2014/03/22

やっぱりね・・・

ALSを扱った水10ドラマ『僕のいた時間』(フジ)が今週で最終回でした。
ALS患者の究極の選択である人工呼吸器の装着を拓人はどうするのかが注目でしたが・・・
拓人は呼吸器を付けて生きることを選択しましたね。

正直、番組制作協力にALS協会が関わっていると知った時点で、絶対死ぬ結末はやめてくれって言ってそうだと思ってましたが・・・やっぱりですか(苦笑)
イヤ、別に呼吸器を付けることに異論があるわけではありませんが、あんなに恋人や家族、友人達に囲まれて、愛とぬくもりに満ちあふれた環境にいる患者ばかりじゃないです。むしろ、そんな恵まれた環境にいる患者は少ないと思います。
現実の辛く大変な部分は隠して、キレイな部分だけを見せて、呼吸器は付けた方がいいよ!って言われているように感じたのは私だけでしょうかι(´Д`υ)アセアセ

なんか、個人的にはスッキリしない結末でしたが・・・春馬君の演技は本当に素晴らしかったです☆(≧∇≦)
まあ、多くの方にALSを知ってもらえたのでヨカッタです。

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2014/02/18

単なる偶然?!

先週放送されたALSを扱った水10ドラマ『僕のいた時間』(フジ)の第6話。
拓人の病状は進行して車椅子利用になっていましたね。家の中もバリアフリーに。
拓人は電動車椅子で通勤して仕事を続けているようでしたが、車椅子で行ける距離に職場があるというのはチョット、うーん??と感じました。現実的には車椅子利用の障害者で通勤ラッシュの電車に乗れずに仕事を辞めたり諦める方非常に多いです。これが解決すれば、車椅子利用者の電車通勤が増えて、障害者の社会進出が進むと思うんですが・・・。

ところで、ドラマでは拓人が電動車椅子サッカーを始めましたね☆
私が気になったのは・・・コチラ
 ↓↓↓
20140216_1

ホッホ~、黄色い車椅子でサッカーですか・・・って、レイソルかっ?!(≧◇≦)
エーッ、マジで?!
っていうか、今時黄色い車椅子に乗って車椅子サッカーやる人はレイソルの車椅子サポーターくらいでしょ!(笑)
(拓人のはレンタルっぽいですが)私の車椅子は2万もしない既製品ですけど、オーダーで作るなら迷わず黄色です( ̄ー ̄)ニヤリ
これは・・・私へのメッセージか? ←バカ(笑)
是非とも次回はレイソルのレプリカを着て車椅子サッカーやるシーンお願いします!( ̄▽ ̄)

更に!
拓人が家の中で食事の際に座っていた椅子。そのシーンでは少ししか映りませんでしたが、見覚えのあるレバーらしきものが・・・。
その後のシーンで判明しました。それが、コチラ☆
 ↓↓↓
20140216_2

エーッ、私のと一緒?!(*゚∀゚)=3 ムッハー!!
詳しくは、コチラ

イヤイヤ、この椅子使っているALS患者はそうはいないと思いますよ。
少なくとも私は知りません(苦笑)
やはり・・・私へのメッセージなのか?! ←バカ2(笑)

その他にも偶然の一致なのか重なるシーンがあるのですが、詳しくはまた今度(^_-)-☆
私にはとても感慨深いドラマです・・・。

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2014/02/12

「すみません」より「ありがとう」

今晩、ALSを扱った水10ドラマ『僕のいた時間』(フジ)の第6話が放送されますね。
回を重ねることに内容が良くなっているなあと感じています☆

先週の第5話では拓人が職場に病気を打ち明け、その後商品を拭いている拓人に、それまで嫌みばかり言っていた先輩が『俺がやるからいいよ』と代わってくれるシーン。
拓人はそれに対して『すみません』と謝ります。
私も発症から徐々に自分でできないことが増えていき、職場でもその度に人に助けてもらうようになりました。
誰かに何かを頼むたびに申し訳なく思い、『すみません』と毎回謝る日々でした。

ある朝、就業時間前に部長にコーヒーを飲みに行こうと誘われます。
近くのファミレスに行き、私はアイスコーヒーを注文。
アイスコーヒーが来ると、部長はお願いする前に何も言わずにガムシロを入れてストローをさしてくれました。
それに対して私が『すみません』と謝ると、部長は・・・

『こんなことくらいですみませんなんて言うな。(手伝ってもらうことを)謝る必要なんてまったくないんだから』とおっしゃってくださって( ´;ω;`)ブワッ

思いがけない優しい言葉に、私は涙をグッと堪えながら、『ハイ』と答えました
それからは助けてもらったときは、『ありがとうございます』と言うようにしています。
申し訳ないと後ろめたく感じるよりも、ありがとうございますと感謝する。
大切なことを教わった気がします。

その日から毎朝部長と事務の女性と私の3人でモーニングコーヒーが日課に(o^-^o)
あの時間が私はとても好きでした☆
F部長、本当にお世話になりました。ありがとうございました。

ドラマでも拓人の主治医が『ALSと上手く付き合う方法を見つけてください』と言うシーンがありましたが、これもその方法の1つですね(^_-)-☆

おまけ☆
▶ 【公式】『僕のいた時間』感動の前半ダイジェスト*Rihwa『春風』バージョン - YouTube

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2014/01/25

あの時の私

今週のALSを扱った水10ドラマ『僕のいた時間』第3話が放映されて、遂に医師からALSだと告げられましたね・・・。

20140125観ていて、22年前のもう忘れかけていたあの時24歳の頃の自分を思い出していました。
右手の親指の付け根に違和感を感じ、大学病院へ。
しかし診断に納得がいかず、筑波大、千葉大、慶応、日大、東大病院、あちこち行きました。
結局、発症当初は運動神経疾患ではあるがALSだとは診断がつかず。
ただ、ALSの可能性は告げられていました。
そんなの納得いかず、絶対認めませんでした。
社会人としての私の人生はまだ何も始まっちゃいない。冗談じゃないって。
これから仕事の経験を積む大事な時期だし、結婚して子供を授かって家庭だって築きたい。
まだ24だぞ、冗談じゃないって。
第3話の最後で唐揚げを食べながら深い不安に襲われ、「助けて・・・」とつぶやくシーン。
布団をかぶって独り泣きながら、「神様助けて!!」と心の中で叫んでいたあの時を私を思い出しました。

三浦君の演技はとてもリアルで、20代前半でALSを宣告された人間の気持ちがよく出ていると思います。
是非、ALSを知らない方達に見て頂きたいドラマです(^_-)-☆

第3話を見逃した方は→コチラ

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2014/01/07

ALS×水10ドラマ

いよいよ明日1月8日(水)夜10時からALSを扱った連続ドラマ『僕のいた時間』がフジテレビでスタートします!!
主演はイケメン俳優の三浦春馬君。
大学4年生でALSを発症するといった役どころ。

私がモデルです。

・・・嘘です(苦笑)

でも、24歳でALSを発症した私には、きっとダブってしまう点も多いと思います。
仕事も恋も諦めなければならなかった、あの頃。

感慨深いドラマになりそうです・・・。

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2013/04/16

腸内細菌?!

一昨日の日曜の夜にTBSでやっていた「最新人体ミステリー シンドロームX」を観ていたら、驚くべき内容が放送されていました!
ナント、骨髄(脊髄)小脳変性症が治った女性がいるというではないですか!!(@Д@;
にわかには信じがたいことですが、以下内容です・・・

●「腸内細菌が牛!? 20年間青汁だけを飲み続ける女」  大阪に暮らす51歳の女性。彼女は歩行などの日常の行動ができなくなり、やがて寝たきり状態になる「骨髄小脳変性症」を患っていたのだが、現在はすっかり元気になっている。  そんな彼女の元気の素となったのが“青汁”! 彼女は1日青汁1杯の食事だけで、20年間生活を続けているというのだ。これぞ超菜食生活! さらに驚くべきことに、この食生活によって彼女の腸内は人間離れし、牛並みにたくさんの腸内細菌であふれていたという! これは一体、どういうことなのだろうか?

動画は、コチラ(開始20:15から約10分間)

限られた栄養源から必要なエネルギーを得るために腸内細菌が増え、それによって脊髄小脳変性症が治ったということなのでしょうか?!ALSでも起こりうることなのでしょうか?(A;´・ω・)アセアセ

青汁だけかあ・・・。
凄すぎる!!

- 4/17追記 -
常識的に考えれば、これは「奇跡」である。
この方と同じ事をすれば他の同病の方にも同様の効果が出るのかは分かりませんが、「奇跡」を信じて努力した人にだけ「奇跡」は訪れるのだと思います。ただ待っていても「奇跡」は起きないのです。

・・・なんてことを考えてしまう私です。

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2012/07/03

【7/3 告知】iPS細胞関連番組

7月3日(火) 今晩の19:30~NHK「クローズアップ現代」で、下記内容の番組が放送されます。
再放送はナシ!お見逃しなく☆

iPS細胞を使って人の組織を作り、移植により治療の難しい病気を治す。
この“夢の再生医療”が現実になろうとしている。iPS細胞の「がん化」リスクを減らす培養方法が見つかったためだ。最も移植が早いと見られているのは、「加齢黄斑変性」という視力が失われる病気、日本に40万人の患者がいるとされる。患者のiPS細胞から網膜組織を作り出して移植するというものだ。また、難病患者からiPS細胞を作り出し薬剤の効果を確かめる取り組みが始まり、具体的に効果のあるものも見つかりつつある。さらに、iPS細胞を使うことで、がんの原因を探るための研究も始まった。実用化目前のiPS細胞研究の最前線に迫る。

NHK クローズアップ現代 2012年7月3日(火)放送
“夢の医療”は実現するか~iPS細胞 実用化前夜~
出演者: 山中伸弥 さん(京都大学教授・京都大学iPS細胞研究所所長)

※見逃した方へ
こちらから放送まるごとテキストチェックできます。
http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail02_3223_1.html

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2010/07/15

ALS関連番組告知(7/15今夜)&韓国ALS新薬服薬日本人第1号の方近況

本日7月15日(木)放映予定のNHK総合「クローズアップ現代」(19時30分~※再放送 BS2 24:15)で、世界で初めて「iPS細胞」を作りだした山中伸弥教授が特集されます。
ALS治療法に大きな可能性を期待を寄せるiPS細胞。今後の動向を知るためにも是非ご覧下さい☆
NHK クローズアップ現代

次に、韓国ALS新薬服薬日本人第1号の方の近況が入ってきましたので転載致します。

20100715TAKAです。韓国の新薬を服用して7ヶ月になります。大きな回復はありませんが、痰が少なくなり、体の痛みも少なく、よく眠れます。少し暑いせいか食事の量は少し減りましたが、なんとか食べれます。今年は車椅子に乗れるまで回復の予定ですが、少し難しいかな。神経が死んでいく病気を止めて、早く回復しようと言うのが簡単ではないですよね。でもとても元気です。今までいろんな薬を試しましたが、何も効かず、この薬だけが効果が出ています。韓国の新薬に感謝しています。
Yoo会長さんに宜しく言ってください。

何もしなければ、どんどん進行していくだけです。
残念ながら1度失った運動神経、筋肉は理論上は戻りません。
だから重要なことは、とにかく進行を止めること。または遅らせることなのです。
そして、現在その可能性が大きい薬はこれしかないのです。

彼も頑張っています。だから私も頑張りますよ☆(≧∇≦)

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2010/03/20

ALS関連番組告知&ALS新薬服薬日本人第1号の動画

まずは明日3月21日(日) NHK総合テレビ、NHKスペシャル「命をめぐる対話 “暗闇の世界”で生きられますか」(午後9時~9時49分)で、ALS患者さんの特集が放映されます。お時間ある方は是非ご覧下さい。

次に、
韓国ALS新薬服薬日本人第1号の方の右手の指が左手の指に続いて最近動くようになってきたとのことです。
スゴイです!!(≧∇≦)
動画を見ましたが、左手の指の動きが大きくなってきてるんじゃないでしょうか。

動画は、こちら

※3/22 写真追加しました。
20100320
先日Yoo博士達が来日された際に彼に会いに行かれた時の写真です。

うむむ、負けてられません!(笑)

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2009/07/02

ALS関連TV番組告知(2009年7月3日)

※ALS関連TV番組告知

明日、2009年7月3日(金)20:00~20:29 NHK教育で放映される「きらっといきる」で沖縄のALS患者さんが取り上げられるようです。

   母を生きる ~ ALS・亀島孝子さん ~
沖縄県に住む亀島孝子さん(52)は、夫と子ども4人の6人家族。筋肉が徐々に萎縮する進行性の難病ALSを発症し、2年前から人工呼吸器をつけ24時間介助が必要な状態になりました。
わずかに動く指を使ってパソコンを操作し、会話をします。「母」として自分なりにできるだけのことをしたいと願う孝子(たかこ)さん。しかし時に「卑屈になる自分がいる」と言います。それはなぜ? 孝子さんと家族の日々を見つめます。

公式サイト:http://www.nhk.or.jp/kira/

お時間あればご覧下さい☆

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