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2010/01/10

百聞は一見にしかず

韓国ALS新薬の服薬記録にと思い、服薬以前から定期的に訪問リハ時にPTさんに動画を撮って頂いています。
今回、服用5日前と服用30日目とを比較した動画をYouTube にUPしましたので、お知らせ致します。

正直・・・、全体に公開するかどうか悩みました(ーー;)
私自身、今の自分の姿を他人の目線で見るのは辛いです・・・(涙)
こんな歩き方なのか、他人の目にはこう映っているのかと思うと、どうしようもない切なさと悔しさ、悲しみがこみ上げてきます。そんな姿をネットで公開すれば皆さんに知られてしまう・・・と考えると気が進みませんでした。
でも、この新薬の効果を知ってもらうのには実際に映像として見て頂くのがイチバンでしょうし、同病の方々に少しでもご参考になるなら、私のプライドなんてちっぽけなものです(苦笑)

百聞は一見にしかずと言います。
どうぞご参照下さい。
※注)ここでいう効果については私個人の場合であり、効果のスピードには個人差がありますので、ご了承ください。

*韓国Yoo's Pharm.corp. のALS新薬治療効果記録 vol.01 (1/3)

*韓国Yoo's Pharm.corp. のALS新薬治療効果記録 vol.01 (2/3)

*韓国Yoo's Pharm.corp. のALS新薬治療効果記録 vol.01 (3/3)

最近は左右の腕で反対側の肩をもう片方の腕で支えなくとも触れるようになりました☆
やっとですけど(苦笑)
その様子も録画しましたので、近日中にUPしたいと思います。

そういえば、日本人で最初にこのALS治療薬を服薬している男性は、まったく動かなかった左手の指が最近わずかですが動くようになってきたそうです!ヨカッタ☆(≧∇≦)

焦らず、ゆっくりでいいです。
少しずつでも回復するよう、これからも頑張ります!

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コメント

いえろさん、初めまして♪

そうですか、会社を辞めて介護を・・・。
いろいろ大変なことも多いこととお察し致します。
私の動画でいえろさんやお父様が少しでも希望が持てたなら、もうそれだけで私は十分嬉しいです(≧∇≦)

飲まなくてもいいです。
ただ、最後の希望として新薬があると心の隅に止めておいて下さい。

投稿: style-TK | 2010/01/15 17:26

初めて書き込み致します。
先日、初めてこちらのブログを拝見し本日、再度、除かせていただきました。
自分は、父親(74歳)が2008年2月に父親がALSの可能性を医師から診断され、その4月に検査入院の為に入院した夜から容態が悪くなり翌朝にはICUに入れられ本人の意思確認が出来ないまま気管切開しました。
その後、4ヶ月に渡り入院しておりましたが、病気の進行が早く、8月の退院時には、首から下は、右腕と左腕が少し動かせる程度になり、自宅に戻ってからは、更に進行し現在は、首から上の機能しか残っていない状況です。
私自身(39歳)は、別の場所で一人暮らしをしておりましたが、2008年11月から母親(68歳)と共に父親の介護をしております。
また2009年9月からは、仕事も辞めて介護をしております。
動画を拝見して、とても勇気づけられました。
ありがとうございます。

投稿: いえろ | 2010/01/15 00:47

せっちゃんさん、こんにちは♪

効果はホント人それぞれ出方が違います。焦る必要なんてありませんよ~(^_-)-☆
特に今はALS患者にとっては季節的に辛い時期です(悲)

ちなみに薬と一緒にタウリンは摂取されていますか?
一緒に摂取するといいらしいです☆私はリポ○タンDを飲んでいます。
焦らず、まずはこの冬を何とか乗り越えましょうね!(≧∇≦)

投稿: style-TK | 2010/01/13 14:39

素晴らしい動画ですね。一ヶ月で変化がありましたね!私はあまり変化がないのでちょっと寂しい~。でもこの動画を見て希望がわいてきました!私はまだ一ヶ月も経ってないし。個人差はありますしね。勇気を持って動画を載せてくれてありがとうございます。今後も楽しみです。

投稿: せっちゃん | 2010/01/13 12:25

はるさーさん、ゆきちびさん、むーんすとーんさん、ぽむんさん、ゆきよさん、こんにちは♪

*はるさーさん

>うちの母は「冬眠!」と布団から出なくなってしまいました。まずいです…。
お母様のお気持ち分かります~。
今週は一段と寒い!(涙)
進行スピードは大丈夫ですか?
暖かくなさって下さいね。

>首もずいぶんしっかりしたような…顔を隠してらっしゃるだけかしら?(^-^)
>新規に細胞が作られているのかしら…?という感想を持ちました。
首は以前と比べれば軽いのですが、やはり立って歩く時は下がってしまいます。
私の脳みそは軽いはずなんですが・・・(苦笑)
ホント、新たな細胞が作られるのかも?と思ってしまいます。
人間の神秘の力を信じましょう(^_-)-☆

>こうなるとIPS細胞研究やES細胞研究がキーポイントになりますね。
>…事業仕訳で廃止とかいってる場合じゃないーーー!!!!(憤怒)
まったくです!!o(`ω´*)oプンスカプンスカ!!

>また余計なことをいう輩が出てくるかもしれませんが、ずっと応援してます!
ありがとうございます・・・(涙)
近い内にお会いしましょうね☆

*ゆきちびさん

初めまして♪

>遠く離れ暮らす父が、ALSです。
そうですか・・・お父様が(悲)
離れてると、さぞご心配なことと思います。

>あなたの勇気に、
>心からの感謝を捧げたいと思います。
>ありがとうございますm(_ _)m
そのお言葉だけで勇気百倍です(涙)
寒い日が続いています。お父様どうかお体を大切になさってください。
お互い頑張りましょうね(≧∇≦)

*むーんすとーんさん

>でもその勇気のおかげで励まされる人がたくさんいることでしょう。
>心配する人や疑いを持つ人もいて当たり前だとは思うのですが
>そのまっすぐな勇気が正しく報われることを願ってやみません。
ありがとうございます((w´ω`w))
少しでも同病の方に希望を与えられたなら私はそれだけで十分です。

>あなたの友人であることを誇りに思います
ダメですよ~。
そんなこと言われたら泣いちゃうじゃないですか(苦笑)
涙もろいアラフォーっす(笑)


*ぽむんさん

>父もだいぶ元気になりつつあります。
ホントですか?!ヨカッタ!!(≧∇≦)
寒い日が続いていますが、頑張って乗り切りましょう。
春が待ち遠しい今日この頃です。

>みんなの希望の光です。
そんなことないです(*´ェ`*)
勇気を出してこの新薬を飲んでいる皆さん全員が希望の光です!
お互い頑張りましょうね☆

*ゆきよさん

>でもでも、私の知ってるT君は11月の録画のT君です。
だよねー(苦笑)
もう、あの頃には戻りたくないよ~。
ホント毎日しんどかったです・・・(>_<)

>がんばれー!応援してるよ。
ありがとう!!(o^-^o)
暖かくなったら映画も行きましょう(^_-)-☆

投稿: style-TK | 2010/01/12 16:56

あっ!T君だ!wink
心底、感激してます。新薬の効果がどれほどのものかに。
本当にごくたま~にしか会えないけど、友達の一人に加えてもらってから
もう5年目に突入するんだょね、でもでも、私の知ってるT君は11月の録画のT君です。
若年性だから進行がゆっくりだけど、4年前のT君は明らかに11月の時点の動きに近かった。
だから、驚きです。知り合った頃より歩くペース速いよね。 しかも、こんなに力強い足の上がり、
一体これは誰ですか~だょ。映像を公開するのは本当に悩んだと思うけど、私もT君の勇気と
信念を尊敬します。 会ったらそんな事は絶対言わないけど、書くのはOKだ。(笑)。
がんばれー!応援してるよ。

投稿: ゆきよ | 2010/01/12 06:26

こんにちは、
映像を見ましたが凄いの一言です。
自分のことのように嬉しくて涙が出ます。父もだいぶ元気になりつつあります。
Style-TKさんに本当にありがとうと言いたいです。
みんなの希望の光です。

投稿: ぽむん | 2010/01/11 07:51

こんばんは☆

なんていうか…やっぱり映像って何より説得力ありますね。
歩幅が広くなってるし、太ももの筋肉の力が強くなってるんじゃないかなあ?なんて
見てて思いました。

ほんとこの映像を公開されるのには勇気がいったでしょうね。
でもその勇気のおかげで励まされる人がたくさんいることでしょう。
心配する人や疑いを持つ人もいて当たり前だとは思うのですが
そのまっすぐな勇気が正しく報われることを願ってやみません。

あなたの友人であることを誇りに思いますshine

投稿: むーんすとーん | 2010/01/11 00:07

はじめまして。
ゆきちび、といいます。
遠く離れ暮らす父が、ALSです。

あなたの勇気に、
心からの感謝を捧げたいと思います。

ありがとうございますm(_ _)m

投稿: ゆきちび | 2010/01/10 22:14

こんばんは。寒いですがお身体いかがですか?
うちの母は「冬眠!」と布団から出なくなってしまいました。まずいです…。

動画拝見させていただきました。
す…すごい!としか言えません…。
動きがとても軽くなっているように見えます。
首もずいぶんしっかりしたような…顔を隠してらっしゃるだけかしら?(^-^)
この病気についてはまだまだ未解明なところが多いですけど
細胞の死滅を止めるというこの薬を服用すれば、ある程度の量は
新規に細胞が作られているのかしら…?という感想を持ちました。
こうなるとIPS細胞研究やES細胞研究がキーポイントになりますね。
…事業仕訳で廃止とかいってる場合じゃないーーー!!!!(憤怒)
国としてもこの研究がモノになれば外貨が入ってくるんだから、
もっと頑張ってほしいなぁ…一国民が言っても聞いてもらえないけど。

次の動画もお待ちしております。
こうやって公開なさるTKさんの勇気を尊敬いたします。
また余計なことをいう輩が出てくるかもしれませんが、ずっと応援してます!

投稿: はるさー | 2010/01/10 20:04

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