到着時期
韓国のALS新薬ですが、手元に届くのが今月中旬になりそうです。
ここまで来たら焦らず待ちたいと思います(o^-^o)
既に飲まれている日本人患者の方は呼吸器が外れ口から食べられるようになり、更に固形食も摂れるようになったらしいです。よかった！スゴイ！！w(ﾟoﾟ)w
11/4 追記
(株)プライムテックが(株)ユスパム(Yoo's Pharm)に社名変更されました。
その他、薬の購入方法等についても更新されております。
詳しくは、こちらのブログをご参照下さい↓
ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
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コメント
style-TKさん
早速お応えくださり有難うございます。
又、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで」の
Iさんへのご連絡等ご尽力まで頂きまして重ねてお礼申し上げます。
Iさんからのメッセージ、心強く勇気つけられました。
取り急ぎ密に連絡を取り、新薬入手に向けて行動していきたいと
思っております。
希望を捨てずに頑張ります。
今後とも情報交換をお願い致します。
投稿： 世田谷経堂 | 2009/11/06 01:27
世田谷経堂さん、コメントありがとうございます。
お母様の容体を思えば藁にもすがる思い・・・お察し致します。
＞style-TKさんは医師の処方箋を容易に貰えましたでしょうか？
実は私の場合、発売前に服用するために特別に治験扱いでの購入ということになったのです。
ですので、今回は処方箋はなくて大丈夫だったのです。
私からブログ「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで」のIさんになんとか韓国で処方箋を出して頂けないかお願いし、Iさんがユスパム社に掛け合って下さっています。
希望を捨てず朗報を待ちましょう！
Iさんから世田谷経堂さんへメッセージをお預かりしました。
--------------
小さい力しか無いのですが、ALS患者のために支えている人々居ます。
そして多くの科学者たちの手により光が見えつつあります。希望は捨てずに頑張ってください！
--------------
Iさんと既に服用されてる日本人患者のお父様は何とか日本の患者さんの手に入るよう日々無償で奔走して下さっています(涙)
だから私達も諦めず頑張りましょう☆
投稿： style-TK | 2009/11/05 17:40
style-TKさん
初めまして 宜しくお願いいたします。
私の母親(65才)が今年8月にＡＬＳと診断され、
病状は刻々と悪化している状況です。
現在、嚥下・構音障害が特に酷く、筋肉収縮による痛みも出てきました。
大学病院の医師からは胃瘻を勧められております。
リンク先の「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで」の掲載を読みますと
ＡＬＳ新薬「ユーズニューロソリューション」の入手には
医師の「診断書」と「処方箋」が必要とあります。
母は、国立大学病院とセカンドオピニオンで私立大学病院の神経内科で診てもらっていますが
双方共に、「この件は聞いていない」という素気ない感触です。
私としましては、この可能性に賭けてみたいのですが…
style-TKさんは医師の処方箋を容易に貰えましたでしょうか？
いきなりご無礼な質問かと存じますが、宜しくお願い申し上げます。
投稿： 世田谷経堂 | 2009/11/05 02:22
むーんすとーんさん、こんにちは♪
はやる気持ちは抑えて準備していこうと思います。
最近、メールでの問い合わせも増えてきて関心の高さが伺えます。
きっと効果はあると信じましょう☆
投稿： style-TK | 2009/11/04 18:33
こんばんは☆
今月中旬ですか…待ち遠しいですね。
どうか効果がありますように！
投稿： むーんすとーん | 2009/11/04 00:56