2011/11/12

韓国ALS新薬服薬2年が経過

昨日11月11日で韓国ALS新薬(もう新薬とは言わない?)を服薬し始めてから丸2年が経過しました☆
早いですね~。

私の場合は元々進行が遅い若年性ALSだからか、運良く今でも薬の効果は実感できています。
とはいえ、完璧に進行が止まったわけではなく、少しずつは進行してきています。
それでも服薬する前と比べて現在も腕は軽いですし、呼吸も良いです(≧∇≦)
きっと飲んでいなければもっともっと進行していたと思います。

私と同時期に服薬し始めた患者さんの多くが効果が出なかったり、出ても時間経過と共に効果がなくなったりして、現在も服薬されている方はほとんどいないと思います。
そうした方達のことを思うととても辛いですし悔しいです・・・( ´;ω;`)ブワッ

一刻も早くALS患者みんなに効果のある治療法ができることを願うだけです。
その日が近い未来に必ず来ると信じて、私は頑張って今日も薬を飲みます。
相変わらず恐ろしく不味いですけどね~(苦笑)

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2011/05/22

無念さを胸に

先日のこと。
昨年の今頃だったでしょうか、韓国ALS新薬の生みの親であるYoo博士が来日された時にお会いすることができて、その際参加されていた患者さんの息子さんからメールを頂きました。内容はお父様が昨年12月に他界されて、まだ手元に韓国ALS新薬が残っているので私に無償で譲ってくださるというありがたい申し出でした。
正直、昨年お会いした時は少なからず薬が効いているとお伺いしていたので、亡くなられたと聞いたときはショックでした・・・(´;ω;`)ウウ・・・

悔しいです。
ナゼ、もっと効いてくれないんだろうって思うと悔しくてたまりません!(ρ_;)

そして昨日、息子さんがわざわざ我が家まで薬を届けてくださいました(涙)
頂いた薬は丸々1ヶ月分以上あり、毎回貯金を切り崩して購入している私にとっては本当にありがたく、亡くなられた患者さんの分もその無念さをしっかりと胸に刻んで頑張って服薬していきたいと思います。
いつの日か必ず治ってみせます。
きっと、きっと必ず!!

Kさん、本当にありがとうございました。

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2011/03/26

韓国ALS新薬発送再開

東日本大震災の影響でストップしていた韓国のALS新薬の日本への発送が再開されたそうです。
ヨカッタ☆(≧∇≦)

ただし、配達時間が通常時より掛かることが予想されますし、放射能問題等でまたいつ中止されるか予測できませんので、ご注文をご検討されている方は余裕を持って行動されることをオススメ致します。

農産物、畜産、魚介類、そして、水・・・。
頼むから早く放射能問題を何とかしてくれー!!

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2011/03/16

韓国ALS新薬を服薬中の患者さんへ【重要】

韓国ALS新薬を服薬中の患者さんへ。
現在、東日本大地震の影響で韓国からの薬の発送ができない状況とのことです。
運送会社に問い合わせても再開の目処はまったく未定らしいです(;ω;)
緊急の事態ですので、今ある分をできるだけ節約して服薬して下さい。

本当に困りました・・・(´;ω;`)ウウ・・・

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2011/01/22

受診日

昨日は2ヶ月に一度の主治医受診日でした。

行く度にまず毎回血液検査をするのですが、今回も目立った異常値は認められませんでした(v^ー゜)ヤッタネ!!
1つ、中性脂肪値が高いのを除いて・・・(苦笑)
まあ、それも大して気にすることはないということことでしたので、これで韓国のALS新薬を服薬して1年と2ヶ月が過ぎましたが内臓系の異常はまったくありません。

ただ・・・両目まぶたの激しい痙攣と充血は一向に治まらず(号泣!)
主治医の勧めで近く眼科を受診しようかと思っています。

ホント、ALSっていうやつは後から後から試練を与えてくれます・・・。
負けないぞ、コンチキショー!!(`ε´)

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2010/11/28

韓国ALS新薬服薬一年が経過

去る11月11日で韓国ALS新薬を服薬してから1年が過ぎ、2年目に突入致しました☆
思い返せば1年前の今頃は薬の効果が出てきて毎日驚くばかりの日々でした。その効果にこの調子でいけば1年後にはどれほど回復するのだろうと期待が大きくなったのも事実です。

しかし、現実はそんなに甘くなく、1年経った現在は力が落ちているとは感じないものの、1人では歩きづらい症状が半年以上続いています。ただ、それ以外に関しては呼吸、腕、指等の動きは服薬前と比べて良く、この1年キープできていると思います。もしも飲んでいなければ間違いなく更に進行が進んでいたことでしょう・・・(汗)

最近はホントご報告できるような変化はなくて動画も撮っていませんでしたが、満1年(正確には1年と7日目の)ということで久しぶりに撮影致しました。なお、歩きづらい症状があるので歩行の様子は撮影しておりませんがご理解ください。

Curative effect record of new medicine for ALS of South Korea. vol.05 - 1yesr + 7days -

※ご参考までに韓国ALS新薬を服薬する以前の動画は、こちら↓

YouTube - Curative effect record of new medicine for ALS of South Korea.l.01 (2/3)
YouTube - Curative effect record of new medicine for ALS of South Korea. vol.01 (3/3)

残念ながら服薬しても効果が現れない方もいらっしゃいます(涙)
しかし、私同様効果を実感されてる方も多数いらっしゃるのも事実です(※注:効果には個人差があります)
相変わらず不味いですし、いまだにお腹が緩くなりますし右目まぶたの痙攣も止まりません。それでも私は治療法が近い将来必ずできると信じて、頑張ってこの薬を服薬し続けていきたいと思っております。

今後も経過をご報告できればと思います。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

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2010/10/31

韓国ALS新薬値下げ!!

ユスパム社より昨日10月30日より韓国ALS新薬が値下げされたとの通達がありました。

なお日本の薬事法によりこの場に改訂額等を明記することができませんので、詳しくは下のPDFファイルをご参照下さい。よろしくお願い申し上げます。

Yoo_s_neurosolution__価格改定_20101030 (PDF 146KB)

値下げ嬉しいーー!!(≧∇≦)
貯金を切り崩して薬代を払っている私にとって、できるだけ安い方が助かります(涙)
約7万円の値下げは大きいですね。
欲を言えば・・・もっと安くなってほしい~(苦笑)

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2010/10/25

訃報

先日記事にも書きました同病の方が本日25日午前1時55分に息を引き取られたとのことです。
最後は穏やかな表情で笑っているような死に顔だったそうです。
ご本人もご家族の方もさぞ無念だったことと思います。

悔しいです(泣)
それでも私はこの悲しさ悔しさを乗り越えて生きていきます。あの方の分も生きていきます。
そして必ず治ってみせます。

だから、どうか空の上から見守っていて下さい。
謹んでご冥福をお祈り申し上げます。

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2010/10/16

第4回韓国ALS新薬の説明会@大阪(11/8)

韓国のALS新薬の第4回説明質問会@大阪のご案内

11月にユスパム社のYoo会長が大阪のシンポジウムに参加するので、その際に韓国ALS新薬の説明質問会を開催して頂けることになりましたのでご案内申し上げます。

既に服薬されている患者さん、これから服薬を検討されている患者さん、ご家族、病院関係者など自由に参加してください。ぜひ参加されて、疑問、質問など不安に思うこと何でもYoo博士にぶつけてみて下さい。
会費は無料です。

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日 時 : 11月8日(月) 午後6時から
場 所 : ホテル モントレラ・スール大阪(MONTEREY LA SOEUR) のラウンジ『リーフオプチェルシ(Leaf of Chelsea)』 ※変更になりました(10/19)
       〒540-0001 大阪市中央区城見2丁目2番22号
       06-6944-7111 (FAX)06-6944-7199
       JR環状線京橋駅西出口→徒歩約3分


大きな地図で見る
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※尚、参加される方は必ず前もって連絡して予約してください。
連絡先 E-mail: neoyouth1@yahoo.co.jp
TEL 82-10-4463-5567
FAX 82-50-5566-5567
参加申請の時、お名前、参加人数、電話番号、住所を記入お願いします。

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2010/09/18

ユスパム社の日本語サイト 他

韓国ALS新薬製造元のユスパム社の日本語サイトが開設されたようです。
是非、ご覧下さい☆
 ↓↓↓
http://www.yoospharm.com/jpn/index.asp

また、本日午後10時00分~10時49分 NHK総合テレビでNHKスペシャル『“生命”の未来を変えた男 ~山中伸弥・iPS細胞革命~』が放映されます。

NHKでは、立花隆さんと国谷裕子キャスターを聞き手に、世界が注目する山中教授に初めて、5時間に及ぶロングインタビューを行った。「銀河鉄道999」で「永遠の生命とはなにか」をテーマに描いてきた松本零士さんが、番組のために描き下ろした漫画も挿入しながら、人類にとっての“パンドラの箱”を開いた山中教授と「iPS細胞」の世界を伝える。

ALS患者の皆さん、こちらも必見です☆

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