ2降格。

祐三、もう泣くな。
必ず来年1年でJ1に戻ってこよう!!
圧倒的な強さでぶっちぎりでJ2を制覇して戻ってこよう。来年も年間シート買って、ホームゲームは全て行くからさ。

もう一度みんなで這い上がってこよう☆
NO REYSOL, NO LIFE.

20091128_3
サポお友達のMさん親子とアウェー・ジェフ戦にも行ってくれた大学の後輩と。
来年も一緒に応援しましょう!(^_-)-☆

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2009/11/27

野望

きょうで投薬17日目です。

トイレの回数が多いため体重減少を危惧して定期的に体重を量っています。
一昨日は45kgと、前回よりも1kg減ったのでマズイなーと思っていましたら、昨日は46kg☆
1kg位の変動は当たり前ってことですね(苦笑)

大きな身体の変化は無いものの、最近思ったのが、大きな荷重がかかる首や太ももの筋肉が太さは変わりませんが以前より張りが出て硬くなったと感じています。多分それで立ち上がり等が少し楽になったんだと思います。
筋肉を動かしている残された運動神経が活性化されたと言うことでしょうか。

あと嬉しかったのが、火曜の訪問看護時に計測したパルスオキシメーターで経皮的動脈血酸素飽和度(SpO2)が、ナント!99%(≧∇≦)
深呼吸してですけどね。
でも服用前は深呼吸しても良くて97、だいたい95~96%でした。99%なんて何年ぶりでしょう?
呼吸が楽になった証拠ですね。
昨日は97% まあ合格☆

ALSになって17年。
17年前から私の野望は・・・日本で初めてALSから完治した人間になることです。マジで(笑)
頑張るぞー(* ̄ー ̄*)

明日はレイソルの応援で大宮まで服用を始めてから初めての遠出です。
心配なのはトイレです~(汗)

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2009/11/24

拳を握れ!

きょうで投薬2週間です。

薬の不味さにもだいぶ慣れてきたと油断してたら、戻しそうになりました・・・Σ(゚д゚lll)アブナッ !
ただ最近、薬を飲んだ後にヤクルトを飲むと苦みが若干中和されるような気がします。

相変わらずトイレの回数も多い。
1日に3~5回は行ってるので、太るどころか痩せるんじゃないかと心配になってきたので、体重を定期的に量ることにしました。昨日は46kg。

さて、ここ数日は投薬開始1週間のような明らかな変化はあまり感じられなく、当初は突然現れた新薬軍に驚き後退していたALS軍も徐々に慣れてきて、再び侵攻(進行)しようと勢力をぶり返してきたイメージ?( ̄。 ̄;)
身体の中で新薬軍とALS軍が激しい戦闘を繰り広げています!死者は下痢で排出・・・?(苦笑)

そんな中、新薬軍の成果?
1週間前は拳を握ろうとしても指の第二関節しか曲がらなかった(力が入らない)のが、少しずつ中手指節関節(指の根本)から曲がるようになってきました☆
特に右手。左手は以前から薬指と小指しか動かせないので、右手同様に曲がるようになってきたのですが分かりずらいです。比較で投薬8日目の時の画像を再度載せます。

握った状態:8日目と14日目。
20091118_120091124_1

開いた状態:8日目と14日目。8日目の時と比べ明らかに違うのが分かります。
20091118_220091124_2

更に横から見た右手を握った状態↓
20091124_3

頑張れ、新薬軍!!(  ̄^ ̄)ゞラジャ

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2009/11/23

手探り

訂正事項とお願いがあります。

まずは訂正事項。前回の記事内で新薬の輸入代行会社のご案内致しましたが、薬事法第68条により、日本未承認医薬品の商品名や価格、使用方法等についての広告・宣伝は一切禁じられているということなっているということで、記事内の新薬の名称、値段等に関する部分は削除させて頂きました。
申し訳ございませんが、商品に関する詳細については直接NeoYouth(ネオユース)社にお問い合わせ下さいますよう、お願い申し上げます。

続いてはお願い。私は服用することによる身体の変化については、良いことも悪いことも包み隠さずに真実のみをご報告していますし、今後もそうするつもりです。
しかし、薬の効果に関しては個人差があるので、私に起きている変化が服用される方々に同様に起こるとは言い切れません。どうかあまり過度の期待をしすぎないで、ご購入のご検討に関してはあくまでも「自己責任」でご判断頂きますようお願い申し上げます。

それでも服用される方全員に効果が出ること心から願って止みません。

【お知らせ】
韓国のYoo's PharmのYoo会長の 大阪の面会日が決まったそうです☆
詳しくは、こちら
行ける方は是非行って不安なことなど会長にぶつけてみて下さい。

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2009/11/20

ALS新薬購入方法決定!

投薬10日目。

ホント、日々身体の変化に驚くだけなのですが、よく考えるとこれって相当スゴイことだと思います(≧∇≦)

一昨日まで介助なしではソファーやトイレの便器から立ち上がれなかったのに、昨日から自力で立てるようになってビックリですよ。「スクッ!」って訳ではないけど、「ス・・・クッ」って感じ?(笑)
足の裏全体に力が入るようになった感じです(^_-)-☆
その他の部位でも動きやすさが少しずつ拡がっていってるのを感じています。

さて、ついに日本向けの新薬購入方法が決定しました!!
詳しくは、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで: 購入方法」に掲載されておりますが、転載してお知らせいたします。

Yoo’s neurosolution の販売

会社名 NeoYouth(ネオユース)

住所 302, 17-5, Sungui 4-dong, Nam-gu, Incheon, Korea
Tel 82-70-8751-5567
Fax 82-50-5566-5567
H.P. 82-10-5314-5567 
担当:シオウチ(日本人)、チョン(日本語OK)
E-mail neoyouth1@yahoo.co.jp ※11/21 携帯からのメールで文字化けが多数発生しているらしく、急遽メールアドレスが変更されました。ご注意下さい。
銀行口座 注文の時の口座番号を送ります。

NeoYouth(ネオユース)は韓国の製薬会社  Yoo's Pharm.corp. の貿易代行会社で、 Yoo’s neurosolutionの販売(商品梱包、配送 )を行います。なを、患者からの質問と問い合わせ、注文などは電話、又はE-mailでお願いします。
また薬事法第68条により、日本未承認医薬品の商品名や価格、使用方法等についての広告・宣伝は一切禁じられております。お手数をおかけしますが、商品の詳細については上記方法でお問い合わせ下さい。

PS:FAXされる際は、以下のとおりにされると良いです。
「電話会社の識別番号」+「010」+「お相手の国番号」+「お相手の番号」(最初の「0」をとる)
電話会社の識別番号は次の通りです。
例えば 0033-010- 82-50-5566-5567となります。

NTTコミュニケーションズ 0033
KDDI 001
ソフトバンクテレコム0088/0041 0041
ソフトバンクテレコム0061 0061
フュージョン・コミュニケーションズ 0038
ベライゾン ビジネス 0071

60本EMS郵便で約20.7万円となりました。
高いと思われる方もいらっしゃると思いますが、この価格は韓国国内の販売価格に諸経費を加えただけの利益を度外視した価格です。何故そんなことをしているのか・・・
それは、元々韓国との貿易業を営んでいる日本人治験者第1号のお父様が、この新薬を出来るだけ安く確実安全に日本の患者さんの手に届くようボランティア精神で興した会社が販売するからです。
私はそれはダメだと、少し利益を上乗せして下さいとお願いしたほどです。

そこにあるのは息子さんを、そして息子と同じ病で苦しむ方達の為に少しでも助けになりたいという一途な思いだけなのです(涙)
これ以上安くするには沢山の方が服用するか、日本で薬の認可を取るしかありません。
もし他にもっと安く購入できる方法があれば、どうぞそちらをご利用下さい。


20091120

本日より受け付けているようです。
この新薬を信じるか信じないかは皆様のご判断です。
信じる方は・・・さあ、きょうからがスタートラインです☆

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2009/11/18

投薬1週間

きょうで投薬を始めて1週間が経過しました。
そこでこの1週間に起きた身体の変化について感じたことを部位ごとにご報告したいと思います。

■腕
・両腕共軽くなり、壁のスイッチを片方の腕で支えなくても押せるようになった。
・コップを持つ手が以前よりしっかり持てるようになった。
・顔が洗いやすくなった。
・携帯が開けやすくなった。

■脚
・両脚共軽くなり、膝も以前より上がるようになった。
・寝ていて攣ることがほぼなくなった。
・寝返りがしやすくなった。

■首
・ずっと感じていた頭の重さが少し減ってきた。

■口
・しゃべりやすくなった。
・深く深呼吸できるようになってきた。
・物が食べやすくなった。

その他、何か以前より肌つやが良くてサラサラして若返った気がします(^_-)-☆
これは新薬によって肝機能が活性化されたのではないかと推測されるらしいです。

副作用でお腹がゆるくなって1日に何回かトイレに行くことと、服用後しばらく気持ちが悪いこと以外は特に調子が悪いということはありません。
もちろん依然回復がみられないところもありますので、今後飲み続けて経過を見たいと思います。

今後変化があれば比較しやすいよう、現在の手の指の状態を載せておきます。
※握った状態と開いた状態(両親指と左人差し指はほとんど動かせません)

20091118_120091118_2

1週間飲み終えてみての感想は、この7日間で約2年前の状態まで回復した気がします☆(※ここで言う2年とは、進行が比較的ゆっくりな若年性ALSである私の場合であって、進行スピードには個人差があります)
これは紛れもない事実です。しかし、更に経過を見守る必要はあります。

・・・とはいえ、ついに!11月23日(月)発売(予定)との情報が入ってきました。
購入方法等は後日分かり次第ご案内いたします。
もうすぐです(≧∇≦)

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2009/11/16

投薬6日目

投薬6日目。

相変わらず薬は不味い。寝起きの空きっ腹にはキツイ(涙)
例えると何の味だろうと考えてみました。
うーん、にがりをドロッとさせた感じ?・・・って、にがり飲んだこと無いが(苦笑) >イメージ
とにかく、この不味さをなんとかしなくては。
お腹がゆるいのはだいぶ落ち着いてきました。ヨカッタ(o^-^o)

身体の方は少しずつですが、やはり変化を感じています。
腕は確実に軽いし、マウスのクリックしたときの指の力が楽に押せます。

口もだいぶしゃべりやすくなった気がするし、呼吸も以前より深く深呼吸できます。
そういえば、食べてても少し楽かも(^_-)-☆

ただ・・・昨日ちょっとイライラすることがあって不機嫌だったのですが、途端に首には酷い凝り、右目蓋の痙攣再発等、少し前の(悪い)状態に戻った箇所がありました。今も右目蓋には違和感があります・・・( ´・ω・`)ショッボーン
ストレスや怒りが薬の効果を消すのかもしれません。

最後に昨日、日本人治験者第1号患者さんのお父様から息子さんの近況を教えて頂きましたので転載致します。

最初は下痢が4~5日ぐらいつづき、胃が気持ち悪くなった日もあり、その後、体の痛みが減り、いらいらがなくなり、食事も普通の物が1日3回以上食べれるようになり、体重も22k減っていたのが12kもどりました。今は小便、大便も自分で出せるようになり、顔色もよく元気になりました。

これは奇跡でも何でもありません。
実際に起きてる事実なのです(≧∇≦)

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2009/11/14

アンケート結果と投薬4日目

まずはアンケート締め切らせて頂きました。
沢山の方がご投票して下さいました。心からお礼申し上げます。
本当にありがとうございました!!

※アンケート結果



No.1 購入について 集計結果(総数:74票)
No.2 1ヶ月の上限価格は? 集計結果(総数:71票)

日本のALS患者数は約7000人ですので、約1%の方からご投票ありました。
なので、この結果の各パーセンテージがほぼそのまま全体の意見となる?のではないでしょうか。

96%の方が購入に対して前向きで、高額でも今すぐにでも購入したい方が1200人もいらっしゃることになります。それだけ『待ってる時間など無い』という切実な状況の方が多いということだと思います(悲)

その反面、1ヶ月に払える上限価格は10万円以下が81%を占めています。
買いたいが1ヶ月に10万を超えた金額を払い続けることは出来ないという現実・・・。

この結果を受けてユスパム社が薬を待ってる患者さん全員に手が届く値段にご配慮して下さることを切にお願い申し上げます。

さて、投薬して3日が過ぎました。

初日から副作用でお腹がゆるくなり、昨日は5回もトイレに行きました・・・(涙)
韓国では治験者全員がお腹がゆるいくなり、半数の方が下痢になったそうです(ーー;)

効果の方は・・・実は既に出始めたかもしれません。
まだ経過を見る必要がありますが、少し変化を感じています。正直、変化の早さに驚きで反って疑い深くなっています!(苦笑)

例えるなら手や足に付いてた100gのオモリが半分、いやそれ以上かもしれません。
軽くなりました。
ここ数日続いていた右腕の痙攣や、いつも寝ていて数回あった足が攣ることもなくなりました。驚いています。

これは一過性のものなのか、まずは1週間、来週火曜まで様子を見たいと思います。
この兆候がホンモノだと祈っていて下さいね(≧∇≦)

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2009/11/13

12.05の奇跡へ

最近、韓国のALS新薬の件で手一杯でレイソルのことが書く暇がありません・・・( ´・ω・`)ショッボーン
でも、これだけは書かずにいられません。

20091108_1

8日日曜日に行われました対清水エスパルス戦。
負ければJ2降格決定。勝っても大宮が広島に勝ったら降格が決まるという崖っぷちも崖っぷちの1戦。

5-0

一体誰がこんな大差の勝利を予測できたでしょう?
何もかもが素晴らしかった。選手もサポーターもサイコーでした!
そして、大宮が後半40分に失点して敗戦。

奇跡を引き寄せるためには運も必要です。その為に自分たちがすべきこと。
運命は自分たちで切り開くしかないのです。

この1勝の意味は大きいです。しかし、それでも私達は残り3試合全て勝つことでしか生き残る方法はありません。
12月5日の最終節、聖地日立台でフロンターレを破ってJ1残留を決めてみんなで嬉し泣きしましょうよ。
柏バカの皆さん、「12.05の奇跡」を起こしてやろうじゃありませんか!!(≧∇≦)

20091108_2

生き残るのは、私達だ!!

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2009/11/12

投薬2日目

投薬2日目。
昨日の不味さにとてもそのまま飲む勇気はなく、きょうは試しにお湯50ml と黒蜜をスプーン2杯入れて飲んでみました。すると、昨日より粘度も下がり飲みやすかったです。後味は相変わらずでしたけど・・・(苦笑)
よかったです、これでなんとか飲めそうです!!(≧∇≦)

やはり飲んだ後は手の先が暖かい。
薬の効果の可能性は大きいですが、過度の期待はせずに引き続き様子を見たいと思います。

※アンケートのご投票は11月14日(土)午前中までとさせて頂きます。
まだご投票されていないALS患者さんとご家族の方いらっしゃいましたら、是非ご協力いただきますようお願い申し上げます。

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2009/11/11

韓国ALS新薬が届きました!

20091110ついに!昨晩薬が届きました!(右画像参照)
容器は2Lのペットボトルに移して手荷物で持ち込んだため、正式な容器ではありません。色は緑茶のようです。左右のボトルで微妙に色の濃さが違うのが少し気になります(苦笑)
これを毎日100ml 服用致します。

で、早速今朝飲んでみましたが・・・

やばいです。恐ろしいほどマズイです!!(。>0<。)
苦さ自体はかつて中国の病院で飲んでいた漢方薬の方が数倍苦かったですが、この新薬は非常に粘度があり、たった100ml でも一気に飲み干せません。泣きそうです。
途中で鼻で息したらこみ上げてきて本当にやばかったです(汗)

タウリンを一緒に飲むと効果があるということで、リポビタンDを横に置き口直しに飲んでいたおかげでなんとか飲めました。それでもしばらくは吐きそうで身動きできませんでした・・・。
明日は蜂蜜を入れてお湯で薄めて、口直し用にチョコを用意してチャレンジしてみます。

飲んでみて薬のせいかはまだ分かりませんが、身体が今もぽかぽかしています。
良薬は口に苦しと言いますしね、信じましょう☆

今後の経過は当ブログで随時ご報告する予定でおります。
頑張って飲んでみますので、効果があることをどうか祈っていて下さい。

※アンケート、引き続き投票募集しておりますので、ご協力くださいますようお願い申し上げます。

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2009/11/10

韓国ALS新薬アンケート追記

まずは医療、介護従事者の方へのお願い。
前回お願いしました【緊急】韓国ALS新薬アンケートですが、このアンケートに直接投票できない患者さんやご家族も沢山いらっしゃいるかと思います。そうした方達のためにも、ぜひ代わりにご意見を聞いて頂き、代理投票下さいますよう、心からお願い申し上げます。

また、携帯電話からのご投票もできないようです。
申し訳ございません(悲)
そこで、もしよろしければ、投票したい選択肢を教えて頂ければ私が代わりに投票させて頂きます。
下記選択肢からご投票されたいアルファベットをお選び頂き、この記事のコメント欄でも私宛のメールでも構いませんので、ご回答いただければ幸いです。

① 購入について
A: 高額でも今すぐにでも購入したい
B: 効果が確認されれば購入したい
C: 値段次第で購入したい
D: 日本未承認なので購入しない

② 1ヶ月の上限価格は?
A: 50万円以下
B: 40万円以下
C: 30万円以下
D: 20万円以下
E: 10万円以下
F: 5万円以下

尚、パソコンでご覧の方は引き続き当ブログサイドバーからご投票頂けますので、まだご投票されていないALS患者様とそのご家族様がいらっしゃれば、ぜひご協力のほどよろしくお願いいたします。

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2009/11/07

【緊急】韓国ALS新薬アンケートのお願い

もうすぐ韓国国内でALS新薬「ユーズニューロソリューション」が発売されます。
今回、発売元のユスパム社から日本のALS患者とそのご家族へのアンケートを依頼されました。
日本向けにどれくらい用意すればいいのか把握したいとのことです。

是非ご協力下さい☆
※当ブログ右側サイドバーからもご投票頂けます。


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2009/11/04

ALS関連ニュース(2009年11月04日)

東北大、ALS治療法開発へ 神経増やす物質活用 (2009年11月04日)

 東北大大学院医学系研究科の青木正志講師(神経内科)らの研究グループは本年度、運動神経が侵され全身の筋肉が動かなくなる難病、筋萎縮(いしゅく)性側索硬化症(ALS)の治療として、神経細胞を増やす働きのある物質を活用した新治療法開発に着手した。既にラットへの実験で効果が認められており、安全性が確認されれば数年以内に患者への臨床試験を実施する方向だ。

 青木講師らは、神経を含む多様な細胞を増やす働きのある肝細胞増殖因子(HGF)に着目し、ALSを発症するよう遺伝子操作したラットにHGFを投与。治療効果を検証した結果、HGFを投与したラットは、投与していないラットよりも、発症から死亡するまでの日数が1.67倍延長されることを確認した。ヒトでは2年相当延長されることになる。

 今後、サルを用いた実験で安全性の検証を進め、2010年度内に厚生労働省に治験申請することを目指している。

 治療法開発は11月、厚労省の「先端医療開発特区(スーパー特区)加速事業」に採択され、11年度までの3カ年事業となる。本年度は年間6億5000万円の補助を受ける見通し。

 ALSは感覚や知能ははっきりしたまま、全身の筋肉が徐々に動かなくなる過酷な疾患で、進行すれば呼吸もできなくなる。患者は現在、全国で約8000人。治療薬の開発には膨大な予算を必要とすることなどから、基礎研究の成果の実用化が進まず、有効な治療法もほとんど見つかっていなかった。

 青木講師は「ALS患者は増加傾向にある。世界初の治療法開発に向け、着実に成果を出していきたい」と話している。

きっと治る!!
その日は必ず来ると信じましょう☆

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2009/11/02

到着時期

韓国のALS新薬ですが、手元に届くのが今月中旬になりそうです。
ここまで来たら焦らず待ちたいと思います(o^-^o)

既に飲まれている日本人患者の方は呼吸器が外れ口から食べられるようになり、更に固形食も摂れるようになったらしいです。よかった!スゴイ!!w(゚o゚)w

11/4 追記
(株)プライムテックが(株)ユスパム(Yoo's Pharm)に社名変更されました。
その他、薬の購入方法等についても更新されております。
詳しくは、こちらのブログをご参照下さい↓
ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで

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