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2010/05/28

第3回韓国ALS新薬の説明会@仙台(6/27)

韓国ALS新薬の第3回説明会が仙台に決定しました!!

患者さん、家族、病院関係者など自由に参加してください。ぜひ参加されて、疑問、質問など不安に思うこと何でもYoo博士にぶつけてみて下さい。
会費は無料です。

日 時: 6月27日(日曜日) 午後1時~5時
場 所: 宮城県仙台市青葉区一番町2-9-25
      TEL 022-262-2411
      仙台エクセルホテル東急 3F、メープル ルーム

※尚、参加される方は必ず前もって連絡して予約してください。
連絡先 E-mail: neoyouth1@yahoo.co.jp

Neo Youth Co.
住所 302, 17-5, Sungui 4-dong, Nam-gu, Incheon, Korea
Tel 82-70-8751-5567 Fax 82-50-5566-5567 H.P. 82-10-5314-5567 
担当:シオウチ(日本人)、チョン(日本語OK)


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残念ながら私は行けませんが、東北地方にお住まいで関心がおありの方はぜひご参加くださいますようご案内申し上げます。

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2010/05/22

韓国ALS新薬資料 他

韓国ALS新薬に関する資料と現在ALSの進行抑制薬として広く服薬されているリルテックに関してイギリスの非営利機構:Cochrane Collaboration が発表したレポートをユスパム社から頂きましたので掲載致します。
興味のある方は、どうぞご一読下さい☆

また、携帯電話でしか見る事が出来ない人、パソコンで見る事が出来ない人は申し出をしてくれれば、ネオユース社が書類を自宅へ配送してくれるとのことです。
Neo Youth Co.
住所 302, 17-5, Sungui 4-dong, Nam-gu, Incheon, Korea
Tel 82-70-8751-5567 Fax 82-50-5566-5567 H.P. 82-10-5314-5567
E-mail: neoyouth1@yahoo.co.jp
担当:シオウチ(日本人)、チョン(日本語OK)

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2010/05/18

痛みも吹っ飛ぶ

土曜に腰を痛めてしまいましたが、やった直後からすぐさま湿布を貼ったり低周波治療器をやったりして、更に寝る前に湿布を貼りまくってみたら寒くて眠れないという逆効果にもかかわらず、痛みは日曜の朝にはだいぶ良くなったので、予定通りレイソル観戦に行ってきました(苦笑)

試合の方は、4位の徳島相手にナント・・・6-0と完勝!!(≧∇≦)

イヤ~、素晴らしかったです☆
若手選手が点を取って勝つのは嬉しい!若いって素晴らしい(笑)
このまま負け無しでJ1に戻りましょう、マジで( ̄ー ̄)ニヤリ

この試合、タオルマフラー強化デーでした。
みんなでブン回す様はとてもキレイ。

20100516_01
ホント、頼もしくなった我らがレイソル戦士達。
レギュラー争いも激しいですが、切磋琢磨してレベルを上げていきましょう!!

20100516_02
おまけ
ファンクラブ会員向けの抽選で祐三のサイン当たりました~(v^ー゜)ヤッタネ!!
去年はキタジのが当たって、その前はバスマット、今回3回目の当選でした。

気づけば腰の痛みはどこかへ行ってしまったようです・・・(苦笑)

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2010/05/15

やってしまった

さっき窓を閉めようとしたときに腰に痛みが!!(汗)
あたたた!やってしまいました。
ぎっくり腰っぽいです(´;ω;`)ウウ・・・

明日はレイソルなのに・・・マズイです。
今日は安静にしています。とほほほ・・・。

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2010/05/11

服薬半年経過

昨日で韓国のALS新薬を飲み始めて半年が経ちました。
早いですね~(o^-^o)

身体の方は本格的に暖かくなってくるにつれて体調も良く、手も軽いですし指の動きも驚くほど良いです☆
この半年で進行はまったく感じていません。後はこのヒドイ首肩の凝りがなければ更に嬉しいのですが・・・(悲)

1ヶ月ほど前から感じている微妙な変化もどうやらまだ皆様に発表できるレベルではなく、もうしばらく様子を見る必要がありそうです。残念ですがあやふやな報告は同病の方達に誤解を与えかねませんし、真実が自分でも確信できないのでやむを得ません。
まあ期待しすぎず、焦らず様子を見ます(^_-)-☆

半年経過して言えるのは、新薬の効果が現れるのは人によって本当に違いますが、できれば飲み続けた方がいいと思います。
とはいえ値段が値段ですから、効果が感じられなければそう簡単にはいかないですよね。
でも、例えば1ヶ月70mlコースを2日に1回服薬にすれば月に約6万円です。または3日に1回にすれば月約4万円です。それなら飲めるという方もいらっしゃるのではないでしょうか。

しかし、そんな飲み方で効果あるのかと言われれば、残念ながら私には分かりません。
ただ、現状では他に有効な薬もなく、進行していくのをただ黙って見ているのなら、そういう飲み方もあるのではないでしょうか。

書くべきか悩みましたが・・・飲んでみたいが金銭的に問題があって悩んでいる方に参考になればと思い書きました。
あと飲む飲まないは、くれぐれもご自身のご判断でお願いいたします。

私にできることは、今後もこの新薬を飲んで身体に感じることを、良いことも悪いことも包み隠さず正直に書いていくだけです。
頑張ります☆

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2010/05/09

美味しい方がいい

寝たきりの患者にも味のある流動食を 乳業メーカーが全面切り替えへ - MSN産経ニュース

 高齢や脳の病気による意識障害で寝たきりになり、口からの栄養摂取ができなくなった患者にも味わう喜びを感じてもらおうと、味や風味のある流動食を乳業メーカーが開発した。食道や胃に直接入れても、呼気などで風味を感じるといい、医師も「おいしさは治療にも重要な要素」と歓迎している。開発担当者の「意識がない患者でも味は感じているはず」という思いが、医療現場や患者の家族にも受け入れられつつあり、今年6月から味のあるタイプへの切り替えに乗り出す。

たとえ口から食べられなくたって美味しいものが食べたいはずです。
こういう取り組みは胃ろうを付けた患者の多いALSでも嬉しいですね☆

【関連】介護食・嚥下食・流動食・医療食「アクトケア」のクリニコ

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2010/05/07

初節句

3日は弟のところの次男、甥っ子3号の初節句のお祝いでした。
なのに・・・私は朝からヒドイ首肩凝りで頭痛がしていて、残念ながら急遽行くのを取りやめて1人留守番でした(号泣!)

甥っ子3号は最近ハイハイを始めたらしくカワイイ盛りですね~((w´ω`w))
他の甥っ子姪っ子はもう4歳以上で重くてだっこできないですけど、彼をだっこできる内に必ずALSを治して、だっこするぞー!!

20100507

この顔を見ると、ほえ~と癒されまくりの叔父バカな私です(苦笑)

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2010/05/03

ホームのチカラ

20100502_01昨日はレイソル×愛媛FC戦でした☆

毎回行くと常連車いすサポの方達とお菓子等を交換するので、今回は同病お友達のrumboさんが買って美味しかったという「白い恋人」で有名な石屋製菓のバウムクーヘン「TSUMUGI(つむぎ)白いバウム」をネットで購入できたので持って行きました。
皆さん、「美味しい!!」と好評でしたよ~。
ありがとう、rumboさん(^_-)-☆

試合の方は、いつもの通り序盤は押され気味でしたが、前半に1点先制して何とか逃げ切りレイソル勝利です(≧∇≦)
内容は決して良いとは言えませんでしたが、ホームでは勝つことが重要です。
後2試合アウェイ連戦が過密日程で続きますが、強い気持ちで勝って勝って勝ちまくりましょう!!

20100502_02

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