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<title>ALS　そして、僕の生きる道</title>
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<title>韓国ALS新薬アンケート追記</title>
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<description>まずは医療、介護従事者の方へのお願い。 前回お願いしました【緊急】韓国ALS新薬...</description>
<content:encoded>&lt;p&gt;まずは医療、介護従事者の方へのお願い。&lt;br /&gt;
前回お願いしました【緊急】韓国ALS新薬アンケートですが、このアンケートに直接投票できない患者さんやご家族も沢山いらっしゃいるかと思います。そうした方達のためにも、ぜひ代わりにご意見を聞いて頂き、代理投票下さいますよう、心からお願い申し上げます。&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;また、携帯電話からのご投票もできないようです。&lt;br /&gt;
申し訳ございません(悲)&lt;br /&gt;
そこで、もしよろしければ、投票したい選択肢を教えて頂ければ私が代わりに投票させて頂きます。&lt;br /&gt;
下記選択肢からご投票されたいアルファベットをお選び頂き、この記事のコメント欄でも私宛のメールでも構いませんので、ご回答いただければ幸いです。&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;① 購入について&lt;br /&gt;
A: 高額でも今すぐにでも購入したい&lt;br /&gt;
B: 効果が確認されれば購入したい&lt;br /&gt;
C: 値段次第で購入したい&lt;br /&gt;
D: 日本未承認なので購入しない&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;② １ヶ月の上限価格は？&lt;br /&gt;
A: 50万円以下&lt;br /&gt;
B: 40万円以下&lt;br /&gt;
C: 30万円以下&lt;br /&gt;
D: 20万円以下&lt;br /&gt;
E: 10万円以下&lt;br /&gt;
F: 5万円以下&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;尚、パソコンでご覧の方は引き続き当ブログサイドバーからご投票頂けますので、まだご投票されていないALS患者様とそのご家族様がいらっしゃれば、ぜひご協力のほどよろしくお願いいたします。&lt;/p&gt;</content:encoded>


<dc:subject>難病</dc:subject>
<dc:subject>韓国ALS新薬関連</dc:subject>

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<item rdf:about="http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2009/11/als-c7e7.html">
<title>【緊急】韓国ALS新薬アンケートのお願い</title>
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<description>もうすぐ韓国国内でALS新薬「ユーズニューロソリューション」が発売されます。 今...</description>
<content:encoded>&lt;p&gt;もうすぐ韓国国内でALS新薬「ユーズニューロソリューション」が発売されます。&lt;br /&gt;
今回、発売元のユスパム社から日本のALS患者とそのご家族へのアンケートを依頼されました。&lt;br /&gt;
日本向けにどれくらい用意すればいいのか把握したいとのことです。&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;是非ご協力下さい☆&lt;br /&gt;
※当ブログ右側サイドバーからもご投票頂けます。&lt;/p&gt;

&lt;div style=&quot;float:left; width:300px; padding:0px; margin:0px;&quot;&gt;&lt;script type=&quot;text/javascript&quot; charset=&quot;utf-8&quot; src=&quot;http://files.vote.nifty.com/individual/6169/30034/vote.js&quot;&gt;&lt;/script&gt;&lt;/div&gt;&lt;div style=&quot;float:right; padding:0px 0px 0px 13px; width:300px; margin:0px&quot;&gt;&lt;script type=&quot;text/javascript&quot; charset=&quot;utf-8&quot; src=&quot;http://files.vote.nifty.com/individual/6169/30035/vote.js&quot;&gt;&lt;/script&gt;&lt;/div&gt;&lt;br clear=&quot;all&quot; /&gt;</content:encoded>


<dc:subject>難病</dc:subject>
<dc:subject>韓国ALS新薬関連</dc:subject>

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<dc:date>2009-11-07T17:41:37+09:00</dc:date>
</item>
<item rdf:about="http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2009/11/als20091104-f2a.html">
<title>ALS関連ニュース（2009年11月04日）</title>
<link>http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2009/11/als20091104-f2a.html</link>
<description>東北大、ＡＬＳ治療法開発へ　神経増やす物質活用　（2009年11月04日） 　東...</description>
<content:encoded>&lt;p&gt;&lt;a href=&quot;http://www.kahoku.co.jp/news/2009/11/20091104t13024.htm&quot;&gt;東北大、ＡＬＳ治療法開発へ　神経増やす物質活用&lt;/a&gt;　（2009年11月04日）&lt;/p&gt;

&lt;blockquote&gt;　東北大大学院医学系研究科の青木正志講師（神経内科）らの研究グループは本年度、運動神経が侵され全身の筋肉が動かなくなる難病、筋萎縮（いしゅく）性側索硬化症（ＡＬＳ）の治療として、神経細胞を増やす働きのある物質を活用した新治療法開発に着手した。既にラットへの実験で効果が認められており、安全性が確認されれば数年以内に患者への臨床試験を実施する方向だ。

&lt;p&gt;　青木講師らは、神経を含む多様な細胞を増やす働きのある肝細胞増殖因子（ＨＧＦ）に着目し、ＡＬＳを発症するよう遺伝子操作したラットにＨＧＦを投与。治療効果を検証した結果、ＨＧＦを投与したラットは、投与していないラットよりも、発症から死亡するまでの日数が１．６７倍延長されることを確認した。ヒトでは２年相当延長されることになる。&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;　今後、サルを用いた実験で安全性の検証を進め、２０１０年度内に厚生労働省に治験申請することを目指している。&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;　治療法開発は１１月、厚労省の「先端医療開発特区（スーパー特区）加速事業」に採択され、１１年度までの３カ年事業となる。本年度は年間６億５０００万円の補助を受ける見通し。&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;　ＡＬＳは感覚や知能ははっきりしたまま、全身の筋肉が徐々に動かなくなる過酷な疾患で、進行すれば呼吸もできなくなる。患者は現在、全国で約８０００人。治療薬の開発には膨大な予算を必要とすることなどから、基礎研究の成果の実用化が進まず、有効な治療法もほとんど見つかっていなかった。&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;　青木講師は「ＡＬＳ患者は増加傾向にある。世界初の治療法開発に向け、着実に成果を出していきたい」と話している。&lt;/blockquote&gt;&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;きっと治る！！&lt;br /&gt;
その日は必ず来ると信じましょう☆&lt;/p&gt;</content:encoded>


<dc:subject>難病</dc:subject>

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<dc:date>2009-11-04T18:47:13+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2009/11/post-2181.html">
<title>到着時期</title>
<link>http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2009/11/post-2181.html</link>
<description>韓国のALS新薬ですが、手元に届くのが今月中旬になりそうです。 ここまで来たら焦...</description>
<content:encoded>&lt;p&gt;韓国のALS新薬ですが、手元に届くのが今月中旬になりそうです。&lt;br /&gt;
ここまで来たら焦らず待ちたいと思います(o^-^o)&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;既に飲まれている日本人患者の方は呼吸器が外れ口から食べられるようになり、更に固形食も摂れるようになったらしいです。よかった！スゴイ！！w(ﾟoﾟ)w&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;&lt;span style=&quot;color: red; font-weight:bold&quot;&gt;11/4 追記&lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
(株)プライムテックが(株)ユスパム(Yoo&#39;s Pharm)に社名変更されました。&lt;br /&gt;
その他、薬の購入方法等についても更新されております。&lt;br /&gt;
詳しくは、こちらのブログをご参照下さい↓&lt;br /&gt;
&lt;a href=&quot;http://alexkazu.blog112.fc2.com/&quot;&gt;ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで&lt;/a&gt;&lt;/p&gt;</content:encoded>


<dc:subject>難病</dc:subject>
<dc:subject>韓国ALS新薬関連</dc:subject>

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<dc:date>2009-11-02T17:08:42+09:00</dc:date>
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<item rdf:about="http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2009/10/post-302a.html">
<title>セブンがやってきた！</title>
<link>http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2009/10/post-302a.html</link>
<description>きょうは2ヶ月に1度の診察日でした。 気になってた新型インフルエンザの基礎疾患患...</description>
<content:encoded>&lt;p&gt;きょうは2ヶ月に1度の診察日でした。&lt;br /&gt;
気になってた新型インフルエンザの基礎疾患患者へのワクチン接種はまだでした・・・(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ&lt;br /&gt;
とりあえず季節性は打ってもらえるというので接種してもらいました。&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;韓国のALS新薬の件も話してきました。&lt;br /&gt;
「自己責任でやるのでしょうが、くれぐれもお気をつけください」&lt;br /&gt;
と、私の主治医は寛大な方だ・・・というか、ダメだと言っても私はやるということをよくご存じです(苦笑)&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;後は薬が届くのを待つだけです(≧∇≦)&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;&lt;img alt=&quot;20091030&quot; title=&quot;Windows7&quot; src=&quot;http://style-tk.cocolog-nifty.com/photos/uncategorized/2009/10/30/20091030.jpg&quot; border=&quot;0&quot; style=&quot;float: right; margin: 0px 0px 5px 5px;&quot; /&gt;コレは届いた☆　→&lt;br /&gt;
９８→XP、Vistaの悪評から今年買い換えたパソコンもXP版でしたが、&lt;span style=&quot;color: red; font-weight:bold&quot;&gt;ついに！(笑)&lt;/span&gt;&lt;br /&gt;
Professional か、Home Premium か悩みましたが、いろいろネットの書込を読んだところ、大きくはXPモードを使うかどうかで判断するらしい。これは７で動かないソフト等を仮想的にXPモードで使えるようにするもので、企業が独自に開発した社内用システムが７未対応な場合などを想定しているようです。&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;なので一般家庭用ならHome Premium で十分とのこと。&lt;br /&gt;
くれぐれもお店の人に&lt;strong&gt;「Professional を買えば、７とXPの両方使えますよ～&lt;/strong&gt;」とかいう口車には乗らないように気をつけて下さい(苦笑)&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;さあ、いつ&lt;del&gt;ウルトラ&lt;/del&gt;セブンにしようかなあ(￣▽￣)&lt;/p&gt;</content:encoded>


<dc:subject>PC関連</dc:subject>

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<item rdf:about="http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2009/10/post-a0e3.html">
<title>奇跡を信じて</title>
<link>http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/2009/10/post-a0e3.html</link>
<description>一昨日のレイソル×山形戦・・・負けてしまいました・・・(´；ω；｀)ｳｳ･･･ ...</description>
<content:encoded>&lt;p&gt;一昨日のレイソル×山形戦・・・負けてしまいました・・・(´；ω；｀)ｳｳ･･･&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;これで現実的に残留が厳しい状況になってしまいました。&lt;br /&gt;
ジェフはもう無理でしょう。&lt;br /&gt;
このままでは来年はJ2で千葉ダービーです・・・( ´･ω･`)ｼｮｯﾎﾞｰﾝ&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;こうなったのは誰のせいでもない。自分たちがまいた種です。&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;&lt;strong&gt;残り４試合全て勝て！！&lt;/strong&gt;&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;最後の最後まで応援するから、意地を見せて欲しい(≧∇≦)&lt;br /&gt;
奇跡を起こそうぜ！！&lt;/p&gt;

&lt;p&gt;&lt;a href=&quot;http://style-tk.cocolog-nifty.com/.shared/image.html?/photos/uncategorized/2009/10/26/20091024.jpg&quot; onclick=&quot;window.open(this.href, &#39;_blank&#39;, &#39;width=1600,height=492,scrollbars=yes,resizable=no,toolbar=no,directories=no,location=no,menubar=no,status=no,left=0,top=0&#39;); return false&quot;&gt;&lt;img alt=&quot;20091024&quot; title=&quot;太陽は沈まない☆&quot; src=&quot;http://style-tk.cocolog-nifty.com/blog/images/2009/10/26/20091024.jpg&quot; width=&quot;300&quot; height=&quot;92&quot; border=&quot;0&quot;  /&gt;&lt;/a&gt;&lt;br /&gt;
※画像クリックで別窓拡大表示します。&lt;/p&gt;</content:encoded>


<dc:subject>レイソル</dc:subject>

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<dc:date>2009-10-26T14:13:57+09:00</dc:date>
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