ALS　そして、僕の生きる道

投薬22日目

style-TK — 2009-12-02T14:25:58+09:00

昨日で投薬３週間が経過しました。

ここ数日はまた便座やソファーからの立ち上がりが出来なくなってしまいました(涙)
うーん・・・困った。トライしてみるものの脚にうまく力が入らず、焦れば焦るほどダメです。
じゃあ、脚が重いのかと言えばそう言う訳でもなく、歩くときの足の持ち上げは以前よりは上がっています。

その他の部位はどうかというと・・・
この３週間の間に変化が見られたところがまた服用以前の状態に戻るのではないか、つまり効果は一時的なものではないのか注意深く経過を見守っていましたが、また悪くなったと実感するような部位は先に述べた脚以外はありませんでした。その他、痙攣は治まったり、また出たりしていますが、おおむね効果はホンモノだと言えるのではないでしょうか。
もちろん、今後も経過を見守る必要はあります。

しかし、最近は更なる変化は実感できていません・・・( ´･ω･`)ｼｮｯﾎﾞｰﾝ
まあ、最初の大きな変化自体が他の治験者と比べ特殊だとYoo 博士もおっしゃっているらしいので、今が平均的なのかもしれません。
それに今は次の大きな変化への準備段階なのかもしれませんしね(^_-)-☆

あっ、言い忘れました！
相変わらず、お腹ゆるいです・・・(´；ω；｀)ｳｳ･･･

悔しいですけど

style-TK — 2009-11-30T17:32:57+09:00

一昨日行われたアウェー大宮戦。
試合終了のホイッスルが鳴った後しばらくの間、ナクスタのビジターエリアは静まりかえっていました。

１－１のドロー。

レイソルは勝たなければ降格が決まってしまう状況の中、選手は必死に闘ったと思います。ビジターエリアは端までレイソルサポで埋め尽くされ、メイン、バクスタの1/3は黄色でした。奇跡を信じてみんな必死に応援していました。

でも・・・あと一歩足りませんでした・・・・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

２度目のJ2降格。

祐三、もう泣くな。
必ず来年１年でJ1に戻ってこよう！！
圧倒的な強さでぶっちぎりでJ2を制覇して戻ってこよう。来年も年間シート買って、ホームゲームは全て行くからさ。

もう一度みんなで這い上がってこよう☆
NO REYSOL, NO LIFE.

サポお友達のMさん親子とアウェー・ジェフ戦にも行ってくれた大学の後輩と。
来年も一緒に応援しましょう！(^_-)-☆

野望

style-TK — 2009-11-27T14:40:45+09:00

きょうで投薬１７日目です。

トイレの回数が多いため体重減少を危惧して定期的に体重を量っています。
一昨日は４５kgと、前回よりも１kg減ったのでマズイなーと思っていましたら、昨日は４６kg☆
１kg位の変動は当たり前ってことですね(苦笑)

大きな身体の変化は無いものの、最近思ったのが、大きな荷重がかかる首や太ももの筋肉が太さは変わりませんが以前より張りが出て硬くなったと感じています。多分それで立ち上がり等が少し楽になったんだと思います。
筋肉を動かしている残された運動神経が活性化されたと言うことでしょうか。

あと嬉しかったのが、火曜の訪問看護時に計測したパルスオキシメーターで経皮的動脈血酸素飽和度（SpO2）が、ナント！９９％(≧∇≦)
深呼吸してですけどね。
でも服用前は深呼吸しても良くて９７、だいたい９５～９６％でした。９９％なんて何年ぶりでしょう？
呼吸が楽になった証拠ですね。
昨日は９７％　まあ合格☆

ALSになって１７年。
１７年前から私の野望は・・・日本で初めてALSから完治した人間になることです。マジで(笑)
頑張るぞー(*￣ー￣*)

明日はレイソルの応援で大宮まで服用を始めてから初めての遠出です。
心配なのはトイレです～(汗)

拳を握れ！

style-TK — 2009-11-24T18:12:21+09:00

きょうで投薬２週間です。

薬の不味さにもだいぶ慣れてきたと油断してたら、戻しそうになりました・・・Σ（ﾟдﾟlll）ｱﾌﾞﾅｯ !
ただ最近、薬を飲んだ後にヤクルトを飲むと苦みが若干中和されるような気がします。

相変わらずトイレの回数も多い。
１日に３～５回は行ってるので、太るどころか痩せるんじゃないかと心配になってきたので、体重を定期的に量ることにしました。昨日は４６kg。

さて、ここ数日は投薬開始１週間のような明らかな変化はあまり感じられなく、当初は突然現れた新薬軍に驚き後退していたALS軍も徐々に慣れてきて、再び侵攻（進行）しようと勢力をぶり返してきたイメージ？(￣｡￣;)
身体の中で新薬軍とALS軍が激しい戦闘を繰り広げています！死者は下痢で排出・・・？(苦笑)

そんな中、新薬軍の成果？
１週間前は拳を握ろうとしても指の第二関節しか曲がらなかった（力が入らない）のが、少しずつ中手指節関節（指の根本）から曲がるようになってきました☆
特に右手。左手は以前から薬指と小指しか動かせないので、右手同様に曲がるようになってきたのですが分かりずらいです。比較で投薬８日目の時の画像を再度載せます。

握った状態：８日目と１４日目。

開いた状態：８日目と１４日目。８日目の時と比べ明らかに違うのが分かります。

更に横から見た右手を握った状態↓

頑張れ、新薬軍！！( ￣＾￣)ゞﾗｼﾞｬ

手探り

style-TK — 2009-11-23T17:45:29+09:00

訂正事項とお願いがあります。

まずは訂正事項。前回の記事内で新薬の輸入代行会社のご案内致しましたが、薬事法第68条により、日本未承認医薬品の商品名や価格、使用方法等についての広告・宣伝は一切禁じられているということなっているということで、記事内の新薬の名称、値段等に関する部分は削除させて頂きました。
申し訳ございませんが、商品に関する詳細については直接NeoYouth（ネオユース）社にお問い合わせ下さいますよう、お願い申し上げます。

続いてはお願い。私は服用することによる身体の変化については、良いことも悪いことも包み隠さずに真実のみをご報告していますし、今後もそうするつもりです。
しかし、薬の効果に関しては個人差があるので、私に起きている変化が服用される方々に同様に起こるとは言い切れません。どうかあまり過度の期待をしすぎないで、ご購入のご検討に関してはあくまでも「自己責任」でご判断頂きますようお願い申し上げます。

それでも服用される方全員に効果が出ること心から願って止みません。

【お知らせ】
韓国のYoo's PharmのYoo会長の大阪の面会日が決まったそうです☆
詳しくは、こちら。
行ける方は是非行って不安なことなど会長にぶつけてみて下さい。

ALS新薬購入方法決定！

style-TK — 2009-11-20T15:24:46+09:00

投薬１０日目。

ホント、日々身体の変化に驚くだけなのですが、よく考えるとこれって相当スゴイことだと思います(≧∇≦)

一昨日まで介助なしではソファーやトイレの便器から立ち上がれなかったのに、昨日から自力で立てるようになってビックリですよ。「スクッ！」って訳ではないけど、「ス・・・クッ」って感じ？(笑)
足の裏全体に力が入るようになった感じです(^_-)-☆
その他の部位でも動きやすさが少しずつ拡がっていってるのを感じています。

さて、ついに日本向けの新薬購入方法が決定しました！！
詳しくは、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで：購入方法」に掲載されておりますが、転載してお知らせいたします。

Yoo’s neurosolution の販売
会社名 NeoYouth（ネオユース）

住所 302, 17-5, Sungui 4-dong, Nam-gu, Incheon, Korea
Tel 82-70-8751-5567
Fax 82-50-5566-5567
H.P. 82-10-5314-5567　
担当：シオウチ(日本人)、チョン（日本語OK)
E-mail neoyouth1@yahoo.co.jp ※11/21 携帯からのメールで文字化けが多数発生しているらしく、急遽メールアドレスが変更されました。ご注意下さい。
銀行口座注文の時の口座番号を送ります。

NeoYouth（ネオユース）は韓国の製薬会社　 Yoo's Pharm.corp.　の貿易代行会社で、 Yoo’s neurosolutionの販売（商品梱包、配送）を行います。なを、患者からの質問と問い合わせ、注文などは電話、又はE-mailでお願いします。
また薬事法第68条により、日本未承認医薬品の商品名や価格、使用方法等についての広告・宣伝は一切禁じられております。お手数をおかけしますが、商品の詳細については上記方法でお問い合わせ下さい。

PS:FAXされる際は、以下のとおりにされると良いです。
「電話会社の識別番号」＋「010」+「お相手の国番号」+「お相手の番号」（最初の「０」をとる）
電話会社の識別番号は次の通りです。
例えば　0033-010- 82-50-5566-5567となります。

ＮＴＴコミュニケーションズ 0033
ＫＤＤＩ 001
ソフトバンクテレコム0088/0041 0041
ソフトバンクテレコム0061 0061
フュージョン・コミュニケーションズ 0038
ベライゾンビジネス 0071

６０本EMS郵便で約20.7万円となりました。
高いと思われる方もいらっしゃると思いますが、この価格は韓国国内の販売価格に諸経費を加えただけの利益を度外視した価格です。何故そんなことをしているのか・・・
それは、元々韓国との貿易業を営んでいる日本人治験者第１号のお父様が、この新薬を出来るだけ安く確実安全に日本の患者さんの手に届くようボランティア精神で興した会社が販売するからです。
私はそれはダメだと、少し利益を上乗せして下さいとお願いしたほどです。

そこにあるのは息子さんを、そして息子と同じ病で苦しむ方達の為に少しでも助けになりたいという一途な思いだけなのです(涙)
これ以上安くするには沢山の方が服用するか、日本で薬の認可を取るしかありません。
もし他にもっと安く購入できる方法があれば、どうぞそちらをご利用下さい。

本日より受け付けているようです。
この新薬を信じるか信じないかは皆様のご判断です。
信じる方は・・・さあ、きょうからがスタートラインです☆

ALS そして、僕の生きる道

投薬22日目

悔しいですけど

野望

拳を握れ！

手探り

ALS新薬購入方法決定！

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