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2010/01/20

服薬60日目

*韓国Yoo's Pharm.corp. のALS新薬治療効果記録 vol.02 - 60日目 -

新たにYouTube に服薬60日目の動画をUP致しました☆
全体的に30日目と比べてそんなに大差ないようですが、腕に関して言えば30日目より一層軽いです。以前はダメだった左右の腕で反対側の肩を触ることが、もう片方の腕で支えなくとも触れるようになりました☆(※注: ここでいう効果については私個人の場合であり、効果のスピードには個人差がありますので、ご了承ください。

この動画を撮影した日はとても寒い日でした。正直ベストな体調とは言えない状況にも拘わらず、服薬前の常にあった疲労感はあまり感じていませんし、スゴク身体が重いとかはありません。何よりも進行を感じていません!
ただ、やはり寒いと腕や脚、目蓋等で痙攣が起きます(涙)

ちなみにこの時点では肩に"何とか"触ることができる感じでしたが、現在は更に少し楽に"しっかり"触れるようになってきました(≧∇≦)
それに・・・最近微妙ではありますが、新たな変化を感じています。
まだご報告出来るレベルではないので、もう少し注意深く様子を見たいと思います(^_-)-☆

もうすぐ春の気配を感じられるようになります。
新薬を飲まれている皆さん、焦らず共に頑張りましょうね!(o^-^o)

※30日目の動画は、こちら

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コメント

せっちゃんさん、こんにちは♪

>目標ですよ。病気が進まない事が最高です。
まずは進行が止まることが大事です☆
まだ進行を感じますか?
私もまだまだ身体の中でALSが暴れようともがいてるように感じる時があります( ̄Д ̄;;
油断できません!

寒い日が続いています。風邪には十分気をつけて下さいね。
体力を奪われると大変です(汗)
暖かくなさって下さい。
共に頑張りましょう!(^_-)-☆

投稿: style-TK | 2010/01/23 15:41

新薬を飲み始めて二ヶ月で素晴らしい変化ですね!足がスッと上がりますね!!肩が触れる!嬉しいですね。私は一ヶ月で変化はありませんが動画を見ているといつか出来るようになるかな?と希望が湧いてきます。目標ですよ。病気が進まない事が最高です。

投稿: せっちゃん | 2010/01/22 18:14

むーんすとーんさん、ぽむんさん、雪国さん、ゆきよさん、こんにちは♪

*むーんすとーんさん

>歩くのが早くなってませんか?
>全体的に動きがスムーズになってるように思えました。
歩くのは体調や気温によって違いますね~。
それでも以前は擦り気味でしたが、今は足先が上がってきてると感じます(≧∇≦)

>それでなくても、進行を感じてないということだけでも大きいですよね。
ですね!
あとは肩こりが治ってくれたらサイコーです(苦笑)
焦らず、春を待ちます(^_-)-☆

*ぽむんさん

>まだ手や首に力が入らないようですが春までにはもっと回復するのではないですかね。
ハイ、頑張りますo(*^▽^*)o
首にもう少し力が戻ると、ホント楽なんですよねー(悲)

>暖かくなってきたので外の景色を見に車椅子で散歩しようと思っております。
>経済的には厳しいですが、家族に安心感と安堵感が出てきました。
是非是非、連れ出してあげて下さい。
ラーメン屋さんにも是非!( ̄ー ̄)ニヤリ
値段については、Yoo博士が米国から戻ったら要望してみます。
何とか下げたいです!

*雪国さん

初めまして。
まず主治医のDrの見解ですが、私の主治医は薬を飲むことは容認してくれています。
しかし、効果についてはまだ半信半疑のようです。
もっと私が回復すれば信じてくれると思いますので、今は焦らず回復に努めたいと思います。

新薬の値段ですが、日本未承認の薬に関する商品名、値段等を公の場で記載することは薬事法で禁じられているため、この場で書くことができません(´;ω;`)ウウ・・・
新薬の日本向けの輸入代行をしている会社「NeoYouth(ネオユース)」にお問い合わせ頂ければスグ教えてくれますので、購入するしないに拘わらずお気軽に聞いてみて下さい。
ネオユース社の社長さんは息子さんがALSです。

http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2009/11/als-5fbf.html

よろしくお願いいたします。

*ゆきよさん

>しかも、ひょっ!っと軽々と触ってる!
>進行を感じないというのは確かだと思うけど、言い方ちょっと分かんないけど、回復してるように見えるょ。
この時点では、やっとだったよー(汗)
今はだいぶ楽♪
今後は筋肉が太るのかが課題だね。
焦らず頑張るぞ☆( ^ω^ )

投稿: style-TK | 2010/01/22 15:36

こんばんわ。 T君が肩触ってる~~!!cryingしかも、ひょっ!っと軽々と触ってる!crying 進行を感じないというのは確かだと思うけど、言い方ちょっと分かんないけど、回復してるように見えるょ。wink T君、私は感激してます。 とにかく、とにかく、こんな時には風邪には気をつけて。 がんば~~!!! 

投稿: ゆきよ | 2010/01/21 23:24

はじめまして。わたくし、ALS患者本人です。発病してからもうすぐ2年になります。現在の症状としては「左手機能の著しい低下」「右手の握力半減」「舌の萎縮による言語障害」「左足のつっぱり」です。
現在リルテック服用し、週3回リハビリに通っております。
貴殿のブログは病気が発病してからずっと拝見しておりました。
今回の韓国の新薬について、差し支えない範囲で教えてもらえないかと思い、記入させてもらいました。
・月当たりの薬の費用
・個人輸入輸送費
・主治医のDrの見解 です。
やはり、金額面が一番記にかかります。

まだまだ寒い日が続きますので、ご自愛くださいませ。


投稿: 雪国 | 2010/01/21 18:07

こんにちは、ヽ(´▽`)/
動画を見ましたが、動きが以前と全然違いますね。まだ手や首に力が入らないようですが春までにはもっと回復するのではないですかね。
父親もますます元気になりつつあります。歩けるまでにはかなり時間がかかると思いますが、暖かくなってきたので外の景色を見に車椅子で散歩しようと思っております。
経済的には厳しいですが、家族に安心感と安堵感が出てきました。

投稿: ぽむん | 2010/01/21 16:36

こんばんはhappy01

歩くのが早くなってませんか?
全体的に動きがスムーズになってるように思えました。

どんどん回復するのが一番いいんですけど
それでなくても、進行を感じてないということだけでも大きいですよね。

寒いと体調を崩しやすいですので、くれぐれもお体には気をつけて下さいね。

投稿: むーんすとーん | 2010/01/20 23:53

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