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2010/05/11

服薬半年経過

昨日で韓国のALS新薬を飲み始めて半年が経ちました。
早いですね~(o^-^o)

身体の方は本格的に暖かくなってくるにつれて体調も良く、手も軽いですし指の動きも驚くほど良いです☆
この半年で進行はまったく感じていません。後はこのヒドイ首肩の凝りがなければ更に嬉しいのですが・・・(悲)

1ヶ月ほど前から感じている微妙な変化もどうやらまだ皆様に発表できるレベルではなく、もうしばらく様子を見る必要がありそうです。残念ですがあやふやな報告は同病の方達に誤解を与えかねませんし、真実が自分でも確信できないのでやむを得ません。
まあ期待しすぎず、焦らず様子を見ます(^_-)-☆

半年経過して言えるのは、新薬の効果が現れるのは人によって本当に違いますが、できれば飲み続けた方がいいと思います。
とはいえ値段が値段ですから、効果が感じられなければそう簡単にはいかないですよね。
でも、例えば1ヶ月70mlコースを2日に1回服薬にすれば月に約6万円です。または3日に1回にすれば月約4万円です。それなら飲めるという方もいらっしゃるのではないでしょうか。

しかし、そんな飲み方で効果あるのかと言われれば、残念ながら私には分かりません。
ただ、現状では他に有効な薬もなく、進行していくのをただ黙って見ているのなら、そういう飲み方もあるのではないでしょうか。

書くべきか悩みましたが・・・飲んでみたいが金銭的に問題があって悩んでいる方に参考になればと思い書きました。
あと飲む飲まないは、くれぐれもご自身のご判断でお願いいたします。

私にできることは、今後もこの新薬を飲んで身体に感じることを、良いことも悪いことも包み隠さず正直に書いていくだけです。
頑張ります☆

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コメント

mintさん、ご無沙汰しております。

そう、ご主人様も半年ですよね・・・。
なぜ進行がとまってくれないんだろう(泣)
でも、仰るとおり飲んでいなかったら、きっともっと早かったかもしれません。
ホント、一概にALSといっても人それぞれ症状や進行の早さも違って、同じくくりで良いのか疑問に思う時があります。
どうか、ご主人様も止まってほしい!
本当に心から祈ってます(;ω;)

投稿: style-TK | 2010/05/14 17:50

うちも飲み始めて約半年です。
うちは初めから毎朝140mlずっと飲んでますが、昨日病院で進行が早いですねと言われました。
人それぞれですから、分りませんが、まぁ飲んでなかったらもっと進行が早かったと思い、続けて飲んでますが。
こういう病気は総称してALSという名前がついてるけど色々なタイプがあるんでしょうねぇ。

投稿: mint | 2010/05/13 16:31

むーんすとーんさん、ぽむんさん、こんにちは♪

*むーんすとーんさん

>もう半年ですか…あっという間でしたね。
ホント、あっという間でした・・・。
飲み始めた頃は身体に感じる変化に、これは半年で治るかも?!とすら思いましたが、ALSはしぶといです(苦笑)

>人によっては経済的にどうしても無理っていうこともありますから。
ですね(悲)
私のような実家で単身者ならある程度出せますが、家族がいてお子さんや家賃等を払いながらでは難しいですよね。
現状で薬の値段を下げるには人数を増やして生産コストを下げるしかありません。
値段が下がれば多くの方が毎日飲めるようになると思います。


*ぽむんさん

>私の父も進行は感じないようです。
ヨカッタ!!(≧∇≦)
できれば、プロテインを飲んでみて下さい。
まだ詳しく書けませんが、飲んでみる価値はあります(^_-)-☆
私が飲んでいるのは↓

ザバス(SAVAS) ウェイトアップ 360g 【ケンコーコム】
http://www.kenko.com/product/item/itm_8809402072.html

あと、筋肉を作るのに重要なアミノ酸のタブレットも摂取しています。

アミノバイタル タブレット 120g(標準120粒) 【ケンコーコム】
http://www.kenko.com/product/item/itm_6512022072.html

>早く保険が使えるようになれば嬉しいです。
6月に動きがあるようなので期待しましょう☆

投稿: style-TK | 2010/05/12 15:02

こんにちは、
そうか、もう半年経ったんですね。私の父も進行は感じないようです。
私もそうですが、経済的負担は大きいですが上手くやりくりして家族みんなで
節約生活しているので大丈夫です。
早く保険が使えるようになれば嬉しいです。

投稿: ぽむん | 2010/05/12 14:10

こんばんはhappy01

もう半年ですか…あっという間でしたね。

この病気で進行を感じないというのはありがたいことですね。
でも、効果のある人とない人がいる…。
難しいですよね。
人によっては経済的にどうしても無理っていうこともありますから。

正直父が生きてても、のませてあげられたかどうか…なので。
なんとかならないかなあって思います。


投稿: むーんすとーん | 2010/05/11 22:24

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