2014/09/28

その後、近況

ALSによる悪魔のような急激な進行から3ヶ月。
何とか進行スピードは落ちてきましたが、中々日常を取り戻せないでいます(;ω;)
少しずつ日常を取り戻せるよう頑張りたいとは思ってはいますが、あまりにも急激に失いすぎました(涙)

ブログを読んで下さってる皆様にはご心配をおかけしてしまい本当に申し訳ございません。
日常を取り戻せるよう頑張っていますので、復活できるよう祈っていてください(o^-^o)
取り急ぎご報告まで。。。

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2014/07/06

止められない

今から約4週間前、突然右足の裏から始まった闘病生活22年間で最悪最速なALSによる筋萎縮。
何とか止めたいと頑張ってきましたが、努力虚しくどんどん痩せてしまい、更にALSはガン細胞のように他の部位にも伝染。右腕も左の腹筋もわずか1週間で残存筋肉の50%が失われてしまいました。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。
こんなスピードで進行していったらあと半年ももたないかもしれません・・・。
夜寝るときは大丈夫なのに、朝起きると痩せてしまっています。
朝が怖いです・・・(涙)

あぁ、どうして突然こんなスピードに?!
チクショー!ALSなんか大嫌いだ!!
お願いだから止まってくれ!!!

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2014/06/28

ALS関連ニュース(06/27/2014)

脚の筋萎縮のスピードは落ちてきたものの、まだまだ安心はできない状況です(´;ω;`)ウウ・・・
そんな中希望が持てるニュースが入ってきました☆

iPS細胞:ALSマウスが長く生存 京大 (毎日新聞 2014年06月27日)

 京都大iPS細胞研究所の井上治久教授らの研究グループが26日、難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)の状態を再現させたマウスにヒトのiPS細胞から作られた細胞を移植することで約8%生存期間が長くなる効果があったと発表した。論文は米科学誌「ステム・セル・リポーツ」オンライン版に掲載された。iPS細胞を使ってALSの細胞移植治療ができる可能性が示されたとしている。

 研究グループは、ヒトのiPS細胞から神経の軸索を取り巻く細胞に分化する「グリア系神経前駆細胞」を作製。全身の筋肉が動かなくなるALS症状のあるマウスの腰髄に1匹あたり8万個を移植したところ、平均生存期間は約162日となり、移植しないグループ(約150日)より約8%長生きした。足が動かなくなるなどの症状の進行も緩やかになった。

 また、移植した部位では、移植した細胞が神経ネットワークを維持する細胞に分化していることが確認され、神経細胞の生存を可能にするたんぱく質も増加していた。

 井上教授は「根本的な治療法の確立にはまだ課題は多いが、iPS細胞を使った移植治療である程度の生存期間を延ばす効果が期待できる」としている。

早く!一刻も早く実用化を!!

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2014/06/14

スイッチが・・・

マズイ・・・ここ一週間で右足の甲と裏の筋萎縮が急速に進んでしまいました・・・(涙)
最近、右足の筋肉痛が続いていましたが、遂に限界を超えてしまったようです。
ALSのスイッチが入ってしまいました。
すねも太ももも痙攣し始めました。マズイ・・・(悲)
何とか止めないと。
お願い!止まってくれ!!
神様助けて・・・( ´;ω;`)ブワッ

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2014/06/08

やっと逢えた

9日前になりますが、同じ市内に住む同病の方のお宅にお邪魔しました。
その方とは同じ訪看ステーションを利用していることからお互いの存在を知り、いつかお会いしたいと思いつつもタイミングが合わず時間だけが過ぎてしまっていました。
それがW杯でレイソルが中断期間に入って、時間に余裕ができたので今回遂にお会いすることができました(*^ω^*)ノ彡

20140531
訪看ステーションの所長さんと看護師さんが同席してくださいました☆
ありがとうございます。

Iさんは旦那さんと2人暮らしで、ALSを発症して15年。私は22年。お互いベテランです(苦笑)
旦那さんがサッカー好きということもあり、レイソル談義で盛り上がりましたよ~(≧∇≦)
季節の良い時期に是非レイソル観戦をご一緒しましょうと提案しました(^_-)-☆

お酒が大好きで今でも毎日飲んでいるIさん。
薬もビールでならむせずに飲めるらしいです。主治医黙認(笑)

約1時間、楽しい時間を過ごせました☆
お互いこの後予定があるため、またお会いすることを約束してお別れしました。
旦那さんにも大変お世話になりました。
本当にありがとうございました!!(o^-^o)

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2014/05/23

酵素で神経細胞が再生…京大

あぅー、久々の更新になってしまいました(汗)
3月のJリーグ開幕からほぼ毎週続いたレイソルのホームゲームも10日で一段落。
毎週観戦が終わった途端、疲れが出たのか、身体のあちこち不調が現れてしまいました(´・ω・`)ショボーン
私の体力的には2週に1回くらいが丁度いいです(苦笑)

さて少し前ですが、こんなニュースが入ってきました。

脊髄損傷、酵素で神経細胞が再生…京大グループ (2014年05月16日 読売新聞)

 体内では再生しないとされる神経細胞を酵素(たんぱく質)の投与で再生させることにラットの実験で成功したと、武井義則・京都大特定助教らの研究グループが15日、科学誌サイエンティフィック・リポーツに発表した。脊髄損傷などの新たな治療法になる可能性があるとしている。

 神経細胞は、体の各部位と脳の間で信号をやり取りしている。脊髄には、神経系の細胞のもとになる神経幹細胞があるが、通常は体外で培養しないと神経細胞に変化しない。交通事故などで脊髄が傷ついた際、神経幹細胞は患部に集まってくるものの、傷口をふさぐ細胞にしか変化せず、神経細胞にはならないため、信号がやり取りできなくなり、手足にまひが生じる。

 グループは、脊髄で神経細胞への変化を抑えている物質を特定。この物質の働きを止める酵素を、脊髄の半分を損傷させたラットの患部に2週間注入し続けた。すると、投与開始から1週間後に新しい神経細胞ができ始め、4週間後には後ろ脚で体重を支え、動き回れるようになった。投与しなかったラットはほとんど動けなかった。

 武井さんは「軽い脊髄損傷なら、症状をある程度抑えられるのではないか。重度の場合も、酵素で再生を促した後、iPS細胞(人工多能性幹細胞)から作った神経細胞を補えば、より効果的な治療になるだろう」と話している。

失われた神経細胞をiPS細胞を使わずに再生する方法・・・キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!
興味深い報告です☆
ALSにも応用できないでしょうか?!
応用を期待しましょう☆

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2014/04/27

ALS関連ニュース(04/25/2014)

ALS改善物質を特定、ハエ使い 京都府立医大 (西日本新聞 2014年04月25日)

 京都府立医大と京都工芸繊維大のチームは25日、全身の筋力が低下する難病「筋萎縮性側索硬化症」(ALS)の症状を持つハエを使った実験で、運動障害や神経細胞の変性などの症状を改善させる物質を特定したと発表した。

 ALSは有効な治療法が確立されておらず、京都府立医大の徳田隆彦教授(神経内科)は「治療法開発につながる可能性がある」と話した。

 物質は「ter94」と呼ばれるタンパク質。細胞内の物質輸送や不要なタンパク質の分解に関わっており、人にも「VCP」という同様の働きを持つタンパク質がある。

参考: VCP蛋白質の機能修飾を介した神経変性疾患の治療戦略の構築(PDF)

久々のALS研究関連ニュースです☆
一刻も早い治療法の確立を!!
研究者の皆様どうぞよろしくお願いいたします。

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2014/04/15

信じてる

STAP細胞問題。小保方さんの会見を受けても依然マスコミの反応は悪い。
確かに客観的にみればその反応も否定できませんが、個人的にはこの技術に大きな期待を寄せている難病患者として、STAP細胞は存在すると信じています。

小保方さんを見ていると、何か今の私と似ています(レベルが違いますが・・・苦笑)
現在、私が服薬している韓国のALS認可薬もその効果を他の方に信じてもらうのは難しく、否定的な方も多いです。私が感じている効果が大きければ科学的な立証も可能でしょうが、それができるのかどうかといったレベルな気がしますし・・・(汗)
それに服薬しても効果が無い方がいるのも事実です。
結局は現時点では、実際に飲んでみてもらうしかないのです(´・ω・`)ショボーン

それでも私の中には確信はあるのです。
とはいえ、それだけで信じてもらうのは難しいですよね(汗)
ともあれ、私は効果を感じている内は引き続き頑張って服薬していきたいと思います(^_-)-☆

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2014/03/22

やっぱりね・・・

ALSを扱った水10ドラマ『僕のいた時間』(フジ)が今週で最終回でした。
ALS患者の究極の選択である人工呼吸器の装着を拓人はどうするのかが注目でしたが・・・
拓人は呼吸器を付けて生きることを選択しましたね。

正直、番組制作協力にALS協会が関わっていると知った時点で、絶対死ぬ結末はやめてくれって言ってそうだと思ってましたが・・・やっぱりですか(苦笑)
イヤ、別に呼吸器を付けることに異論があるわけではありませんが、あんなに恋人や家族、友人達に囲まれて、愛とぬくもりに満ちあふれた環境にいる患者ばかりじゃないです。むしろ、そんな恵まれた環境にいる患者は少ないと思います。
現実の辛く大変な部分は隠して、キレイな部分だけを見せて、呼吸器は付けた方がいいよ!って言われているように感じたのは私だけでしょうかι(´Д`υ)アセアセ

なんか、個人的にはスッキリしない結末でしたが・・・春馬君の演技は本当に素晴らしかったです☆(≧∇≦)
まあ、多くの方にALSを知ってもらえたのでヨカッタです。

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2014/02/18

単なる偶然?!

先週放送されたALSを扱った水10ドラマ『僕のいた時間』(フジ)の第6話。
拓人の病状は進行して車椅子利用になっていましたね。家の中もバリアフリーに。
拓人は電動車椅子で通勤して仕事を続けているようでしたが、車椅子で行ける距離に職場があるというのはチョット、うーん??と感じました。現実的には車椅子利用の障害者で通勤ラッシュの電車に乗れずに仕事を辞めたり諦める方非常に多いです。これが解決すれば、車椅子利用者の電車通勤が増えて、障害者の社会進出が進むと思うんですが・・・。

ところで、ドラマでは拓人が電動車椅子サッカーを始めましたね☆
私が気になったのは・・・コチラ
 ↓↓↓
20140216_1

ホッホ~、黄色い車椅子でサッカーですか・・・って、レイソルかっ?!(≧◇≦)
エーッ、マジで?!
っていうか、今時黄色い車椅子に乗って車椅子サッカーやる人はレイソルの車椅子サポーターくらいでしょ!(笑)
(拓人のはレンタルっぽいですが)私の車椅子は2万もしない既製品ですけど、オーダーで作るなら迷わず黄色です( ̄ー ̄)ニヤリ
これは・・・私へのメッセージか? ←バカ(笑)
是非とも次回はレイソルのレプリカを着て車椅子サッカーやるシーンお願いします!( ̄▽ ̄)

更に!
拓人が家の中で食事の際に座っていた椅子。そのシーンでは少ししか映りませんでしたが、見覚えのあるレバーらしきものが・・・。
その後のシーンで判明しました。それが、コチラ☆
 ↓↓↓
20140216_2

エーッ、私のと一緒?!(*゚∀゚)=3 ムッハー!!
詳しくは、コチラ

イヤイヤ、この椅子使っているALS患者はそうはいないと思いますよ。
少なくとも私は知りません(苦笑)
やはり・・・私へのメッセージなのか?! ←バカ2(笑)

その他にも偶然の一致なのか重なるシーンがあるのですが、詳しくはまた今度(^_-)-☆
私にはとても感慨深いドラマです・・・。

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