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2010/03/15

行ってヨカッタ☆

※3/16追記しました。
昨日は例の説明会に参加してきました!

約2年ぶりに電車での遠出です(苦笑)
幸いお天気も良くて、春らしくて気持ちのいい日でなんか嬉しい(≧∇≦)

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途中、上野公園入り口には早咲きの桜が丁度満開でした。(※写真クリックで拡大表示します)
これを見られただけでも今日来てヨカッタかも(笑)
上野って新宿や渋谷、東京と比べて野暮ったいイメージがある方もいるかと思いますが、新幹線が止まる主要ターミナルにも拘わらず、駅の目の前に広大な公園があって、美術館、博物館、動物園もある希な所だと私は思います(^_-)-☆

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参加者は40名ほどでした。最初にまずYoo博士のプレゼンが行われました。
内容は若干分かりづらかった感があったかもしれません(汗)
アシスタントマネージャーで通訳のMさんは終わった後で、来日前別件で忙しかったせいで準備不足だったと反省しきりでしたので許してあげて下さいね。

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プレゼンの後、休憩を挟み質疑応答。
皆さん疑問に思っていることなど質問されていました。少しでも解消されたなら嬉しいのですが。
既に服薬して1ヶ月以上経つのに効果が現れていない方もいらっしゃって、きっと不安なことと思います。
決して安くないだけに目に見える効果が早く出てくれるといいのですが・・・。

どれくらいの期間飲んで効果が無ければやめればいいのかというご質問に対して、人それぞれ効果の出方は違うのでどれくらいとはいえないというご回答でしたが、値段が値段なだけに効果が見られないものを飲み続けるのは大変です。
(こんなことを言ったらYoo博士に怒られるかもしれませんが)私個人の意見では、3ヶ月、もしくは半年を目安に効果が見られない場合は一旦やめる検討をしてもよいのではないでしょうか。もちろん続けられれば続けてみてもいいと思います。

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終わった後の記念写真♪
促されて何故か真ん中に・・・(汗)

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Yoo博士とカワイイMさんとは約3ヶ月ぶりの再会です(^_-)-☆

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帰りの車窓から建設中の東京スカイツリーを撮ろうと思ったのですが、速すぎてぶれてダメでした(´・ω・`)ショボーン
ちなみに工事を請け負ったのは私がいたゼネコンがJV親。現場では今も同期が頑張ってますよ~。

きょうは首の凝りは酷いですし、足も重いです(涙)
でも、色んな方に「ブログ見てます」と声をかけて頂けてスゴク嬉しかったです(〃・ω・〃)
またいつか皆さんとお会いした時に元気で会えるように、これからも頑張っていきたいと思います。

ホント、行ってヨカッタです☆
あと、付き添ってくれた友人に心から感謝です。本当にありがとう!!

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コメント

PUさん、こんにちは♪

ホント、仰るとおりですね。
後は自分でどこまで責任を負う覚悟があるかだと思います。
それは人それぞれ違うと思うのでご自身でご判断頂くしかありません。
大事なことはやるにしてもやらないにしても後悔だけはしないということだと思います。

投稿: style-TK | 2010/03/26 18:02

私も説明会に参加したものです。

韓国だからだとか、詐欺というよりも、まずは治りたいという心が大事だと思います。

たとえばこれはアメリカでALSの希少薬が認定されたというニュースですが、聞くだけでも、確かなデータが無くとも希望があるのであれば試してみたいと思います。

英語で患者のことをPatientと言います。直訳すると我慢している人という意味です。病気と向き合うのは苦しいですが、私は色んな話が聞けて説明会に参加できてよかったです。

http://www.cytokinetics.com/press_releases/release/pr_1268958122

投稿: PU | 2010/03/25 19:17

TTさん、こんにちは♪

私の言いたいこと全部言って頂きありがとうございます。
ホント早く日本でも認可して頂くか値段が下がらないと、皆さん続けられませんね・・・(涙)

iPS細胞の山中教授は10年後の達成目標としてALS治療薬開発を挙げてますが、10年何もせずに生きていられるALS患者がどれだけいるでしょうか。

http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010031900857

せめて、この新薬で進行を遅らせて新たな治療薬開発を待つ。
頑張りましょうね(^_-)-☆

投稿: style-TK | 2010/03/22 15:07

韓国の新薬を服用している患者の家族です。
私は大阪の説明会で、直接聞いてましたが、韓国のソウル大学病院で、2年間,200名の臨床試験をされ、その結果で、正式にALS薬として、政府から認可が出たと聞き、その許可書も見ました。
他の薬は全然だめで、悪くなるばかりで、この薬は少しでも回復できたし、他の日本の患者さんの中でも、呼吸が改善されたとか、手が動くようになったとか、この薬を飲んでいる日本の患者さんから話を聞きましたので、高い値段でも服用しています。この薬が今の私の家族の希望です。
日本ではまた許可が降りてないため、国の支援が出来ないと聞いたから、この薬の会社に日本で早めに許可が出るように私達からお願いしました。早く許可を貰わないと今の値段でずっと飲むのは辛いからです。
厚生省への申請は、申請の前、日本の患者さんのデーターがいると聞いて、私も協力しようといています。今週から病院関係者の助けをかりて話し合いが始まったと聞きました。
私は逆にこの薬を開発してくれて、日本まで来て、会社の全負担で説明会や許可の為に動いてくれたことを韓国の製薬会社に感謝したいくらいです。もし、この薬がなかったら、私の家族の希望もなかったと思います。
もし、他の効果があるいい薬が有りましたら是非教えてください。
患者さんと家族の希望をつないで下さい。
私は実に効果も出てますので、他のALS患者さんに紹介するつもりでいます。
よろしくお願いします。

投稿: TT | 2010/03/20 16:11

STさん、miyoさん、ぽむんさん、ラックさん、ピョン吉さん、こんにちは。

再びまとめレスで申し訳ありません。

STさん、miyoさん、ぽむんさんのように効果を感じている皆さんにとっても、私同様に詐欺だというコメントはとても悲しいものだと思います。
既にKFDAが認可して韓国国内では薬局で販売されている薬を偽物だと言うのなら、韓国は国がらみで国民を騙していることになります。そんなことありえるでしょうか?

*ラックさん

>説明会では厚生労働省への申請等が進んでいるとの説明はあったのでしょうか。
今回の来日は申請をするために国内での治験を始めるための病院との打ち合わせがメインだとお聞きしています。
正直、許認可までのまだ道のりは遠いかもしれません。
しかし、その為にYoo博士達は必死に頑張っています。

*ピョン吉さん

>(1)どのぐらいの臨床試験を実施したんですか?
>(2)呼吸器を付けた患者さんの呼吸状態の改善は?
これらのご質問は説明会では出なかった気がします。
説明がなかったから=怪しいと決めつけず、まずは個別に聞いてみることが必要だと考えます。
もし疑問であれば是非ユスパム社にメール等で問い合わせてみて下さい。

>(3)厚生労働省の認可は?
これは上記ラックさんへのコメントをご参照下さい。

それに高額だと言いますが、確かラジカットも1クールで10万以上したはずです。
私もやりましたが、まったく効果がありませんでした。
最近ラジカットのALS患者への有効性は認められないと製薬会社が認めたらしいですが、あっちの方がよはど詐欺ではないでしょうか。

ちなみに新薬は治験扱いで販売されている訳ではありません。
あくまでも薬の個人輸入です。

投稿: style-TK | 2010/03/20 15:27

僕は別に何の根拠も無く詐欺呼ばわりしている訳ではありません。

(1)どのぐらいの臨床試験を実施したんですか?
(2)呼吸器を付けた患者さんの呼吸状態の改善は?
(3)厚生労働省の認可は?
などなどです。

何ひとつありませんよね。


大体、治験と言う形であれば患者さんに経済的負担を掛けちゃダメです。
僕は彼等のやっていることは単なる金儲けにしか感じませんがね。

投稿: ピョン吉 | 2010/03/20 13:43

はじめまして。
私も厚生労働省に問い合わせましたが、薬の申請をされていないから調べようがないとの答えを前に貰いました。
ヤフーのブログ「ALS新薬Yoo’s neurosolution」では、「今年から、日本での薬の説明会、病院での臨床試験、ALS協会との相談、厚生省への申請など足を運ぶつもりです」とのコメントがありましたが、説明会では厚生労働省への申請等が進んでいるとの説明はあったのでしょうか。
そういう動きがあれば信用されると思うので、是非頑張って動いて頂きたいですね。
ぽむんさん、馬鹿にするなと言いつつ、他人を馬鹿にしては同じですよ。

投稿: ラック | 2010/03/20 11:47

すみません。プレゼンはハングルでした。ごめんなさい。

投稿: ぽむん | 2010/03/20 08:26

私は、信じておりますし父も病気の進行をまったく感じておりません。
また韓国だから韓国人だからと馬鹿にするのもいい加減にしてください。
あなた方がどんなに優秀かどんなにお金持ちか判りませんが、プレゼンの英語もまともに理解出来ないくせに一概に詐欺まがいと判断しないでください。
私自身、韓国の友人(医者)にこの薬について教えて貰いました。これまでALSの治療薬として使用されてきたリ○○ックは、韓国の患者の80%は使用を止めているそうです。理由は、進行を僅かに食い止めることが出来るが回復することはないのでYoo博士の薬を80%の患者が使用しているようです。まもなく保険適用が可能になるそうです。

投稿: ぽむん | 2010/03/20 08:08

私の母もALSで今年の1月からこの薬を飲んでいます。(呼吸器はつけてません。)
飲み始めて3ヶ月になりますが、母の体に変化が
おきています。
肩より下までしか上がらなかった腕が頭まで上がるようになり、
まっすぐ伸ばせなかった指が伸びるようになりました。
そして、最近病気の進行があまり感じなくなったと母が言っています。
少しずつですが、他にも色々と良い効果が出てきているので
私達家族もこの薬が詐欺だとは思えません。


突然のコメント失礼しました.

投稿: miyo | 2010/03/20 00:47

私の息子もALSの病気で、色んな薬を服用しましたが、後遺症が出るだけで、何も効果が、出ませんでしたが、今回、韓国の新薬の服用をつつ”けたら、2回に分けて、効果が出て、医者、看護婦さんもびっくりしています。まだ回復は少しですけど、いままでに、この病気に薬を投与して、効果が出た薬はありません。これは事実です。韓国の薬が詐欺ならば、他の薬は大詐欺ですか。確認もしなくて、そのような事を言っても良いでしょうか。

投稿: ST | 2010/03/19 23:27

ピョン吉さん、風来坊さん、こんにちは。

まとめレスで申し訳ありません。
たぶんお二人はまだ新薬は飲んではいないが、あの説明会に参加された方だと推測して書かせて頂きますね。

確かに説明会でのプレゼンの内容はハングル文字が理解できない私達にはよく分からない部分もあったと認めます。それに関してはMさんは猛省していました。
値段が高いですので趣旨が正確に伝わらずに詐欺だと感じられてもやむを得ません。

ただ、私は実際に約4ヶ月この新薬を飲んでおります。
劇的にとは言いませんが少なからず効果を感じていますし、私以外にも効果を感じている方はいらっしゃいます。
私はALSになって18年間、色んな薬を飲みました。中国の病院にも入院しました。
しかし、これほど効果を実感した薬はこれ以外ありません。
一方で残念ながら服薬してもすぐに効果が出ていない方もいらっしゃいます。

治療法など無いと言われてきた病気です。疑って掛かるのが当然だと思います。
あとはご自分でどこまで調べてご判断されるかだと思います。

少なくとも私は実際に飲んで効果を感じているので詐欺だとは思っておりません。
ご了承ください。

投稿: style-TK | 2010/03/19 19:03

私も半信半疑で見てました。

これって人の弱みを巧みに利用した詐欺ではないでしょうか?

薬と称するものの出どころも韓国だし…。

怪しさ100%ですよ。

投稿: 風来坊 | 2010/03/19 14:46

ALSの新薬ってことで興味を持って見て来ましたが・・・
完全に「マユツバもの」ですね。

利きもしない薬に金掛けてどうするんですか?
医師が言いませんでしたか
「詐欺まがいの情報にムダなお金を掛けるな」
って。

本気にした私がバカでした。

投稿: ピョン吉 | 2010/03/18 20:02

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