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2009/12/30

今年1年

今年1年、こんな駄文ブログを根気よくお読み頂いた皆様、本当にありがとうございました。
来年も、まったく懲りずにマイペースで書いていけたらと思っておりますので、引き続き大きな心で読んで頂ければ幸いです。

来年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
どうぞよい新年をお迎えください。
今年1年、本当にありがとうございました。

さてと、年賀状終わらないよー(苦笑)

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2009/12/26

回復☆

3日前からまったく上げられなくなっていた右手の中指と薬指と手首ですが、昨日病院での筋力の状態計測中に少し動かせるようになり、夜にはだいぶ以前の状態まで戻ってきました!!

本当によかったです・・・(号泣!)

前回の時のように回復することを祈る反面、正直今回はもうダメだと思っていました・・・。
一旦受け入れて、焦らず新薬の力で回復するのを期待するしかないとさえ覚悟していたのも事実です。

ヨカッタ・・・本当にヨカッタ。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

しかし、まだ油断は禁物です!しばらく大人しくしてますね。

よくよく考えたら、昨日まで約2週間ウチから一歩も出ていませんでした(汗)
ストレスを溜めないためには気分転換が大切です。レイソルはシーズンオフだけど、これからは週一くらいで近場でも良いので外の空気を吸いに行こうかと思います。

あと・・・残念ですが、ミクシィの韓国ALS新薬トビは削除することにします。
色んな考え方の人がいて当たり前ですが、批判ばかりしている方達を相手にするのは私自身の身体に良くないことが今回ハッキリしました。こんなことで薬の効果を鈍らせている場合ではありません。
私は良くなりたいんです。

ちなみに・・・訪問リハでの計測では、握力の簡易測定で左が服用前の約2倍、右はナント、約5倍でした(≧∇≦)
昨日の血液検査では肝臓、腎臓、他も全て正常値でした。
飲み始めて45日。副作用で何らかの悪影響があるのなら数値で表れ始めていてもおかしくないと思います。
強いて言えば・・・中性脂肪値が少し高めだったことくらいです。 ←飲む前からだし(爆)

ということで、ご心配をおかけして申し訳ありませんでした(;ω;)
既に新薬を飲まれている皆様もストレスにはくれぐれもお気をつけください!

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2009/12/24

悲しい

困りました。右手の動きが昨日起きてから悪いです。
特に指は握れるものの、まったく伸ばせなくなってしまいました(涙)
特に今まで持ち上げられた中指と薬指はまったく上げられません。
一晩でこれほど進行することは今まで無いです。

考えられる原因は

①「キューピーコーワi」という市販の肩こりの薬を3日続けて飲んだ。
以前も「ナポリン」という薬を2日続けて飲んだ際、同様のことがおきて
その時は運良く回復(今回はまったく動かせないので回復するか・・・)
筋弛緩成分が原因か?

②ミクシィでの心ない発言でここ数日多大なストレスを感じていた。


この2つが重なって動かなくなったのではと推測しています。
とりあえず、今は戻ることだけを祈って大人しくしていようと思います。

マウスを握るのも大変になってしまいました(涙)
しばらくパソコンも控えます。

無事動かせるようになることを祈っていて下さい。
悔しいです・・・(;ω;)

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2009/12/20

投薬40日目

新薬も服用し始めてからきょうで40日が過ぎました。

体調は良いです☆
身体も昨日から一層軽く感じられるようになり、それまであった右脚太ももの痙攣は治まりました。しかも、微妙に太くなってきたように感じます。昨晩はシャワー時にふくらはぎを触ってビックリ!!アスリート並に硬いです!∑ヾ( ̄0 ̄;ノ

腕も軽さが増して、今までは肘から下だけに感じていた軽さが徐々に上腕にも感じられるようになってきました。
その証拠に、立った状態で少し前屈みになり両腕をダランと垂らした状態から肘を引き上げようとすると、明らかに以前より脇が開き肘が曲がっています。
こんな感じに微妙ではありますけど、効果の範囲が少しずつ拡がってきているのを感じています(≧∇≦)

さて、きょうは私の癒しをご紹介致します。それは・・・
 ↓↓↓
20091220

8月に生まれたばかりの弟の所の次男、甥っ子3号です。
も~!メロメロです!!(笑)
週に1、2度ウチで数時間預かるのですが、来る度に可愛くなって、私の顔を見てニヤッって笑った時にゃあ・・・ホエ~ですよ(* ̄ー ̄*)
スゴク癒されてますよ☆
彼らと遊ぶためにも絶対治ってみせます!

私のPCの壁紙がこの写真なのは言うまでもない。 ←重症な叔父バカ!(苦笑)

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2009/12/15

どちらを信じますか?

書こうか迷いましたが、やはり書くべきだと思い書かせて頂きます。

前回のYoo 博士がウチへいらしたという記事に対して、日本ALS協会関係者と思しき人物が下記内容のコメントを書き込みました。

 超多忙な方々が、 大阪から千葉まで来られたのですね。意味がわかりませんが、予想外です。何が目的なでしょうか。日本ALS協会にも出向いてください。説明もしてください、各新聞社やテレビ局も、ネットで取材要請できます。簡単ですよ。お手伝いしなしょうか。

今でも言いたいことは沢山ありますが、怒りは薬の効果を鈍らせるのでやめておきます。
でも、少し前にALS協会が公式Webサイトで公表した韓国ALS新薬の協会対応を信じて、薬の信憑性を疑っている患者さんやご家族の方達へ、これだけは言わせて下さい。

別件で来日されたにもかかわらず、疑問や不安を持つ日本の方達の為に貴重な時間を割いて面会の場を設け、予定時間を過ぎても快く対応してくれたYoo 博士達と、大して調べずにこの薬の信憑性はないと公式発表し、挙げ句の果てには話を聞いてやるから協会へ出向いて説明しろなんてことを平気で要求してくる日本ALS協会。

どちらが信用するに値するのか。よく考えられた方がいいと思いますよ。

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2009/12/12

私の野望と博士の夢

9日に大阪へ来日されたユスパム社会長のYoo 博士。
一昨日には大阪でALS新薬に興味を持つ患者さんやご家族の方達とお会いになって、内容の濃い話し合いがされたようです。

そんなご多忙なYoo 博士が昨日、私に会うためだけにわざわざ滞在先の大阪からアシスタントマネージャーのMさん、ネオユース社のシオウチさんと共に千葉県北西部の我が家までおいで下さいました!

ドキドキしながらお会いしてみたら、Yoo 博士もシオウチさんも想像通りの優しくて誠実で素晴らしい方達でした。
短い時間でしたが、そのお人柄に触れることが出来て本当によかったです。
お二人とも何とか新薬を絶望の淵にいるALS患者さん達に届けたいという一心で行動されています。値段の件も少しでも下げられるように、共感して頂いた患者さんやご家族の方のお力を借りて来年早々に動くそうです☆

Yoo 博士が私にこう仰いました。
「私の薬を信じて飲んでくれてありがとう。私の夢は、この新薬でALS患者の方が完治することです」

以前にも書きましたが、私がALSを発症した17年前から今も変わらぬ野望は、日本で、イヤ・・・今や世界で1番最初にALSから完治した人間になることです。

博士の夢と私の野望。
共に叶えようじゃありませんか!(≧∇≦)

そしていつの日か、そう遠くない未来に韓国へ行って、皆さんでお酒を飲みましょう☆
きっと叶う。そう信じて薬を飲みます!! 

余談ですが、日本人で1番最初に新薬を服用し始めたシオウチさんの息子さんはナント、私と同名で最初の漢字まで一緒です。しかも息子さんもサッカー好きとのこと(笑)
不思議な縁を感じています。

今回はYoo 博士にお時間が無くて関東で患者さんやご家族の方達にお会いすることができませんでしたが、来年1~3月くらいに東京へ来日する予定なので、その際に皆様とお会いする時間を作りたいと申し訳なさそうに仰ってました。よろしくお願いいたします。

そうそう、アシスタントマネージャーのMさんはとてもカワイイ女性でした~☆
治ったら・・・デートに誘おう! ←こっちが本当の野望か!?(笑)

20091211

遠いところをお越し下さいまして本当にありがとうございました。
また来年お会いできる日を楽しみにしております☆

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2009/12/07

次のステップ

投薬27日目。

最近は身体に大きな変化もなく、ある意味安定期に入ったのかなあと思っていました。
しかし、ここ3日ほど前から更に体調が良くなった気がします。
一時的なものかもしれませんが、腕は更に軽く、指を握った状態にする時も以前より更に力を入れなくても楽に握れます。腹筋も首、太もも同様張りが出て硬くなったと感じています。ウエストが少し引き締まってきました☆

また顔の表情筋もつっぱり感が無くなって、以前はウインクしようとすると左目はぎゅっと力を入れないと薄目になってしまい完全に閉じられなかったのが、今は楽に閉じられます。口角筋、表情筋共に軽いです。

うまく言えませんが・・・次のステップに進んだように感じています☆
以前のような大きな変化ではなく、じわじわと来てる気がします。
例年の今頃は寒さで身体が重くてツライ季節ですが、今は体調も良いです(≧∇≦)

もちろん一時的なものなのかもしれませんので、今後も経過を注意深く観察する必要はあります。
でも、これだけは言えます。

新薬を服用してからALSの進行はまったくと言って良いほど感じられません!(※注:私の場合です)

まずは進行を止めること。これが1番大事なことではないでしょうか。
今後はどうやって筋肉を増やすかですね~(* ̄ー ̄*)

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2009/12/06

Yoo会長来日時の大阪での面会日変更

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【重要】韓国のYoo's PharmのYoo会長来日時の大阪での面会日変更お知らせ
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以前にご案内致しましたYoo 博士との面会日ですが、急遽日にちが変更されました。
ご予定されていました皆様には大変ご迷惑をおかけして申し訳ございませんが、再度ご検討くださいますようお願い申し上げます。

旧 : 12月11日(金) 10時30分~
     ↓↓↓
新 : 12月10日(木) 午後2時30分~午後5時頃まで

詳しくは、こちらをご参照下さい。
 ↓↓↓
ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで : ALS患者の相談、薬に関しての質問会についての日程変更

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2009/12/02

投薬22日目

昨日で投薬3週間が経過しました。

ここ数日はまた便座やソファーからの立ち上がりが出来なくなってしまいました(涙)
うーん・・・困った。トライしてみるものの脚にうまく力が入らず、焦れば焦るほどダメです。
じゃあ、脚が重いのかと言えばそう言う訳でもなく、歩くときの足の持ち上げは以前よりは上がっています。

その他の部位はどうかというと・・・
この3週間の間に変化が見られたところがまた服用以前の状態に戻るのではないか、つまり効果は一時的なものではないのか注意深く経過を見守っていましたが、また悪くなったと実感するような部位は先に述べた脚以外はありませんでした。その他、痙攣は治まったり、また出たりしていますが、おおむね効果はホンモノだと言えるのではないでしょうか。
もちろん、今後も経過を見守る必要はあります。

しかし、最近は更なる変化は実感できていません・・・( ´・ω・`)ショッボーン
まあ、最初の大きな変化自体が他の治験者と比べ特殊だとYoo 博士もおっしゃっているらしいので、今が平均的なのかもしれません。
それに今は次の大きな変化への準備段階なのかもしれませんしね(^_-)-☆

あっ、言い忘れました!
相変わらず、お腹ゆるいです・・・(´;ω;`)ウウ・・・

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