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2011/11/12

韓国ALS新薬服薬2年が経過

昨日11月11日で韓国ALS新薬(もう新薬とは言わない?)を服薬し始めてから丸2年が経過しました☆
早いですね~。

私の場合は元々進行が遅い若年性ALSだからか、運良く今でも薬の効果は実感できています。
とはいえ、完璧に進行が止まったわけではなく、少しずつは進行してきています。
それでも服薬する前と比べて現在も腕は軽いですし、呼吸も良いです(≧∇≦)
きっと飲んでいなければもっともっと進行していたと思います。

私と同時期に服薬し始めた患者さんの多くが効果が出なかったり、出ても時間経過と共に効果がなくなったりして、現在も服薬されている方はほとんどいないと思います。
そうした方達のことを思うととても辛いですし悔しいです・・・( ´;ω;`)ブワッ

一刻も早くALS患者みんなに効果のある治療法ができることを願うだけです。
その日が近い未来に必ず来ると信じて、私は頑張って今日も薬を飲みます。
相変わらず恐ろしく不味いですけどね~(苦笑)

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コメント

てむじんさん、コメントありがとうございます☆

そうですか、お父様服薬できなくなってしまったんですね・・・(涙)
でも、進行がゆっくりなのは嬉しいことです。
このままゆっくり行ってくれている内に新しい治療法ができることを期待しましょう!!

ホント、恐ろしく不味いですが(苦笑)
私は頑張って服用していきたいと思います☆

投稿: style-TK | 2011/12/27 14:14

しばらくぶりでございます。うちの父は韓国薬飲み続けておりましたが、腎臓を悪くして(薬とは関係なく持病の腎炎です)水分制限となり、ついに胃ろうからの注入もダメとなってしまいました・・・
が、しかし、個人的に言わせてもらいますと、薬の効果は確かに実感しておりました。しかも、現在は飲まなくなって4カ月ですが、病気の進む速度は非常にゆっくりで、ほとんど変わりなく見えます。
ですから、飲み続けておられる皆さんにはうらやましくもあり、また可能な限り続けていっていつかこの難病の治療法(もしくは進行停止法)がみつかるまで、頑張っていってほしいと思います。
介護する家族もつらいですが、希望を捨てないで、でも必要以上に深刻にならないでいきましょう。

ちなみに、自分も発売当初から飲んでいる組で、ためしに舐めてみたことがありますが、そのマズさはとんでもないものでした・・・胃ろうになったときは逆に父は喜んだくらいですw
とりあえず、先は長い話ですから~!気楽に行きましょう

投稿: てむじん | 2011/12/25 23:40

むーんすとーんさん、こんにちは♪

>効いてると実感してる人に向かってそういう言い方はないだろう。
ね~(苦笑)
効いてるって言ってるのに詐欺だって言うことは、私が嘘ついてるとでも言うんですかね。
どうしてそんな言い方をされるのか理解に苦しみます。

値段も円高なんだからもう少し安くなっても良いですよね(汗)
値下げしてほしい!(。>0<。)

投稿: style-TK | 2011/11/22 16:29

ご無沙汰してる間に、なんかわいてますね…。
さ、殺虫剤探すかなあ…(ごそごそ)。

よくネットの書き込みなんか見てて思うんですけどね
なんで書く前に読む人の気持ち考えられないんでしょうね?
同じ内容にせよせめて言葉は選べば?と思う。
それこそ大人なんだから…。

薬の効能って難しいですよね。
医師の処方の睡眠薬が効かない人もいれば
「眠くなりません」って風邪薬で爆睡しちゃう人もいる。(わたしのことですが)
ロシアの怪僧ラスプーチンは青酸カリでも死ななかった…という話もあるし。
だから同じ薬が効かない人もそれはいるだろうけど
効いてると実感してる人に向かってそういう言い方はないだろう。

しかし…まずいのと高いのはなんとかならないかなあ?
味はともかく、お値段が…ね。

でも2年続けてて効果を実感できて副作用もないならよかったです☆
ほんと、治療法ができるのを信じてますので
研究者さま方、一日も早く!

投稿: むーんすとーん | 2011/11/21 14:28

ぽむんさん、ビリーブさん、ひまわりさん、へいぽーさん、サタママさん、さちさん、こんにちは♪

*ぽむんさん

ありがとうございます(涙)
ぽむんさんのお言葉がとても嬉しいです(;ω;)

>そして我々に有益な情報を提供してください。
まったくです。
他にもっと効果のある薬があるなら是非教えていただきたいものです。
そっちに代えますから(苦笑)


*ビリーブさん

ヨカッタ・・・1年半服薬されてまだ効果がある方がいて(涙)
ホント、この薬は実際に服薬して効果を感じた患者さんにしか分かりませんよね。
ありがとうございます。
私も一層頑張って服薬していきます!


*ひまわりさん

仰るとおりです。
あのような発言の裏にはきっとあの方達の辛い思いがあるのだと推測します。
私も貯金を切り崩して薬代を捻出しています。
それでも今はこれが唯一の希望だから・・・私は飲み続けます(o^-^o)

*へいぽーさん

こちらこそ、ご無沙汰して申し訳ありません((・(ェ)・;))
へいぽーさんのブログはいつもチェックしていますよー。

進行が早いとあっという間ですよね・・・(涙)
ホント、一刻も早く治療法ができることを願うだけです。

*サタママさん

>色々試して、自分で納得していれば良いんじゃないですか
仰るとおりです!!
私はイノッチさんのチャレンジを尊敬しています。
要は自分自身ですよね(^_-)-☆

*さちさん

温かいお言葉、本当にありがとうございます(涙)
ホント、別に飲むよう勧めているわけでもないのにこの拒否反応は一体何なんでしょうね。
感情的に対応したら負けです(苦笑)

投稿: style-TK | 2011/11/15 15:47

ネット上だから仕方ないのかもしれませんが、
意見を言うにしても、思いやりの欠片さえ持てない者の発言が多くて悲しいですね。
人間として未熟で、見ていて呆れるを通り越してもはや哀れですらあります。
他人に迷惑を掛けなければ、自分の信じる道を行くのは個人の自由だと思うので、
くだらない発言は気になさらず進んでくださいねhappy01

投稿: さち | 2011/11/15 00:30

色々試して、自分で納得していれば良いんじゃないですかsign02

難病になった者しか、分からないと思いますsign01

投稿: サタママ | 2011/11/14 22:44

ご無沙汰しています。
新薬効果があるようで、良かったです。

先日、兄さんと同じ病気の方に会いました。
その方は、発症から1年。
今年の2月には、まだ、自力で立てていたのですが
進行が早くて、今は、自力で立つことができなくなっています。

兄さんの話をちょろっとしました。
同じ病気の方がいるということに、驚かれておりました。
ちょろっと、本当にちょろっとこの新薬の話しもしました。

兄さんが元気なようで良かったです。
これから、寒くなります。
風邪とかひかないようにしてくださいね。

投稿: へいぽー | 2011/11/14 15:19

こんにちはhappy01
意見がさまざまなのは当然ですよね。同じ病気でも同じ薬が全員効くなんて事はないのですから‥ そんな時色んな感情が出る それもまた当然です。自分には効かない焦りや怒り そんな気持ちから結局は詐欺だ!と思いたくなる気持ちも分かります。それから高額であればこそ、結局金がないヤツは病気も治せないというひがみも生まれます。いつか特効薬が出るまで諦めず頑張る!それもきれいごと。心の中は真っ暗闇で押し潰されそうなのが現実です。けどだからこそ神にもすがる思いが生まれ、そこにつけこむ悪徳商法もあります。しかし結局決めるのは自分なんですよね。だけど諦めたらそこで終わりです。可能性は無限です。そんな可能性の1つを教えてくれるのがstyle-TKさんですhappy01 他にももっと多くの可能性を見つけ、どれが自分の体に一番良いのかを知る手掛かりとなれるよう1人1人が動き出せたら大きな力になります。そう自分にも言い聞かせやっぱり暗闇から這い出したい今日この頃ですconfident

投稿: ひまわり | 2011/11/14 14:22

こんにちは。
私の母もまだこの韓国新薬を飲んでいる一人です。
そして効果があるのも事実です。経済的な理由から一日に飲める量は
当初より減ってしまいましたが飲み続けています。
一時期、一日2本飲んでいた時がありました。その期間は二週間程度
でしたが、寝ている状態で足を立てられなかったはずが、膝をまげ立てられるようになったのです。これは紛れも無い事実です。
進行は止められなくても、少しでも進行を遅らせてくれていると思います。飲まないよりはきっと何か助けてくれていると思います。
母も一年半は飲んでいますが、血液検査等何も引っかかったことは
ありません。この薬で少しでも進行を遅らせて、そしていつの日か治療方が確立するまで頑張るつもりです。

投稿: ビリーブ | 2011/11/14 09:35

bk20lさん、桃太郎さん、片岡さん

医療詐欺だの、騙されているだの勝手にほざいて、無責任な発言は止めてください。僕を含めて患者さんは毎日が痛み、苦しみ、不安などとの戦いなんです。あなた方は我々に何か出来ることがあるんですか?style-TK さんのように身体を張って、命を削って挑戦することは出来ますか?出来ないならば、黙っていてください。そして我々に有益な情報を提供してください。また韓国を見下した発現は止めてください。

投稿: ぽむん | 2011/11/13 18:43

bk20lさん、桃太郎さん、片岡さん、まとめレスで失礼します。

確かに飲んでも効果が感じられないのなら「騙されている」のでしょう。
少なくとも私自身が効果があることを実感しているのだから「騙されている」という表現は当てはまらないのではないでしょうか。
費用対効果でいえば、高額の割にこの程度の効果だとは思いますが、それでも服薬するかどうか決めるのは自分次第です。

私に言わせてもらえばリルテックの方がよほど詐欺です。
リルテック飲んで少しでも症状が改善された方っているんでしょうか?
私は10年以上服薬してまったく感じませんでしたし、他でも聞いたことがありません。

最近は海外へ行ってES細胞や脂肪幹細胞移植を数百万払って受けられる患者さんもいらっしゃいます。
何をするか、決めるのは自分です。

投稿: style-TK | 2011/11/13 17:20

あからさまに騙されてますね

言うなれば"医療詐欺"って所でしょうか?

ある意味、振り込め詐欺よりタチが悪い。


もう良い大人なんですから少しは考えましょうねsmile

投稿: 片岡 | 2011/11/13 13:12

多分あなただけですよ、あんなの飲んでるのは

その他の大勢の患者さんが「騙されている」ことに気づいて止めると思う

ちょっと考えれば分かると思うけど、これだけの難病の新薬が出来たら大騒ぎになると思うし、ノーベル賞ものだと思うけど

まだリルテックの方が信用度が高い

投稿: 桃太郎 | 2011/11/13 12:41

高いばかりで加えて不味くて…効かなくて


三拍子も四拍子も揃ってますね。


僕なら飲みませんね。


もし少しでも効果が認められれば全世界で公認された薬となるハズです。


韓国って言うのが如何にも胡散臭いですしね。

投稿: bk20l | 2011/11/13 12:31

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