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2010/06/12

韓国ALS新薬 他の患者さんの経過報告

W杯が始まりましたね~( ^ω^ )
やはり面白いです!!

さて、ネオユース社のブログには韓国ALS新薬を服薬されている患者さんからの経過報告が掲載されておりますが、今回ネオユース社からこちらでも紹介してほしいとのご依頼が来ましたので、ご存じない方もいらっしゃるかと思いますので、一部をご紹介させて頂きます☆

IKです。

ここ一週間は非常に体調の良い日が続いています。
特に歩行時に多い膝の痛みも少なく、また、いくらか声が出しやすくなった気がします。
発症前は歌を歌うのが好きで、カラオケに行ったり、運転中に1人で歌っていたのですが(笑)、
ずっと大声が出しにくい状態が続いていました。数日前からですが、明確に改善されたと思います。痛みやしゃべりにくさというのは慢性的に続いているので、手放しで喜ぶほどではありませんが前進しているという意識は強くあります。

sam-eは200mgずつ服用し続けています。TKさんのプロテインも1日42g、アミノ酸タブレットと併せて服用しています。プロテインは始めたばかりなので、効果はまだわかりません。

体調の方は、症状は慢性的に出てくるものの、基本的に調子が良い方だと思います。
超長期的な目標はまだ難しいですが。仕事の技術向上、資格取得の準備など、中短期的な目標を設定できる状況にあります。
薬を服用する前は、生活の為に働くだけで、仕事で自分の夢や、新しいことに挑戦することを諦めていました。
まだ先は見えませんが、少なくとも、希望を持って生活に臨めることは、薬のおかげであり、また、その機会を与えてくれた博士や塩内さんのお陰です。
本当にありがとうございます。


YKです。

父の体重は少しずつ減少していますが、それは食が細くなってきているかららしいです。夏過ぎには胃ろうを設置する予定となりました。
そしゃく能力が落ちているので食べるのがおっくうになっていて、一日のカロリーがたりていないようですね。プリンなどを食べさせるようにしないといけないと思います。
といってもやはりニューロソリューソンのおかげと思いますが、病気の進行は遅いです。両足の筋肉はまだしっかりしているといわれました。ブロッコリーなどはできるだけ食べてもらうようにします。
日本の厚生省への申請、心待ちにしております。


SKさん

いつも大変お世話になります。
今年の福岡は少し肌寒く感じる日が多くて、暑がりの私には過ごしやすい季節が続いています。
最近は相変わらず「痰」の調子が良いです。5月に寝込んだのは1日だけでした。薬にも慣れて「下痢」もないですし、食欲も普通にある状態が続いてます。
身体の動きも進行を全く感じる事がなく、家の中での「つかまりスリ歩きでの移動」は以前より変わりなくできています。
息苦しさだけがまだ続いてます。寝ている体勢や、座っていてもかなりリクライニングした状態ですと楽なのですが、座って直角に近い体勢(車椅子等…)はかなり息苦しくなります。この症状が軽減されれば…と願うばかりです。
最近は全体的につらい、と思う日が激減しました。12月に服用を始めてから4月まではこれと言った効果の実感がない事に肉体と精神の両方がつらい日々でした。5月になって嘘のように症状の1つがなくなったので前向き度と穏やかやが一段とアップしました。


YKさん

薬を飲み始めて2ヵ月と10日ほどです。
今のところ、本人の自覚も、周囲から見ても、進行はしていないように感じます。薬を飲む前は、急激にガクッと衰えたのでしたが、飲み始めてからは変化があまり見られません。
これって病気の特徴なのか、またすごい事なんでしょうか!?嬉しい限りです。
日々、新薬に感謝しています。
いつも支えて頂きどうもありがとうございます!

新薬を服薬している方には残念ながら効果がまだ現れていない方がいる一方で、私を含め確実に効果が現れてきてる方もいるのは事実です。

私も最近は調子がイマイチですが、脚?腰?の不調と酷い首肩の凝りを除けば服薬前より動き等は良いです(≧∇≦)
・・・とはいえ、油断はできませんが。

願わくば服薬されている全ての患者さんに良い効果が現れてくれて、私の不調が解消されると最高なのですが。
未来を信じて、頑張りましょう!!

→ ☆ネオユース社のブログ☆

※6月27日(日)に仙台で行われる予定の韓国ALS新薬説明会、まだ席に余裕があるようです。東北地方、また他の地方にお住まいの方でも行ける方は、ぜひこの機会にご参加されて、Yoo博士に何でも聞いてみてください。詳しくは、こちら

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コメント

ぽむんさん、こんにちは♪

仰るとおりですね!!(≧∇≦)
少しでも進行を抑えて治療法が見つかるのを期待しましょう☆
お父様にはきっと大好きなとんこつラーメンも効いているんだと思いますよ(^_-)-☆

いよいよ厚労省申請も間近です。
上手くいくよう祈りましょう!!

投稿: style-TK | 2010/06/17 17:50

多くの方に効果が見えてきたのでうれしいです。これで完治に向けた治療薬が
完成すれば、もっと嬉しいです。少しでも生き延びていきましょう。
多くの研究者が頑張っているはずです。博士や塩内さんのお陰でもありますが、きっかけを
作ったAlexさんの情熱にも感謝します。
こちらは、元気がよくなりつつあるのでとんこつラーメンをよく出前で頼んで食べています。

投稿: ぽむん | 2010/06/15 18:46

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