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2009/11/27

野望

きょうで投薬17日目です。

トイレの回数が多いため体重減少を危惧して定期的に体重を量っています。
一昨日は45kgと、前回よりも1kg減ったのでマズイなーと思っていましたら、昨日は46kg☆
1kg位の変動は当たり前ってことですね(苦笑)

大きな身体の変化は無いものの、最近思ったのが、大きな荷重がかかる首や太ももの筋肉が太さは変わりませんが以前より張りが出て硬くなったと感じています。多分それで立ち上がり等が少し楽になったんだと思います。
筋肉を動かしている残された運動神経が活性化されたと言うことでしょうか。

あと嬉しかったのが、火曜の訪問看護時に計測したパルスオキシメーターで経皮的動脈血酸素飽和度(SpO2)が、ナント!99%(≧∇≦)
深呼吸してですけどね。
でも服用前は深呼吸しても良くて97、だいたい95~96%でした。99%なんて何年ぶりでしょう?
呼吸が楽になった証拠ですね。
昨日は97% まあ合格☆

ALSになって17年。
17年前から私の野望は・・・日本で初めてALSから完治した人間になることです。マジで(笑)
頑張るぞー(* ̄ー ̄*)

明日はレイソルの応援で大宮まで服用を始めてから初めての遠出です。
心配なのはトイレです~(汗)

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コメント

ぽむんさん

ゾントロ社以外にもネオユース社でも取り扱っています。
双方から見積もりを取られることをお勧めします(^_-)-☆

ネオユース社メルアド
neoyouth1@yahoo.co.jp

投稿: style-TK | 2009/12/02 15:15

ぽむん樣

韓国のALS新薬の日本注文代行業務を担当しているゾントロです.
ユースパームと日本輸出契約を正式に締結したニュソルパムと日本注文業務代行契約をしました.
日本国内のALS患者ならば誰しも注文代行を依頼なさればいいです.
(ただ,注文代行費1,000円(消費税 別途))
japanals@gmail.com メールに連絡くれれば注文に必要とした詳細な情報をお送りするようにします.

投稿: ゾントロ | 2009/12/02 00:38

ゾントロ社様

ご回答ありがとうございます。
しかし薬事法第68条により、日本未承認医薬品の商品名や価格、使用方法等についての広告・宣伝は一切禁じられておりますので、抵触部分は削除させて頂きました。
ご了承ください。

投稿: style-TK | 2009/12/01 17:58

購入可能な 会社に対してはユースパームから まもなく公式的へ 発表される予定です. ゾントロは 公式的な 日本注文代行会社です.

投稿: ゾントロ | 2009/12/01 01:58

ぽむんさん、みやんさん、せっちゃんさん、こんにちは♪

*ぽむんさん

>有限会社ゾントロ社の1本あたりの価格は幾らですか?
>また1か月分の見積りを教えてください。
残念ながらゾントロ社については何も存じておりません。
私も気になるので一応聞いてみます。

*みやんさん

>昨日までに比べると今日は寒い1日です、レイソルの応援大丈夫でしたでしょうか。
J2降格が決まってしまいました・・・(´;ω;`)ウウ・・・
悔しいですけど、強くなって来年1年で必ずJ1復帰してみせます!!

>私も!!野望を応援!!
>現にTKさん、体調がとても良い兆しです(●^o^●)
ありがとうございます。
現時点で服用してから特別に悪くなったという感じはありません。
お腹以外は(苦笑)

*せっちゃんさん

>99%!嬉しいですね。私は94~96位です。測る時はドキドキします。
ですよねー(笑)
深呼吸しちゃダメだって言われるんですけどしちゃいます(≧∇≦)

>先日、主治医に診断書を書いて貰えませんでした!
うむむむ(汗)
困りましたね・・・。
必要でしたらユスパム社の治験データ(英語PDF)をお送りいたします。
PDFが受け取れるメルアドを教えて下さいね。

投稿: style-TK | 2009/11/29 16:23

99%!嬉しいですね。私は94~96位です。測る時はドキドキします。体重も気になりますね。あんまり減らしたくないですもんね!先日、主治医に診断書を書いて貰えませんでした!説明してもそんなの知らないよと言われて!私も早く飲み始めたいのに。

投稿: せっちゃん | 2009/11/28 19:13

昨日までに比べると今日は寒い1日です、レイソルの応援大丈夫でしたでしょうか。
きっと熱い熱い応援で体は温かかったでしょう(^u^)

TKさんの言葉を見ていると、勇気が湧いてきます!!

病院では色々と良くして頂きますが、
常に先を見据えて 色々な事を決めておかなくてはならなかったり
して、ちょっとここの所 悲しい事が多かったので・・・・

私も!!野望を応援!!
現にTKさん、体調がとても良い兆しです(●^o^●)


投稿: みやん | 2009/11/28 14:33

有限会社ゾントロ社の1本あたりの価格は幾らですか?
また1か月分の見積りを教えてください。

投稿: ぽむん | 2009/11/28 09:45

日に 変わる 健康の 回復を 切実に 祈願します.

2009年 11月 27日付で 世界で最初にALS進行抑制剤に正式許可受けた
韓国 ユースパーム(Yoo's Pharm)社の日本輸出担当契約を
結ばれた韓国のニュソルパム(NewSolPharm)株式会社の公式日本ALS患者の注文代行会社に選ばれた
有限会社 ゾントロ(Zontro Limited)です.
これに伴い韓国からの輸入のための注文代行業務の告知します
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未承認ALS医薬品の韓国からの輸入のための注文代行業務の告知

日本内未承認薬品の韓国からの輸入しようというALS患者の注文代行のために
日本厚生省未承認薬品のALS患者の韓国からの正式輸入のための資格に基づいて
韓国からの輸入のため日本内注文代行業務を開始します.

注文代行会社 : 有限会社 ゾントロ (Zontro Limited)
注文資格 : 必ずALS患者本人の注文だけ可能.
必要書類 : 患者であることを 証明できる 書類を連絡電話番号して
1. ファックス : 03-3842-5889 電送
2. イメール : japanals@gmail.com 電送
3. 郵便送付.: 〒111-0036 東京都台東区松が谷2-5-4 アトレーユ203 郵送
上記書類が確認された後, 必要な書類提供をして注文代行業務を施行.
代行業務の内容 : 1. 注文代行
2. 送金代行
3. 配送依頼代行
4. 注文で配送までの詳細な状況確認代行と通報
5. 配送になった薬品の破損等の後処理代行
注文方法 : 電話, ファックス, イメール, 直接訪問として通じた患者確認と注文代行と送金代行
配送期間 : みずほ銀行振込みを確認した後3日で1週間以内に患者本人の自宅に直接配送.
注文代行手数料 : 1件当り 1,000円(消費税 含む, 1,050円) - 以上-

投稿: ゾントロ | 2009/11/27 22:24

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