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2009/12/15

どちらを信じますか?

書こうか迷いましたが、やはり書くべきだと思い書かせて頂きます。

前回のYoo 博士がウチへいらしたという記事に対して、日本ALS協会関係者と思しき人物が下記内容のコメントを書き込みました。

 超多忙な方々が、 大阪から千葉まで来られたのですね。意味がわかりませんが、予想外です。何が目的なでしょうか。日本ALS協会にも出向いてください。説明もしてください、各新聞社やテレビ局も、ネットで取材要請できます。簡単ですよ。お手伝いしなしょうか。

今でも言いたいことは沢山ありますが、怒りは薬の効果を鈍らせるのでやめておきます。
でも、少し前にALS協会が公式Webサイトで公表した韓国ALS新薬の協会対応を信じて、薬の信憑性を疑っている患者さんやご家族の方達へ、これだけは言わせて下さい。

別件で来日されたにもかかわらず、疑問や不安を持つ日本の方達の為に貴重な時間を割いて面会の場を設け、予定時間を過ぎても快く対応してくれたYoo 博士達と、大して調べずにこの薬の信憑性はないと公式発表し、挙げ句の果てには話を聞いてやるから協会へ出向いて説明しろなんてことを平気で要求してくる日本ALS協会。

どちらが信用するに値するのか。よく考えられた方がいいと思いますよ。

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コメント

ゆきよさん

昨日は本当にありがとう!!
来年は会おうね~(^_-)-☆

投稿: style-TK | 2009/12/27 17:21

ありがとー!ってか、味方してくれるのは解ってる!(笑)confident

投稿: ゆきよ | 2009/12/27 00:04

もう面倒なのでかかわらないで下さい。

投稿: style-TK | 2009/12/26 16:38

 このコメントは、協会とは関係ない..さちこが書きました。勝手に協会関係者と思いこまないでください。いろいろな考えを持っている人々が、思った事をコメントするのは自由ですよね。憶測で他人に誤解を招くような記事は書かないでください。

投稿: さちこ | 2009/12/26 10:40

ゆきよさん

辞めて正解だよ、そんなとこ!!(怒)
僕はいつでも味方だよ(≧∇≦)
お互い頑張ろうね!!

投稿: style-TK | 2009/12/24 17:22

コメントしてなくて、失礼してました(><)。
私も信じているよ~。がんばれ~T君!

私はというと…実は、一昨昨日、仕事を辞めました。。。
トップに どれだけ、職員を大事にしていないか、仮眠無しの
夜勤がどれだけ危険か。何度も直訴していたのに、挙句のはてに
転倒死亡事故まで起こしておいて、もみ消そうとする対応・・・
思っている事すべてを2時間に渡り直訴したうえで、退職届を叩きつけて
20日付で辞めましたのさ。。。これからは 労働基準監督署や労働局が
監査入れるように、証言するのみです。闘うつもり。

なかなか会えなくて悲しいけど… お互い、頑張ろうね!

投稿: ゆきよ | 2009/12/23 17:45

せっちゃんさん、タモリさん、こんにちは♪

*せっちゃんさん

>貴方の正義心の強さと負けず魂を応援します。
元気が出ました!ありがとうございます・・・(´;ω;`)ウゥゥ
薬は届きましたか?
リルテックは併用しない方がいいらしいので、新薬を服用始めたらやめて下さいね。
あと、果物も少しの方がいいとのことです。
下痢しても大丈夫。私もですから(苦笑)
信じて飲んで下さいね!(^_-)-☆

*タモリさん

コメントありがとうございます☆

>信じる人は信じる。信じない人は信じない。夏休みの宿題のように最後に焦ってくる人が出てきます。
まったく仰る通りです(≧∇≦)
もう十分言いたいことは伝えましたし、あとはご自身でご判断頂くだけです。
どちらが正しいのかはいずれハッキリすることと思いますので、私がすべきことは引き続き薬を服用した経過の良いこと悪いこと全てをご報告していくことです。
頑張りますo(*^▽^*)o

投稿: style-TK | 2009/12/18 17:23

ヽ(´▽`)/style-TKさん、こんにちは、
ミクシィであれこれ叩かれていらしゃいますが、気にする必要性はないですよ。
こんなことでストレスを溜めるよりは、外に出て気分を一新したほうがいいです。
正論を述べている人も居れば、鬼の首を取ったように盛り返してコメントするアホもいます。人は人、自分は自分、まずは貴方の身体で証明することが大事です。信じる人は信じる。信じない人は信じない。夏休みの宿題のように最後に焦ってくる人が出てきます。

投稿: タモリ | 2009/12/18 08:18

勿論、貴方を信じます!!!強い風が吹きつけて来てますね!!大丈夫です!皆、治りたい一心で飲んでいるのだから。良い結果が出ると願って。貴方の正義心の強さと負けず魂を応援します。

投稿: せっちゃん | 2009/12/17 18:53

アラジンさん、チャーリーさん、こんにちは♪

*アラジンさん

素晴らしいコメントありがとうございます(涙)
もう仰る通りだと思います。
もちろん私の知りうる情報は聞かれれば全てご提供致します。
それが信用できないという場合は、やはりご自身で納得いくまで調べて頂きたいです。
後悔だけはしないでほしいです。


*チャーリーさん

服用9日目でこの変化の実感・・・。私の時と似ています!!
微妙な感じで頭の中で「ひょっとして・・・」と「イヤイヤ・・・」が渦巻きませんか?
それはいずれ確信へと変わるはずです(≧∇≦)

また是非ご報告して下さいね。
よろしくお願いします☆

投稿: style-TK | 2009/12/17 14:51

現段階で、この薬の効果のほどを判断するのは難しいですが、服用9日目での
感想を書きたいと思います。服用前に厳しかった症状として、首を回すとミシミシと音が
するほどの首・アゴ回りの硬化と苦しさ、脹ら脛などの突っ張りによる歩きにくさなどが
ありました。これらについては楽になったように思います。少なくとも首・手足の動かしやすさ
は明確な実感があります。痛み、痙攣、不随意動作、しびれなども日によって違いますが
頻度は減っていると思います。私の場合、発病前と変わらず仕事を続けているため、
業務時のストレスがすごく顕著に症状に出ます。
正直、現段階では症状が止まっていると言い切れるほどの実感はありませんが、服用前には
「来週にはもう食事が取れなくなるのではないか」などと感じていましたが、差し迫った
症状の進行というのは薄らいだ気がします。
あくまで個人差や環境もあるので、一概にこれくらいの効果があると言うのは難しいと
思いますが、一定の効果はあると、僕自身は感じていますし、信じています。
情報量の少なさから不安に思う方も多いと思います。
ただ、私の場合は何もしないで悪くなっていくのなら、例え、試した結果、ダメでも構わない
という気持ちでおりました。他人に自分の価値観を押しつけるつもりはありませんが、
可能性を潰していくのではなく、自分で信じて前へ進んで行くことは大切だと思います。
薬価の値段もそれなりの金額なので、なかなか難しいと思いますが。。
長文、駄文失礼いたしました。

投稿: チャーリー | 2009/12/16 19:42

確認(整理)のために書いておきます。
ユースニューロソリューションは日本と治験の方法に違いがありますが、ソウル大学病院で治験が行われ、その後KFDA(韓国食品医薬安全庁)でALSの治療薬として今夏、承認・認可され韓国の処方箋薬局では既に治療薬として流通している薬です。
もちろん患者に処方している韓国内の病院もあります。
薬の作用機序についてもYoo博士の申請資料まで公表されているのですから、韓国語が難解でも英語が読める方なら理解できるはずです。(資料は英語で書かれています。)
認可された薬については日本の厚生労働省と同様にKFDAのWebサイトで確認できます。
どうか、難病に関わるすべての皆様、情報をご自身でご確認下さい。
その上で専門的な知識をお持ちの方は情報を精査してブログやWebを通して公開し、意見を述べていただきたいと思います。


投稿: アラジン | 2009/12/16 17:09

ぽむんさん、むーんすとーんさん、こんにちは♪

きょうは一段と寒いですね~{{ (>_<) }}

*ぽむんさん

ありがとうございます。涙が出そうになりました・・・( ´;ω;`)ブワッ
まったくその通りです。
私が心配するのは協会の言うことを信じたが為に、新薬が日本で許認可されるまでの間に不幸にも亡くなられる患者さんがいるかと思ったら書かずにいられませんでした。
そんなの悲しすぎます。

協会が徹底的に調べた上でこの新薬の効果は認められず危険な薬だと言うのなら、それでいいです。
しかし、そうでないのなら後に背負う罪は計り知れないほど大きくなる可能性があるということを分かってほしいのです。


*むーんすとーんさん

>もうちょっと他に言い方ないの?という感じがするのがとても気になります。
ですね~。
まあ私もたまに感情的に書いてしまい指摘されることがありますが(汗)
でもすぐに非は認め謝罪します。
何で協会は謝罪しないんでしょうね・・・?┐(´д`)┌ヤレヤレ

>style-TKさんの信じる気持ちが絶対いつか病気に勝つということを信じてます。
>なので治ったらMさんだけでなくわたしともデートして下さいね☆
ありがとうございます(´;ω;`)ウウ・・・
ハイ、神戸行きますね!案内よろしくお願いします(^_-)-☆

投稿: style-TK | 2009/12/16 14:00

こんばんは。

多分、信じない人、疑問を抱く人は出るだろうと思ってました。
全く出ないのも逆に恐いし。
データがまだ揃ってないというのも確かだと思います。
治験ってデータとるために行うものですしね。
でも、情報が少ないのであれば収集する努力はすべきですよね。
呼びつけて説明しろというのもひどい話ですよね。
このコメントに限らず、信じない人の否定のときの言葉が
もうちょっと他に言い方ないの?という感じがするのがとても気になります。

わたしは信じます。
この薬を、というか
style-TKさんの信じる気持ちが絶対いつか病気に勝つということを信じてます。

なので治ったらMさんだけでなくわたしともデートして下さいね☆

投稿: むーんすとーん | 2009/12/16 00:46

私たち家族は、生きる希望を失っていました。
しかし韓国の薬を飲むことにより進行が止まったり、回復に向うことを教えてくれたStyle-TKさんのチャレンジに感謝します。父親を理不尽な病気で死なしたくありませんし、父親もこの病気に打ち勝って死にたいと言っております。
他の多くの患者も私と同様の気持ちと思います。金銭的負担は大きいですが私の大切な人を助けたいです。
協会も意固地にならずに、ちゃんと職員か医師を派遣して調査してください。今のままでは私は永遠に協会を怨みます。

投稿: ぽむん | 2009/12/15 16:38

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