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2009/12/26

回復☆

3日前からまったく上げられなくなっていた右手の中指と薬指と手首ですが、昨日病院での筋力の状態計測中に少し動かせるようになり、夜にはだいぶ以前の状態まで戻ってきました!!

本当によかったです・・・(号泣!)

前回の時のように回復することを祈る反面、正直今回はもうダメだと思っていました・・・。
一旦受け入れて、焦らず新薬の力で回復するのを期待するしかないとさえ覚悟していたのも事実です。

ヨカッタ・・・本当にヨカッタ。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。

しかし、まだ油断は禁物です!しばらく大人しくしてますね。

よくよく考えたら、昨日まで約2週間ウチから一歩も出ていませんでした(汗)
ストレスを溜めないためには気分転換が大切です。レイソルはシーズンオフだけど、これからは週一くらいで近場でも良いので外の空気を吸いに行こうかと思います。

あと・・・残念ですが、ミクシィの韓国ALS新薬トビは削除することにします。
色んな考え方の人がいて当たり前ですが、批判ばかりしている方達を相手にするのは私自身の身体に良くないことが今回ハッキリしました。こんなことで薬の効果を鈍らせている場合ではありません。
私は良くなりたいんです。

ちなみに・・・訪問リハでの計測では、握力の簡易測定で左が服用前の約2倍、右はナント、約5倍でした(≧∇≦)
昨日の血液検査では肝臓、腎臓、他も全て正常値でした。
飲み始めて45日。副作用で何らかの悪影響があるのなら数値で表れ始めていてもおかしくないと思います。
強いて言えば・・・中性脂肪値が少し高めだったことくらいです。 ←飲む前からだし(爆)

ということで、ご心配をおかけして申し訳ありませんでした(;ω;)
既に新薬を飲まれている皆様もストレスにはくれぐれもお気をつけください!

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難病」カテゴリの記事

コメント

ゆきよさん、せっちゃんさん、こんばんは♪

*ゆきよさん

>そりゃよっぽどの事だと思うよ。。。。お察しします。
ね~(苦笑)
もうね・・・いい加減にしろ!って感じ。
二度と相手にしません。

美智子ちゃん来るんだ!
たまにはお母さんもいいんじゃない?むふふ(* ̄ー ̄*)
美智子ちゃんによろしくね。よいお年を~☆

*せっちゃんさん

>握力、凄い!
イヤ、1が5になった程度なんで・・・お恥ずかしいです(汗)
2が10ならいいのに~(´・ω・`)ショボーン
まあ、焦らずいきましょう(^_-)-☆

>希望を持って暮らしてると精神的に良いと言うことですね。頑張りましょう。
そう思います!!
新年はもっと良いことがあると信じて、お互い頑張りましょう(≧∇≦)
よいお年をお迎えください。

投稿: style-TK | 2009/12/30 19:31

回復出来てヨカッタ!!!心配してました。握力、凄い!うらやまし~~~又、希望が増えました。新薬を始めて9日目で身体的にはまだ変化はありませんが昨日、会った友人に前より元気になったね!と言われました!!!希望を持って暮らしてると精神的に良いと言うことですね。頑張りましょう。

投稿: せっちゃん | 2009/12/30 13:45

…全く触れずにいようと思ったけど、あえてちょこっと。。。

普段から口調も考え方も穏やかで紳士的なT君が、攻撃的になる…とは。。。

そりゃよっぽどの事だと思うよ。。。。お察しします。sweat02

だからこそ、むーんすとーんサンに一票!!wink
T君にはやっぱり笑顔が似・合・うョ!scissors

おじバカおばバカ対決ついでに…私の親バカも入れて~にも一票。自分で投じます(笑)!
今日、娘の美智子がNYから帰ってきたょ。と言っても大晦日がROBINパパの
誕生日だから、元旦までは六本木の家にいるらしい。。。1-10日まで
静岡に来る予定だょ。wink成人式の写真撮影はするつもりなんだぁ。
写真出来たら是非見てねwink

投稿: ゆきよ | 2009/12/29 23:02

むーんすとーんさん、いとおさん、こんにちは♪

*むーんすとーんさん

>自分の体のことを一番に考えて、ストレスの元には近付かなくていいと思います。
ハイ、そうします(^_-)-☆
健康なら対応しますが、残念ながら今は無理だということを痛感致しました。

>削除はちょっと待ってほしいです。
そうですか・・・本当は年内で削除する予定なのですが(^_^;
考えてみますね。

>薬の話以外のバカ話もしましょう☆
>おじバカおばバカ対決とかね。負ける気しないけど。
むふふ(笑)
負けませんよー(*^ω^*)ノ彡
お母様と妹さんにもよろしくお伝えください。
後、たっくんにも(^_-)-☆

*いとおさん

君か?!
超久しぶりだねー!!

>みんなそれなりに元気にやってます!
そっかあ、ヨカッタ☆
久しぶりに会いたいねー。
来年、もっと回復したら品川に会いに行くよ(^_-)-☆

>ぐだぐだには耳かすなっ!
>得意なポジティブシンキングでGO!!!!!
了解です!(笑)
ホント、ありがとう~(涙)
みんなによろしくね!

投稿: style-TK | 2009/12/29 14:15

ものすごく、ものすごくお久しぶりです!!
でもブログはチェックしてたよ。
みんなそれなりに元気にやってます!

右手回復してホンによかったです。
いつも陰ながら?応援してたんだけど。今回は。。。。。。。。
mixiは見れないからわかんないけど、なんだかんだ言われるのは、有名人??の宿命だということで。。。

ぐだぐだには耳かすなっ!

得意なポジティブシンキングでGO!!!!!

投稿: いとお | 2009/12/28 23:10

こんばんは☆

あー、回復してよかった♪
でも前も同じようなことがあったんだったら肩こりの薬は慎重になった方が…。
特に今は飲んだことなかった薬飲んでるんですから。
それぞれに問題なくっても
食べ物でも「食べあわせ」とかあるしー。

それにしてもその握力の数値はすごいですね☆
さすがに気のせいで5倍はないだろうからなあ…。

mixiは…見てきました。
確かに個人批判はないようには思うんですけども
賛成・反対双方ともに白熱すると言葉選んでないかな?という印象。
疲れちゃうのも仕方ないですね。
まずは自分のために飲んでるんだし。
自分の体のことを一番に考えて、ストレスの元には近付かなくていいと思います。
でも書き込まなくてもいいし見なくてもいいけど
削除はちょっと待ってほしいです。
有益な情報も丸ごと消えちゃいますから。

今回の件に関して母と妹とに話をしてみました。
二人とも、父が生きてる時点でこの新薬が出ていたらやっぱり飲ませると。
二人からもがんばって下さいと伝言されました。
あと言いたかったことは全部チャーリーさんが言ってくれてます。
しんどいだろうなと思ってたのにすぐ書き込みできなくてごめんなさいね。
PC調子悪くて…だから新しいの買ったんだけどまだ設定できてなーい!

薬の話以外のバカ話もしましょう☆
おじバカおばバカ対決とかね。負ける気しないけど。
薬も含めて病気のことばっかり考えてるとしんどくなるから。
他の話もいっぱいしましょうね。

投稿: むーんすとーん | 2009/12/28 02:10

チップさん、ステラさん、はるさーさん、チャーリーさん、こんにちは♪

*チップさん

>攻撃的な書き込みをされたのを見ていて
醜態をさらしてしまい申し訳ございませんでした。
あの人が今回の件の原因の1つだと思ったら、協会の関係者だと誤解を与えるような発言をしておきながら自分は悪くないという態度がどうしても許せませんでした。
書いた後で更に言ってくる別人を見て、攻撃材料を与えてはいけないと思い訂正いたしました。申し訳ございません。

>そのせいで落ち込んでいる可能性はないですか?
そうですね、そう思います。
私の実感として気持ちが穏やかなときは本当に体調いいです。
逆に不安やストレス、怒りなどを感じてるときは痙攣が再発します。
今回の件の主原因は市販薬だと思いますが、引き金はストレスだと考えています。

*ステラさん

>改善を乗せていただけないのですか?
ごめんなさい。今後はブログでのみ掲載していきます。
ご迷惑をおかけいたしますが、ご了承ください。

*はるさーさん

>ところでStyle-TKさんはALS協会に加入なさってますか?
入ってもう4,5年になりますが、もう退会する予定です。
呼吸器を付けることをお考えなら、きっと力になってくれると思います。
その他、介護体制でお悩みなら相談に乗ってくれるのではないでしょうか(まずは市役所か保健所ですね)

*チャーリーさん

もう仰る通りです!そう思います。
私も今更ながら不安や疑問を持たれている方達には、いくら言っても無駄だと思わずにもっと真摯に答えてあげればよかったのかもと少し後悔しています。

>例え、効果が無かったとしても、副作用で命を落としたとしても、僕は後悔しません。
私も同じ思いです!
ただ、私達のように出来ない人も沢山いるのが現実です。
早くそんな皆さんが少しは試してみようと思える日が来ることを願うだけです。

投稿: style-TK | 2009/12/27 17:17

すみません。
↓のコメントのALS協会について、前の日記で書かれてますね。
協会批判ではないのですが、ALSに罹って早7年…一度も入会しておらず
また、まわりの人(医療関係とか)に入会を勧められることも有りませんでした。
情報については協会ではなくネットやヘルパーさん、訪問看護師さん、TKさんのブログなどで得ていまして…。

お金を支払う以上は知りたいので、是非生の声をお願いします。
TKさん以外にも入られてる方がいらっしゃったら、お願いしたいです。

投稿: はるさー | 2009/12/27 01:27

右手の回復の件、本当に良かった。自分のことのように安心しました(^^)
ミクシィの事は見たことがないのでわかりませんが、心労を重ねないように
ご自愛ください。
stye-TKさんは、多くの患者さんの希望の種になれば・・と情報を発信している
事と思いますが、一方で多くの患者さんは真剣に新薬の効用とリスクを求めて
いるので、時にはボタンの掛け違いで衝突が起きる?(起きているかはわかりませんが)
リスクは高まると思います。それでも頑張ってきたTKさん、本当にお疲れ様です。

僕は服用して20日ほどになります。手の筋萎縮や首の痙攣、違和感は進んでいる感もあり
まだ手放しで効用を喜べるほどの段階ではありませんが、それでも身体の動かしやすさ、
軽さ、首の息苦しさの低減などはっきりと、明確に効果を感じています。

多くの患者さんや、そのご家族ははっきりした情報源がない事、言い方が正しいかは
わかりませんが、主治医、病院からは新薬の明確な情報が無いため、不安に感じたり
猜疑心に駆られているかと思います。そして、それは当然のことだと思います。

それでも・・・あくまで僕個人の意見ですが、その病態の詳細、メカニズムが解明
されていない以上、治療薬の絶対的な評価というのは困難な事のように感じます。
金額が金額なだけに皆が出来るかというと難しいのかもしれませんが、それでも
効果があると自分が「賭けられる」のなら、騙されたと思って一月でも試すのが
一番だと思います。素人考えですし、かなり偏った考え方かも知れませんが、
僕はそう思います。ただ、何もしないで症状が悪くなっていくのなら・・・
例え、効果が無かったとしても、副作用で命を落としたとしても、僕は後悔しません。

とにかく希望を持って、それを信じて、生きていくことが一番大切だと思います。
新薬を全ての人にと言うほどの責任を持つことは僕には出来ませんが、新薬はその
希望を持たせてくれているだけの意味は、効用含めて、僕にはあります。

投稿: チャーリー | 2009/12/26 22:51

mixiの方は削除なされるんですね。
私もなんだかちょっと疲れてしまったので、mixiへのカキコミはもうやめようとおもいます。
色々と考える人がいて、色々な意見があるのはわかるんですが・・・。
自分は周りの顔色を見ちゃうタイプで、はっきり言えば本音を言えない方なんですが
感情をむき出しにされると引いちゃうんですよね・・・。
喧嘩になる前に逃げよっかな・・・みたいな(笑)

ところでStyle-TKさんはALS協会に加入なさってますか?
トピで話があったんですが、私は入っていないし活動内容がサイトを見ても分からないので・・・。
どうなのかなーと思って。

投稿: はるさー | 2009/12/26 22:07

なんで
mixiに
握力の具体的数値の
改善を乗せていただけ
ないのですか?

投稿: ステラ | 2009/12/26 21:18

いえ、動かなくなることはあると思うんですが
精神的な面での副作用なんじゃないかと思ったのです。
誰もあなた自身を批判していないのに
攻撃的な書き込みをされたのを見ていて
普段ブログで温厚な方なんだろうと
想像していたので驚きました。
まったく副作用のない薬はないので
脳や神経に影響する薬なら
そのせいで落ち込んでいる可能性はないですか?
私も真実を知りたい人間の一人ですから
悪いこともいいことも知りたいと思っています。

投稿: チップ | 2009/12/26 18:36

チップさん、こんにちは。

>ですが何度読んでもあなたを個人的に批判する人はいないように思うのですが、
そうですか、では私の勘違いなのかもしれません。
だとしても、私にはもう続ける元気はないのです。ごめんなさい。
ご迷惑をおかけいたしますが、ご了承ください。

>これって副作用なんじゃないんでしょうか。
違うと思います。
飲む以前にも似たことがありましたので。
 ↓
http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2008/06/post_e3e8.html

投稿: style-TK | 2009/12/26 18:27

mixiのコミュを見ていました。
ですが何度読んでもあなたを個人的に批判する人はいないように
思うのですが、
これって副作用なんじゃないんでしょうか。

投稿: チップ | 2009/12/26 17:10

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