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2009/12/12

私の野望と博士の夢

9日に大阪へ来日されたユスパム社会長のYoo 博士。
一昨日には大阪でALS新薬に興味を持つ患者さんやご家族の方達とお会いになって、内容の濃い話し合いがされたようです。

そんなご多忙なYoo 博士が昨日、私に会うためだけにわざわざ滞在先の大阪からアシスタントマネージャーのMさん、ネオユース社のシオウチさんと共に千葉県北西部の我が家までおいで下さいました!

ドキドキしながらお会いしてみたら、Yoo 博士もシオウチさんも想像通りの優しくて誠実で素晴らしい方達でした。
短い時間でしたが、そのお人柄に触れることが出来て本当によかったです。
お二人とも何とか新薬を絶望の淵にいるALS患者さん達に届けたいという一心で行動されています。値段の件も少しでも下げられるように、共感して頂いた患者さんやご家族の方のお力を借りて来年早々に動くそうです☆

Yoo 博士が私にこう仰いました。
「私の薬を信じて飲んでくれてありがとう。私の夢は、この新薬でALS患者の方が完治することです」

以前にも書きましたが、私がALSを発症した17年前から今も変わらぬ野望は、日本で、イヤ・・・今や世界で1番最初にALSから完治した人間になることです。

博士の夢と私の野望。
共に叶えようじゃありませんか!(≧∇≦)

そしていつの日か、そう遠くない未来に韓国へ行って、皆さんでお酒を飲みましょう☆
きっと叶う。そう信じて薬を飲みます!! 

余談ですが、日本人で1番最初に新薬を服用し始めたシオウチさんの息子さんはナント、私と同名で最初の漢字まで一緒です。しかも息子さんもサッカー好きとのこと(笑)
不思議な縁を感じています。

今回はYoo 博士にお時間が無くて関東で患者さんやご家族の方達にお会いすることができませんでしたが、来年1~3月くらいに東京へ来日する予定なので、その際に皆様とお会いする時間を作りたいと申し訳なさそうに仰ってました。よろしくお願いいたします。

そうそう、アシスタントマネージャーのMさんはとてもカワイイ女性でした~☆
治ったら・・・デートに誘おう! ←こっちが本当の野望か!?(笑)

20091211

遠いところをお越し下さいまして本当にありがとうございました。
また来年お会いできる日を楽しみにしております☆

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コメント

LALAさん、初めまして☆

>いつもstyle-TKさんのブログを読むと励まされます。
ありがとうございます(涙)
非力ですが同病の方のお役に立ててるならスゴク嬉しいです。

>今度、母もこの新薬を試してみることにしました。
>進行が止まることを信じて。
まだ半年ですよね。
早ければ早いほうが絶対いいです。
お母様が他に持病があり薬を服用されてる場合は必ず確認してみて下さいね。
ネオユース社が親切に対応してくれるはずです(^_-)-☆
連絡方法は、こちらです↓
http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2009/11/als-5fbf.html

きっと効くと信じて飲んでみて下さい。
※もう1つのコメントは消しておきました。

投稿: style-TK | 2009/12/15 16:37

はじめまして。今年の6月に母がALSと診断され、ALSについて色々調べていたら
こちらのブログにたどり着きました。
いつもstyle-TKさんのブログを読むと励まされます。

今度、母もこの新薬を試してみることにしました。
進行が止まることを信じて。

これからもブログの更新楽しみにしています。
(間違えて11月12日のところにコメントしてしまいました。すみません(>_<))

投稿: LALA | 2009/12/15 15:38

せっちゃんさん、こんにちは♪

>皆さんにお会い出来てよかったですね!
ですね~(o^-^o)
この日は雨が降ってとても寒い日でしたのに来て頂いて感謝の言葉もありません。

>薬の価格が下がって欲しいですね。今のままだと継続は難しいから!
ハイ、その通りです。
来年早々には価格を下げるためにYoo 博士達が動き出す予定です。
私達に出来ることはこの新薬の効果を身をもって証明することです。
お互い頑張りましょうね(^_-)-☆

投稿: style-TK | 2009/12/15 15:05

皆さんにお会い出来てよかったですね!ビックリしたでしょう。博士とシオウチさん、本当に素晴らしい人ですね!アッ、Mさんも!!!デートに誘いましょう~夢がドンドン膨らんでいき完治出来るから(*゚▽゚)ノ薬の価格が下がって欲しいですね。今のままだと継続は難しいから!

投稿: せっちゃん | 2009/12/14 19:46

ぽむんさん、匿名さん、こんにちは♪

*ぽむんさん

>特にアシスタントの女性は可愛かったです。
>話の内容は濃いもので予定時間を大幅に遅れても親切に対応して頂きました。
Mさんカワイイですよねー(#^_^#)
日本の男性はあのタイプに弱いと思います(笑)
Yoo 博士やシオウチさんのお人柄に実際に触れられれば、嘘をついているかどうか分かりますよね。

>ただ協会の人たちと思われる方は一人も来られませんでした。
やはり・・・(怒)
あの人達は結局本気で患者を治したいなんて思っていないんですよ。
出向けだなんて、ホントよく言えたものです!(-゛-メ)

>ネオユースで購入することにしました。1日2本コースは高いので1日1本のコースで、まずは試してみます。
ハイ、それでいいと思います☆
ストレスや不安は効果を鈍らせます。
どうか必ず効くと信じて服用してみて下さいね。

*匿名さん

>日本ALS協会というのは気管切開したALS患者でないとまともに相手にしてくれないようです。。。
激しく同意します。
尊厳死に対しても異常な拒否反応を示すとこなんか恐くなります。
患者が治ることより呼吸器を付けさせることの方が大事って・・・(呆)

投稿: style-TK | 2009/12/14 14:47

日本ALS協会というのは気管切開したALS患者でないとまともに相手にしてくれないようです。。。

投稿: 匿名 | 2009/12/14 13:16

㈱ユニパムのYOO博士やネオユースのシオウチ氏にも会えて良かったです。特にアシスタントの女性は可愛かったです。
話の内容は濃いもので予定時間を大幅に遅れても親切に対応して頂きました。
ただ協会の人たちと思われる方は一人も来られませんでした。
別のブログでも便所の落書きみたいなコメントを書いてあります。
薬の購入の件ですが、ゾントロ(ソフト会社)は対応が悪すぎます。病気の話よりもお金の話ばかりですのでネオユースで購入することにしました。1日2本コースは高いので1日1本のコースで、まずは試してみます。

投稿: ぽむん | 2009/12/14 08:51

チャーリーさん、アリスさん、こんにちは♪

*チャーリーさん

>夢の話、必ず叶えてください。
>僕は治るのなら何番目でもよいです(^^;)
まずは私が、そして次はシオウチさんの息子さん、チャーリーさんは是非3番目でお願いします(^_-)-☆
と言ってて、チャーリーさんが1番だったりするんですよね~(苦笑)

>僕も含めて服用している人間が結果をだして、評価に
>繋げるためにも頑張らなきゃですね。
ですね。
今はそれが1番重要です!
だからって焦らず、気負わずにいきましょう☆

*アリスさん

お久しぶりです(笑)

>やっぱりそれが目的だったのか~っ(笑)
シーッ!ダメですよ、大きな声で言っちゃ(笑)
韓国語で愛してるは確か・・・サランヘヨだったな・・・( ̄▽ ̄)

>Yoo 博士をはじめ、皆さんイイ方ばかりのよーでヨカッタですね♪
>強力タッグ組んで、ぜひぜひ野望叶えちゃって下さい! (≧▽≦)b-☆
後はアリスさんの鍼で経絡秘孔を突いてもらえば効果倍増です。
よろしくお願いします!(笑)

*さちこさん

>何が目的なでしょうか。日本ALS協会にも出向いてください。説明もしてください、
・・・ハァ?
何ですか?その上から目線は??(怒)
何 様 で す か ?

この際だから言わせて頂きますが、大して調べもせずにガセネタだって無視していたくせに、会員が騒ぎ出したら情報が無くて困ってるなんて言い訳を発表。
困ってるから助けてあげてくれと知人に頼まれたので、善意で治験資料をメールしたのに御礼の返事もない(呆)
こんな社会人マナーもできないんですね┐(´д`)┌ヤレヤレ

協会へ出向け??
何で出向かなくちゃいけないんですか?何様?
患者のことを本気で思ってるのなら、そっちから出向くべきじゃないんですか。
私は資料と一緒に大阪での面会日程の案内もお知らせしてますよね。
何で参加されなかったのでしょう?

この新薬に対する協会の対応で協会の実態が分かった気がします。

投稿: style-TK | 2009/12/13 16:08

 超多忙な方々が、大阪から千葉まで来られたのですね。意味がわかりませんが、予想外です。何が目的なでしょうか。日本ALS協会にも出向いてください。説明もしてください、各新聞社やテレビ局も、ネットで取材要請できます。簡単ですよ。お手伝いしなしょうか。

投稿: さちこ | 2009/12/13 01:03

こんばんは!

何やら謎の薬を韓国から取り寄せて飲んでいらっしゃる・・・と思っていましたが、かなり効果があるよーですね♪

> そうそう、アシスタントマネージャーのMさんはとてもカワイイ女性でした~☆
> 治ったら・・・デートに誘おう!
お、ついに本音が出ましたね? (¬_¬;)ジー
苦い思いしてまでよく飲み続けてるな~と思ったら、やっぱりそれが目的だったのか~っ(笑)

でも、まぁそーゆー気持ちって免疫力高めるからイイんぢゃないですか? ( ̄ー ̄)ニヤ

Yoo 博士をはじめ、皆さんイイ方ばかりのよーでヨカッタですね♪
強力タッグ組んで、ぜひぜひ野望叶えちゃって下さい! (≧▽≦)b-☆

投稿: アリス | 2009/12/13 00:22

充実した時間が過ごせたようで何よりです。夢の話、必ず叶えてください。
僕は治るのなら何番目でもよいです(^^;)情報の少なさからか、懐疑的・批判的な
意見も目にしますが、僕も含めて服用している人間が結果をだして、評価に
繋げるためにも頑張らなきゃですね。
シオウチさんには大変お世話になっておりますので、博士にも機会があれば
お礼を言いたいです。もちろん、その為には状況を改善してゆかねばなりません!

投稿: チャーリー | 2009/12/12 19:12

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