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2009/11/14

アンケート結果と投薬4日目

まずはアンケート締め切らせて頂きました。
沢山の方がご投票して下さいました。心からお礼申し上げます。
本当にありがとうございました!!

※アンケート結果



No.1 購入について 集計結果(総数:74票)
No.2 1ヶ月の上限価格は? 集計結果(総数:71票)

日本のALS患者数は約7000人ですので、約1%の方からご投票ありました。
なので、この結果の各パーセンテージがほぼそのまま全体の意見となる?のではないでしょうか。

96%の方が購入に対して前向きで、高額でも今すぐにでも購入したい方が1200人もいらっしゃることになります。それだけ『待ってる時間など無い』という切実な状況の方が多いということだと思います(悲)

その反面、1ヶ月に払える上限価格は10万円以下が81%を占めています。
買いたいが1ヶ月に10万を超えた金額を払い続けることは出来ないという現実・・・。

この結果を受けてユスパム社が薬を待ってる患者さん全員に手が届く値段にご配慮して下さることを切にお願い申し上げます。

さて、投薬して3日が過ぎました。

初日から副作用でお腹がゆるくなり、昨日は5回もトイレに行きました・・・(涙)
韓国では治験者全員がお腹がゆるいくなり、半数の方が下痢になったそうです(ーー;)

効果の方は・・・実は既に出始めたかもしれません。
まだ経過を見る必要がありますが、少し変化を感じています。正直、変化の早さに驚きで反って疑い深くなっています!(苦笑)

例えるなら手や足に付いてた100gのオモリが半分、いやそれ以上かもしれません。
軽くなりました。
ここ数日続いていた右腕の痙攣や、いつも寝ていて数回あった足が攣ることもなくなりました。驚いています。

これは一過性のものなのか、まずは1週間、来週火曜まで様子を見たいと思います。
この兆候がホンモノだと祈っていて下さいね(≧∇≦)

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コメント

せっちゃんさん、みらいさん、こんにちは♪

*せっちゃんさん

>アンケートに皆の気持ちが出てますね!
ですね~。
ユスパム社の予定では初回発売数は全世界中に600人分です(汗)
日本だけで高額でも今すぐ購入したい方が約1200人いるとすれば全然足りません。
争奪戦が起こらないようにして欲しいですね(^-^;

*みらいさん

初めまして☆

>この状態での新薬の効果というものはあるのでしょうか?
あると思います。
日本人治験者第1号の方は約3週間で呼吸器が外れ、口からも摂食できるようになったとのことです。
韓国の治験者の方にも外れた方がいると思いますので、ユスパム社の方に聞いてみます(^_-)-☆

投稿: style-TK | 2009/11/15 15:43

知り合いにALSと宣告され8年になる患者がいます。もう自力で動けるのは視力のみです。呼吸器もつけています。この状態での新薬の効果というものはあるのでしょうか?

投稿: みらい | 2009/11/14 22:03

アンケートに皆の気持ちが出てますね!待っていられないよ!病状は日々進行するし!研究は進んでいても、いつ私達のもとに届くか分からないし!あせってはいけないと思いながらも、あせってしまいますね。効果が出てますねヽ(´▽`)/日本中のALS患者が注目しています!

投稿: せっちゃん | 2009/11/14 19:53

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