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2011/01/22

受診日

昨日は2ヶ月に一度の主治医受診日でした。

行く度にまず毎回血液検査をするのですが、今回も目立った異常値は認められませんでした(v^ー゜)ヤッタネ!!
1つ、中性脂肪値が高いのを除いて・・・(苦笑)
まあ、それも大して気にすることはないということことでしたので、これで韓国のALS新薬を服薬して1年と2ヶ月が過ぎましたが内臓系の異常はまったくありません。

ただ・・・両目まぶたの激しい痙攣と充血は一向に治まらず(号泣!)
主治医の勧めで近く眼科を受診しようかと思っています。

ホント、ALSっていうやつは後から後から試練を与えてくれます・・・。
負けないぞ、コンチキショー!!(`ε´)

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コメント

マリリンさん、お返事遅れて申し訳ございません。

おぉ、早速服薬されたんですね!

>飲み始めてどういう副作用がでてきましたか?
とにかくお腹が緩くなります(汗)
大体の方は数週間程度で治まってくるらしいですが、私は今でも緩いです。
頭痛は無かったです。
もし飲みづらい場合は黒蜜1,2杯スプーンで入れ、お湯で薄めて飲むのも手です(^_-)-☆

>あと処方してもらっているリラテックは服用しないほうがいいんですよね?
ハイ、服薬しないで下さいとのことです。
私も飲んでいません。

まずは1ヶ月頑張りましょう!
最近、私は手、腕の調子が良いです。
服薬し始めてから一番軽いです☆
一時的なものかもしれないのですが、新薬がここに来て効いてるのだと思います。
お互い少しでも進行を遅らせられればいいですね(≧∇≦)

投稿: style-TK | 2011/02/07 18:06

こんにちわ。
早速注文し,今日から服用しています。
今はそのまま原液を飲んでいるのですが、頭痛がするらしいです。
飲み始めてどういう副作用がでてきましたか?
あと処方してもらっているリラテックは服用しないほうがいいんですよね?
質問ばかりで申し訳ないです。

投稿: マリリン | 2011/02/04 11:11

マリリンさん

>服用方法としては一日一本なのでしょうか?
基本1日に1本70ml×2本=140mlです。
朝、空腹時に一気に服薬します。
でもお金の件もありますし、進行スピードが比較的遅い私は基本70ml1本半/日と70ml1本/日を組み合わせて服薬しています。

あと、残念ながら人によっては一年服薬しても効果が出ない方がいることが分かってきました(悲)
また、私やJOJOさんのように早く効果を実感する人もいれば、半年後に出始める人もいらっしゃいます。

結局のところ、飲んでみないとその人に効くかどうか何とも言えないです。
あとはご本人とよくご相談してみて下さいね(o^-^o)

投稿: style-TK | 2011/01/30 15:28

お返事ありがとうございます
皆さんのコメントを見てもいかに良い薬かがよく分かりました。
服用方法としては一日一本なのでしょうか?

投稿: マリリン | 2011/01/29 19:36

JOJOさん、コメントありがとうございます☆
rumboさんのブログでお見かけしております。

そうですか、服薬されているんですね!!
少なからず効果が出ていらっしゃるようでヨカッタです(≧∇≦)
私も明らかに呼吸機能は改善されました。

>購入方法、現在の価格情報等、リンクを貼らせて頂いても宜しいでしょうか?
ハイ、大丈夫です。
ただ、日本未認可薬なので薬事法に触れないよう薬名、価格は書かない方が良いです。

恐ろしく不味いですけど、お互い頑張って服薬していきましょうね☆

投稿: style-TK | 2011/01/29 15:39

style-TKさん、初めまして。
rさんのブログで時々おみかけし、こちらも拝見しておりました。
実は私はこちらの記事にいたく触発され、約1か月前からこの新薬を服用しております。
私の場合驚いたことにSpO2が服用前と比較すると、明らかに改善いたしました♪
確かに悔しい事に、進行が目立つ症状もあるのですが、生命維持に不可欠な呼吸機能が改善したのには、嬉しさを禁じえません。
そこで私のブログでもこの薬を紹介したいと思っているのですが、購入方法、現在の価格情報等、リンクを貼らせて頂いても宜しいでしょうか?
貴重な新薬情報を発信して下さったstyle-TKさんに心から感謝しております。
本当にありがとうございました。

投稿: JOJO | 2011/01/29 00:09

マリリンさん、初めまして♪
コメントありがとうございます。

私は今年で20年目に入ります。
韓国のALS新薬を服薬し始めて1年と2ヶ月になります。
ここ数日はまぶたの痙攣も大分落ち着いてきて、それと時を同じくして身体の動きも少し良い気がしています。

韓国の新薬の服薬を前向きにお考えでしたら、症状が軽い内に服薬した方が断然良いと思います。
この薬は進行緩和薬なので、一度悪くなってしまった部位の回復は厳しいです。
とはいえ、価格もまだ高いです(悲)
何でも遠慮無くネオユース社にメールでお尋ねしてみて下さいね!

投稿: style-TK | 2011/01/28 18:52

こんにちわ。
初めましてマリリンと申します。
私の彼(38歳)が先日ALSの診断をされました。今から結婚などの話を進めていた矢先の事だったのでショックでしたがブログを拝見してすごく希望をもてました。
そこで質問なのですが、発病して17年と書かれていましたが新薬はいつからはじめられましたか?
今彼は手の震え程度ですが今から新薬を投与すべきでしょうか?早ければ早いほうがいいって訳ではないのでしょうか?
よろしくお願いします。

投稿: マリリン | 2011/01/28 15:41

名無しの応援団さん、こんにちは♪

寒い日が続いていますが、いかがお過ごしですか。

まぶたの痙攣は今日も落ち着いて治まっています(v^ー゜)ヤッタネ!!
その代わり、首肩の凝りがヒドイです・・・(涙)
困ったものです(´・ω・`)ショボーン

日韓戦観ました!!
まさに激闘死闘でしたねー。
川島様様です(笑)
さあ、ここまできたら絶対優勝してもらいましょう☆

でも・・・キックオフ0時?!お、遅い・・・(汗)

投稿: style-TK | 2011/01/26 15:02

お久しぶりです!
眼に不都合が有るとの事ですが、心配です
突然、話しは変わりますが・・・
もうすぐサッカーの日韓戦が始まりますね
何だか日韓戦だけは燃えます!もう始まりました
それでは また
日韓戦、観てますか?

投稿: 名無しの応援団 | 2011/01/25 22:22

むーんすとーんさん、こんにちは♪

元々持病があるとかだと分かりませんが、これだけ服薬して異常が出ないって事は安全な薬だと言っても良いと思います。
でも、引き続き様子を見ていきます☆

まぶたの痙攣は昨日今日は少し落ち着いています。ヨカッタ・・・(≧∇≦)
でも、1度眼科は受診して診てもらってきますね。
このまま治まってくれー(泣)

投稿: style-TK | 2011/01/25 15:13

こんばんはhappy01

服用をはじめられた当初は副作用などが心配されてましたし
わたしもそこは不安要素かなと思ってましたけど
今のところ心配なさそうですね。よかったです。

眼は心配ですね〜。
メガネの度数が合わなくなって来たとかはないんですか?
眼科でちゃんと原因がわかって良くなるといいんですけど。

投稿: むーんすとーん | 2011/01/25 00:58

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